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seltsame Begleiterscheinungen
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Achim
seltsame Begleiterscheinungen
ich möchte Euch meinen Zustand schildern und hoffe, dass mir irgendjemand einen Tipp geben kann. Ehrlich gesagt wäre ich auch schon froh, wenn es irgendwo da draußen noch andere gibt, denen es so geht wie mir.
Zunächst zu meinem Status.
Alter 39, KK bds., Keratoplastik RA seit 1995, LA immer schlechter werdend. Visus:
RA: mit Brille ca. 0,6 mit CL ca. 0,7. LA : mit Brille ca. 0,2-0,3 mit CL ca. 0,4-0,5.
Jetzt das Problem:
Ich habe seltsame Begleiterscheinungen, die ich nur schwer beschreiben kann, die mir das Leben aber mittlerweile zur Hölle machen. Sobald ich eine Brille aufsetze, gerate ich in einen seltsamen Zustand. So etwas wie Benommenheit, Schwindel, einfach völlig neben der Spur sein macht sich breit und bleibt den ganzen Tag. Beim Tragen von CL dauert es meist etwas länger, bis es unangenehm wird - ist letzten Endes aber auch nicht auszuhalten.
Sobald ich von der Arbeit nach Hause komme, muss ich sofort etwas ändern.
Wenn ich eine Brille aufhatte, setze ich mir dann CL ein oder bleibe ohne Sehhilfe. Wenn ich CL drin hatte, nehme ich die linke CL raus, dann wird’s nach kurzer Zeit auch erträglich. Der einzig entspannende Teil des Tages ist, wenn ich abends ins Bett gehe und die Augen zumachen kann, ansonsten leide ich aber den ganzen Tag über.
Abgeschwächte Symptome habe ich seit Jahren, aber jetzt ist es wirklich nicht mehr auszuhalten und ich fühle mich auch nicht mehr in der Lage, in diesem Zustand einen Arbeitstag zu durchleiden. Ich würde mir wünschen, einfach nur schlecht sehen zu können und ansonsten keine Beschwerden zu haben.
Wer von Euch kennt solche Symptome und was kann man dagegen unternehmen ?
Ich bin für jeden Tipp dankbar.
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sabine s.
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- Posts: 2364
- Joined: 2005-05-30, 11:25
- KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird. - Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
- Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
- Been thanked: 2 times
ja, das kenne ich!!!!!!!! ich hab dann, weils nicht mehr ging die cl weggelassen und lieber nix gesehen.
trotzdem. laß abklären, ob das nicht ne migräne sein könnte. die haben wir kc´ler manchmal leider.
such dir einen augenarzt, dem du 100% vertraus, der sich auskennt. geh das problem mit ruhe an, aber hartnäckig.
es kann sein, daß es lange dauert, bis du besserung spürst,.aber das sind symptome, die vielen von uns sicher nciht unbekannt sind.
versuche, gelassen zu bleiben, ist schwer, ich weiß, a ber sonst wird s vllt. noch schlimmer.
grüßle
sabine
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Hans-J. Hirche
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- Posts: 483
- Joined: 2003-12-03, 19:40
- KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -
Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life
Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.
Epi off Crosslinking rechts
beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig) - Keratoconus since: ca. 1993
- Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016
Hat zwar jetzt nix direkt mit Deinem Problem zu tun, indirekt aber schon....
Ich bin eines schönen morgens aufgestanden und mein erster Gang war ins Bad (natürlich). Jedenfalls auf einmal - Bäng - mir wurde übel, schlecht und schwindelig und auf einmal konnte ich nur noch wie durch einen Tunnel sehen!
Es war unmöglich für mich zur Arbeit zu gehen. Ich habe mich dann erst mal in mein Bett gerettet und abgewartet. Mein Hausarzt konnte mit den Symptomen nichts anfangen. Ich dachte schon mein Hirn hat ein Problem. Jedenfalls hat er mich zu meinem Augenarzt geschickt. ... Langer Rede kurzer Sinn. Organisch war alles ok. Mein Augenarzt diagnostizierte eine besondere Form der Migräne.
Aufgrund dieser Erfahrung bin ich ehrlich der Auffassung, es könnte durchaus Migräne sein.
Hans
...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
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Achim
vielen Dank für Eure Antworten. Da ich das ganze wirklich täglich habe, kann ich nicht an eine Migräne glauben. Als ich gestern gegen Abend die linke CL entfernt habe, ging es mir bis zum ins Bett gehen gut wie lange nicht. Heute hab ich mich zunächst für die Brille entschieden und schon fühle ich mich wieder wie im falschen Film. Muss ich nicht eher davon ausgehen, dass alles ein optisches Problem ist und ich versuchen muss, mit einem Optiker eine Lösung zu finden ?
LG, Achim
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blue eye
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- Posts: 57
- Joined: 2007-04-08, 16:32
- KC-Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.
Ich kenne dies auch wie du es beschrieben hast. Eine Möglichkeit wäre eine falsche Korrektur bei den Sehhilfen. Ich weiss nur, dass mein Optiker immer davon spricht; im Sinne von etwa, dass nicht alles was gemessen wird, auch vom Hirn verarbeitet werden kann. Ich habe bessere (nie gute) und schlechtere Tage. Mir schlägt es hauptsächlich auf die Konzentration. Meine Erklärung geht vor allem wegen den Doppelbilder in Richtung Reizüberflutung für das Hirn. Nebst Schwindel habe ich richtige Blockaden erlebt. Mir hilft nur kürzer tretten und wie bei dir - schlafen.
Ich wünsche dir Erfolg bei der Diagnose und noch mehr bei deren Behebung.
Lieber Gruss
Röbi
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horniiii
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- Posts: 68
- Joined: 2012-05-14, 18:39
- KC-Experience: Schwirigkeiten beim Beweltigen des Lebensalltags.
Seit verschlechterung des KK mitte 2014 spührbare Veräderung an der Persönlichkeit und Lebensfreude. - Keratoconus since: mit 21 Jahren wurde KK diagnodtiziert. Mit 15 Jahren hatte ich erste Schwindelgefühle und Konzentrationsschwierigkeiten. Trug damals Brille. Mußte 5 Augenartzte konsultieren bis einer auf die Idee kam daß es ein Keratokonus sein könnte.
- Experience with eyeglasses / lenses: Sowohl mit Brille, als auch mit KL erreiche ich 100%.
Momentane Linsen: Formstabile KL der Firma Hecht. Angepasst von Frau Neumann; Lenticon in Heidelberg. - Operationen: Crosslinking links (2012) und rechts (2013)
Crosslinking bei Praxis Zeitz Franko Zeitz in Düsseldorf.
Führt Monatlich 2 CCL`s durch.
Führt Studien über die Biomechanik der Hornhaut durch.
März 2015 topo PRK links bei Prof. Seiler IROC - Begeiterscheinungen: Lichtreflektionen, Doppelsichtigkeit, starke Schwindelgefühle, Benommenheit, Konzentrationsstörungen,
daraus resultierende Depressionen.
Morgens bis 20 Minuten nach dem Aufwachen ein gutes wohlbefinden, bis der Schwindel mein Gehirn einnebelt. - Mögliche Ursachen: Augenreiben, Tschernobyl, Streß, Nervosität, Psychische Faktoren
- Ich über mich: Diplom Biologe, Momentane Arbeitstätigkeit: Laborarbeit
Hobbys: Fahrrad fahren und viel schlafen.
Re: seltsame Begleiterscheinungen
LG
Horniii
Die Wette gewinne ich zu 100% ;)