Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Sehne mit 20%

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
lindenmaier
-
Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Sehne mit 20%

Post by lindenmaier »

Hallo

Wie muß man sich eigentlich nur noch 20% Visus vorstellen. Sieht man da die eigene Hand vor Augen nicht mehr? Kann man da noch Fernsehne und Lesen?

Gruß

Jochen
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floeru
-
Posts: 94
Joined: 2005-07-11, 22:47
KC-Experience: Kerratokonus beidseitig. Diagnose ca. 1998 mit 15 Jahren. Kontaktlinsen seit 2000.

16.02.2007 lamelläre Keratoplastik am rechten Auge in Olten/CH
06.05.2014 lamelläre Keratoplasitk (DALK) am rechten Auge in Fribourg/CH

Post by floeru »

Ich durfte einmal zwei Wochen lang keine Linse auf dem guten Auge tragen, mit dem schlechten Auge habe ich etwa gerade noch 20% gesehen. Mit diesem Visus kann man noch ziemlich gut leben! Zum Lesen muss man alles sehr nahe vor Auge nehmen, aber es geht, auch wenn es extrem anstrengen ist. TV schauen dürfte auch kein Problem sein, ist halt einfach alles ziemlich unscharf. Die Müdigkeit war allerdings übel!

Die Hand vor dem Auge sieht du auch mit 0% noch ziemlich gut. Vor der Transplantation habe ich mit meinem schlechten Auge meinen Mund im Spiegel nicht mehr erkannt, das war irgendwie schon ziemlich komisch!
An Apple a day keeps the doctor away.
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sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Post by sabine s. »

sers,
man gewöhnt sich an den schlechten visus. am anfang ists happig, sowieso wenn man abstürzt von 50% auf 20% z.b., aber von tag zu tag kommt man besser damit klar, bis man irgendwann kaum noch merkt, daß man ja schlecht sieht.
wie floeru geschrieben hat, lesen, geht...................grad mal noch eben so,.........ändert sich aber auch, das wird subjektiv besser, tv ist das selbe und die müdigkeit.................weiß nicht........ich denke mal, das bleibt am ehesten.
wünsche dir dennoch alles gute!!!
sabine
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Jessica1992
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 10
Joined: 2007-12-16, 10:08
KC-Experience: Ist erst im November 2007 festgestellt worden, mit formstabilen Linsen ist es bis jetzt ok.
Keratoconus since: Im Sommer 2007 tränte mein rechtes Auge immer und ich dachte, es liegt am Heuschnupfen. Bei der Autofahrt mit meinen Eltern haben mich die Lichter der Autos geblendet und zwei Lampen sahen aus wie eine. Und es war eine starke Sehverschlechterung. Darum gingen wir nach den Ferien zum Augenarzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Auch mit neuer Brille war es nicht weg und er stellte KK im Anfangsstadium fest. Und ich wurde in das Knappschaftskrankenhaus in Bochum überwiesen. Hier wurde alles noch einmal untersucht und bestätigt, ich bekam Kontaktlinsen angepasst und damit wars viel besser.
Operationen: Vernetzung wollte man nicht machen, weil ich noch zu jung bin. Abwarten soll ich, wie es sich entwickelt.
Begeiterscheinungen: starke Blendung, unterschiedliche Sehkraft, ich bin sehr abhängig von den Lichtverhältnissen wie gut oder schlecht ich seh.
Mögliche Ursachen: Kurzsichtigkeit meines Vaters

Post by Jessica1992 »

Man merkt das gar nicht selbst mit den Prozenten. Ich merk das meist nur abends wenn Lampen an sind dass es nicht normal ist.

Jessica
Viel Glück!!
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Babs Johnson
-
Posts: 79
Joined: 2006-10-05, 12:01
KC-Experience: Bisherige Krankengeschichte:
Habe seit dem 16.Lj. Keratokonus auf beiden Augen gleicher Stärke, mit laufender Verschlechterung. Ich trug über 10 Jahre lang Kontaktlinsen, lange Phasen ohne Beschwerden, dann wieder phasenweise starke Beschwerden.... Visus mit Linsen war bei 80%. Als 2006 die Beschwerden wieder lästig wurden, entschied ich mich, in Hoffnung auf gutes Sehen ohne KL, für die Op auf einem Auge. Ein Arzt riet mir die lamelläre Keratoplastik, welche aber mißglückte und zur einer perforierenden wurde. Mit dem Ergebnis bin ich leider garnicht zufrieden, denn der Astigmatismus ist stärker als vorher und kann nicht mit Brille korrigiert werden und mit Kontaktlinse nicht so gut wie vorher. Eine Laseroperation 2010 sollte eine Verbesserung der Sehleistung bringen, Ergebnis warte ich derzeit noch ab. Insgesamt fühle ich mich leider von Ärzten bisher nicht gut beraten. Ich bin leider erst nach der Keratoplastik darauf gekommen dass mein Keratokunus sehr gut mit Brille korrigier bar ist (rechtes Auge) bzw. korrigierbar gewesen wäre (linkes Auge).
Keratoconus since: Erste Sehprobleme mit 16 Jahren (1995). Diagnose KK bald darauf, aber erst bei einem 2. Augenarzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Nach den ersten Sehproblemen wurde mir eine Brille verordnet, das Sehen verschlechterte sich aber schnell. Ein anderer Arzt diagnostizerte KK und verordnete Kontaktlinsen (~1997). Seitdem trug ich immer Kontaktlinsen, die im Laufe der Jahre sehr oft bearbeitet und erneuert werden mußten. Mit Brille habe ich es nie mehr versucht, ich war davon überzeugt dass es nichts bringt! Erst 2008 wurde ich von einem Forumsmitglied hier ermutigt es mit iScription Gläsern zu probieren und siehe da- plötzlich habe ich mit Brille einen Visus von 120% und erfahre erst dann dass mein Keratokonus sehr gut mit Brille korrigierbar ist (rechtes Auge) bzw. korrigierbar gewesen wäre (linkes Auge) ....
Operationen: Im September 2006 mißglückte eine lamelläre Keratoplastik auf dem linken Auge und es wurde während der Op auf eine perforierende Keratoplastik umdisponiert. Nahtentfernung nach 18 Monaten. Mein Visus war 3 Jahre nach der Op auf 60% im Sehtest, welcher meiner meinung nach aber sehr realitätsfremd ist! Denn ich habe eine starke Verzerrung, Doppelbilder und stärkere sog. Starbursts und Halos als vor der Op, konkret einen höheren Astigmatsmus als vorher! Dieser sollte durch eine Laser-Op Anfang 2010 verbessert werden. Ergebnis steht noch aus.
Begeiterscheinungen: Mein rechtes Auge tränt sehr viel. Diagnostiziert wurde ein Verschluß des oberen Tränenkanals, dies wurde als Ursache für das Tränen von ärztlicher Seite aber ausgeschlossen, was mir gänzlich unverständlich ist.
Mögliche Ursachen: keine Ahnung. Schicksal.

Post by Babs Johnson »

ich habe ca. 20% auf beiden augen. meine hand sehe ich vor den augen. auch den computer, das buch und den fernseher. nur das bild ist halt schlecht. und je weiter die entfernung desto schlechter wirds!
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lindenmaier
-
Posts: 271
Joined: 2008-01-03, 17:53
KC-Experience: Keratokonus scheint weiter verbreitet zu sein als man denkt. Nach meiner
Diagnose bin ich in meinem nächsten Umfeld auf sehr viel gestoßen, die
auch betroffen sind. Ich frage mich daher immer noch, warum es so schwer ist
ist einen guten Arzt zu finden wenn es doch keine "so" seltene Krankheit ist.
Keratoconus since: 1999 erste Sehschwäche von 0,25D auf einem Auge (nicht behandelt)
2004 Bei Führerscheinumstellung (CE) Brille mit 0,75D verpasst bekommen
2007.08.01 offizielle Diagnose Keratokonus Links (-1,75D)
2007.08.02 inoffizieller Weltuntergang für mich ( :-( )
Experience with eyeglasses / lenses: Kontaktlinsen vertrage ich zwar, bringen aber keine besser Sicht.
Visusverbesserung nach CCL links um 15%
Bestes Ergebnis ohne jede Sehilfe oder mit Brille
Denke über Vernetzung des rechten Auges nach
Operationen: 31.1.2008 Vernetzung Links ALZ München
Begeiterscheinungen: Leichte Hautprobleme - Schuppenflechte
Mögliche Ursachen: ??? Wenn das wer wüsste
Ich über mich: Glücklich verheiratet und 1 Kind. Ich interessiere mich für alte Technik wie Flipper und Röhrengeräte. Diese restauriere ich gerne. Mit unserem Verein www.rsv-bissingen07.de versuchen wir das Dorfleben attraktiver zu gestalten.

Arbeiten mit 20%

Post by lindenmaier »

Danke, das macht mir etwas Mut. Ich dachte bei 10-20% ist man so gut wie blind.

Autofahren ist da aber nicht mehr drin? Wie sieht es mit Arbeit aus? Ich
bin Ingenieur - also Bildschirmarbeit, viel lesen und so weiter!

Was könnt Ihr dazu sagen?
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sabine s.
-
Posts: 2364
Joined: 2005-05-30, 11:25
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
Been thanked: 2 times

Post by sabine s. »

das müßte schon gehen.............weiß ich aus erfahrung.bildschirm ist sogar ganz praktisch. autofahren geht leider nicht mehr.
grüßle
sabine
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Hans-J. Hirche
-
Posts: 483
Joined: 2003-12-03, 19:40
KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Re: Arbeiten mit 20%

Post by Hans-J. Hirche »

lindenmaier wrote:Danke, das macht mir etwas Mut. Ich dachte bei 10-20% ist man so gut wie blind.

Autofahren ist da aber nicht mehr drin? Wie sieht es mit Arbeit aus? Ich
bin Ingenieur - also Bildschirmarbeit, viel lesen und so weiter!

Was könnt Ihr dazu sagen?
Da bieten die Betriebssysteme ja inzwischen Möglichkeiten - gerade durch die Mehrbenutzerumgebung sind ja individuelle Einstellungen kein Problem...
- Schriftgröße
- Kontrastreiches Schema
- virtuelle Bildschirmlupe

sowie
- großer Bildschirm

und vor allen Dingen den Augen Pausen gönnen. Wenn Du Ingenieur bist, dann hast Du bestimmt einen "Mischarbeitplatz". Also auch vor Ort sein, Besprechungen usw, und eben auch vor dem Bildschirm.

Ebenso bewußt den Lidschlag durchführen. Bei der Bildschirmarbeit sinkt die normale Lidschlagfrequenz deutlich. Das wirkt sich ungünstig aus, wenn Du Kontaktlinsen trägst.
Sofern Du mit einem Röhrenmonitor arbeitest, solltest Du Dir überlegen, ob Du hier eine Brille ohne Korrekturfunktion tragen möchtest. Röhrenmonitore gelten auch als Staubkanonen. Die Oberfläche zieht zum einen den Staub an und schleudert diesen durch elektrostatische Aufladung vom Bildschirm weg, "dem Benutzer direkt ins Gesicht". Träger von harten Kontaktlinsen wissen wie unangenehmen dieses sein kann.

Flachbildschirme haben diese Besonderheit nicht.

Also, es bestehen gerade heutzutage gute Möglichkeiten mit den Hausmitteln die Sehschädigung zu kompensieren.
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
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blue eye
-
Posts: 57
Joined: 2007-04-08, 16:32
KC-Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.

Post by blue eye »

Hallo Jochen

Mit 20% kann man noch lesen. Ich aber nur, wenn ich den Text auf ca. 10 cm ans Auge nehme. Dafür kann ich mit einem Auge auf 50 Meter noch die Bahnhofsuhr lesen.

Für den PC gibt es eigene Vergrösserungsprogramme. Zum Beispiel ZoomText welches auch eine gute Sprachausgabe hat.

http://www.zoomtext.de/

Beim Widows benütze ich oft die Vergrösserung: CtrlTaste drücken und mit dem Srollrad an der Maus vergrössern und verkleinern.

Lieber Gruss

Röbi
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Frank B
-
Posts: 573
Joined: 2003-12-10, 20:12
Been thanked: 1 time

Post by Frank B »

Hallo,

wer mit dem Browser Firefox unterwegs ist,
kann die Textgröße einer Internetseite durch
Drücken folgender Tastenkombinationen variieren:



größer:

Tasten: [Strg] & [+]

Tastenkombination so oft drücken wie es nötig ist.


wieder kleiner:

Tasten: [Strg] & [-]



Viele Grüße, Frank
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ChrisK
-
Posts: 94
Joined: 2006-05-11, 17:15
KC-Experience: letzte Werte (23.5.2007), aber die sehen alle 2 Wochen ein wenig anders aus:

R -2,75 -4,00 71° 0,50
L +0,50 -10,00 11° 0,40

Sicht ist partiell, an manchen Tagen links unter 0,1 und rechts unter 0,2

Habe am 1.4.2009 endlich eine OP-Termin in Slzburg zur tiefen lamellären KP am linken Auge erhalten, dieser wurde von mir abgesagt, da der neue Femtosekundenlaser noch nicht eingestellt war.
Keratoconus since: Der Keratokonus wurde bei mir im Jahr 2002 diagnostiziert.
Operationen: Eine Vernetzung, obwohl die Hornhaut am linken Auge schon sehr dünn ist (min. 366um), wurde von Herrn Seiler am 30.5. und am rechten besseren am 30.6.2006 durchgeführt. Beide Hornhäute sind jetzt (Jänner 2008) stabil, jedoch sind die Ergebnisse nicht zufriedenstellend. Derzeit kann ich am Computer leider immer noch nicht richtig zeichnen.

Transplantation am linken Auge am 16.6.2009 mit dem neuen Femtosekundenlaser. Leider wurde die Descement-Membran verletzt, d.h. eine vollständige KPL wurde durchgeführt.

Prof. Grabner scheint mit dem Ergebnis sehr zufrieden zu sein und meinte am 18.7.2009, dass Ende August schon eine KL angepasst werden könnte. Klingt nicht schlecht.

Post by ChrisK »

Hi Jochen,

musst Du Zeichnungen auch erstellen? Das Lesen derselben geht bei einem entsprechenden Bildschirm ( ich verwende einen mit 30 Zoll). Leider hat meiner wie alle TFT-Schirme eine native Auflösung und das Bild ist nur mit dieser wirklich scharf. Entweder sind die Koten zu klein oder unscharf... noch muss man es sich aussuchen. Die neuen LED-Schirme sollen da ja besser sein. Wenn der Preis dann runtergeht und sie in Großformaten erhältlich sind, wären diese eine Überlegung wert.

Viele Grüße
Christian
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