Vernetzung, ARK oder....?

[Brille]

Hallo!

ich lese seit einem halben Jahr dieses sehr informative Forum, KC-Diagnose war zu Jahresbeginn nach starkem Krankheitsschub.

Mir gehts - verglichen mit einigen von Euch hier - recht gut. Jetzt sollte ich KL bekommen. Habe ich nicht gemacht - trotz Problemen beim Autofahren, bei hellem Licht, bei kleinen Texten, beim Erkennen von Bekannten - wegen der bekannten Nachteile.

Nach Durchlesen der gesamten Beiträge zum Thema sehe ich folgende Alternativen:

1.KL, in 10 Jahren Transplantation
2.Nach Rom
3.Vernetzung und weiterhin schlecht sehen
4.Alternative Medizin - Problem: ich glaub nicht dran

Oder habe ich was übersehen? Ich erwäge 2., habe aber naturgemäß Fracksaußen vor einer OP. Ist denn eine ARK-OP viel "gefährlicher" als die Vernetzung?
Herzliche Grüße

Hans (noch mit Brille!)

[Ralph]

Hi Hans!
Hab mich auchmal wieder eingelockt "Hallo Ihr da Drausen...."

Kurz und knapp nach "meiner Meinung"!!!

Ist es bei Dir schon so schlecht das ohne Brille nicht`s mehr geht und Lombardi nach Messung Deiner Hornhautdicke sein Ok gibt (Hat er schon mal kein Ok gegeben ???? dann würd ich nach Rom fliegen, ohne das
Matürium mit kL`s.
Denkst Du, das Du mit dem "Éinfrieren" des jetzigen Zustandes leben könntest, dann die Vernetzung!
Transplantation??? Würde vorher alles mit meiner vorhandenen Hornhaut
ausprobieren bevor ich Sie rausschneiden lassen würde, dann isse weg!
Alternative Medizin
Übrigens bin im Mai 2004 in Rom operiert worden. So einer der ersten nach meinem Wissen!

Hoffe Dir ein wenig geholfen zu haben!

so long

Ralph

[Brille]

Hallo Ralph!

Danke für Deine schnelle Antwort!

Es geht schon noch irgendwie mit Brille, fühle mich aber manchmal ziemlich eingeschränkt. Gab auch schon ein paar lustige Szenen, als ich Leute nicht erkannt habe, oder Unbekannte fröhlich gegrüßt habe, oder ziemlich falsch gespielt habe (bin Musiker). Am Anfang war ich erschrocken, jetzt versuch ich mich drauf einzustellen.
Ohne Brille geht nicht viel. Wohnung verlassen? Auf keinen Fall!

Transplantation fällt natürlich raus! War nur der Vorschlag meiner Augenärztin, als ich nach Alternativen fragte.Wahrscheinlich, damit ich mich wegen der Linsen nicht so ziere.

Wie gehts Dir denn nach drei Jahren? Ich hoffe gut!

Herzlicher Gruß

Hans

Hi Hans!

Kurz und knapp nach "meiner Meinung"!!!

Ist es bei Dir schon so schlecht das ohne Brille nicht`s mehr geht und Lombardi nach Messung Deiner Hornhautdicke sein Ok gibt (Hat er schon mal kein Ok gegeben ???? dann würd ich nach Rom fliegen, ohne das
Matürium mit kL`s.
Denkst Du, das Du mit dem "Éinfrieren" des jetzigen Zustandes leben könntest, dann die Vernetzung!
Transplantation??? Würde vorher alles mit meiner vorhandenen Hornhaut
ausprobieren bevor ich Sie rausschneiden lassen würde, dann isse weg!
Alternative Medizin
Übrigens bin im Mai 2004 in Rom operiert worden. So einer der ersten nach meinem Wissen!

Hoffe Dir ein wenig geholfen zu haben!

so long

Ralph

[Ralph]

Guten Morgen Hans!

Das mit dem "versuch mich darauf einzustellen" ist zuerst einmal die beste Alternative, nur nicht verrückt machen lassen!!!
Nach drei Jahren kann ich nur sagen: " Gott sei Dank bin ich darunter gefahren"! Hab mich nur auf einem Auge operiern lassen, s. op Bericht!
Bei mir ist alles prima verheilt Bin am 4. Tag nach der OP schon wieder im Geschäft gestanden, und nach 5 Wochen mit dem Moped in die Dolomiten.
Natürlich gibt`s auch welche bei denen es nicht so optimal verlaufen ist.
Ich war auch ziehmlich zeitig dran und denke auch das es wohl damit zu tun hat wie früh bzw. spät man zu Lombardi fährt, wie er selber auch sagt.

Meine jetzige Brille Trage ich schon über ein Jahr mit der gleichen stärke!
Die Sehleistung schwankt wohl immer ein bisschen, momentan finde ich es natürlich Nachts ziehmnlich anstrengend, aber bei wem schwankt es nicht,
wir achten vielleicht nur etwas mehr darauf!

so long

Ralph

[strahlende_Augen]

Hallo Hans!

Ich kann sehr gut nachvollziehen wie es Dir geht. Bei mir wurde der KK anfang des Jahres festgestellt, nachdem auch ich einen heftigen Schub hatte. Ich habe auf meinem rechten Auge nur noch 20% Sehkraft. Das bringt genau die gleichen Probleme, wie du sie beschrieben hast. Nach einigen Gesprächen hier im Forum habe ich mich dann dazu durchgerungen mir Kontaktlinsen anpassen zu lassen. Mein Optiker hier in Kassel ist sehr gut und beschäftigt sich auch sehr mit dem Thema KK. Nachdem ich ihm meine Bedenken mittgeteilt hatte und eine lange Eingewöhnungszeit für mich nicht in Frage kam, haben wir uns auf das Huckepacksystem geeinigt. Das heisst, ich habe eine weiche Tageslinse und darauf die Harte. Das funktioniert wunderbar, am Anfang hatte ich schon die ein oder anderen Schwierigkeiten, da die harte Linse doch immer wieder verrutscht ist, aber nach ca. 2 Wochen war dieses Problem auch vom Tisch. Schon am 2. Tag konnte ich die Linsen ohne größere Probleme den ganzen Tag tragen. Jetzt nach ca. 3 1/2 Monaten mit Linsen bin ich sehr zufrieden, die Sehkraft hat sich um 50% verbessert und ohne komme ich schon gar nicht mehr zurecht, da man sich doch sehr schnell an das bessere Sehen gewöhnt . Versuch es doch einfach einmal, man glaubt gar nicht, wie sehr es die Lebensqualität steigert.

Viele liebe Grüße

strahlende_Augen

[Ralph]

Hi Strahlende Augen Hi Hans!

Hi S. A. finde es schön das es mit Deinen Kl so prima funktioniert, hab auch 1 1/2 Jahre lang KL`s getragen (Harte) irgendwann ging`s aber gar nicht mehr.
Nur wenn man sowieso mit dem Gedanken spielt, OP ja oder nein,
sei´s ARK, Vernetzung o.ä. würde ich nicht allzu lange warten.
Bei den ersten beiden OP`s spielt der Zustand eine Entscheidende Rolle!
Kl`s helfen zwar eine Zeit lang drüber hinweg ( wenn man Sie verträgt),aber in den meisten Fällen wird dann doch operiert und ob man sich durch das hinauszögern nicht etwas verbaut
Ich für meinen Teil bin überglücklich die KL´s loszusein und das nun schon seit über 3 Jahren!
Hätte man mir das vor 10 Jahren erzählt, ich sei glücklich endlich wieder mit Brille klar zu kommen ( 100% auf beiden Augen ohne Sehhilfe!!!)
hätte ich Ihn für verrückt erklärt!!!

LG

Ralph

[strahlende_Augen]

Hallo Ralph!

Ich freue mich für Dich, dass bei Dir alles so gut funktioniert hat.

Bei mir ist das Problem, dass ich erstmal gar nicht wusste, was zutun ist. Meine Ärztin schickte mich in die Augenklinik, die sagten mir dann: " Sie haben KK auf dem rechten Auge, das tut mir leid, sie können Kontaktlinsen tragen, vernetzen oder intracts einziehn lassen, auf Wiedersehen". Danach war ich doch sehr orientierungslos und habe mich erstmal für die Kontaktlinsen entschieden. Jetzt kann ich in aller ruhe schauen, was für mich in frage kommt und wie ich vorgehen kann.

Für Hans war es einfach nur ein Vorschlag.

Viele liebe Grüße

strahlende_Augen

[Brille]

Hallo "strahlende_Augen", Hallo Ralph,

Danke für Eure Nachrichten, hilft mir sehr!
Ich habe mir nochmal eine neue Brille besorgt, so dass ich wieder etwas sehen kann, ohne verrückt zu werden. (Mein Optiker freut sich...)
Die Doppelbilder sind zwar da, aber ich ignoriere sie so gut es geht Damit kann ich mich durchwursteln. Hatte gerade wieder einen Auftritt (Bühne mit Lichtanlage, wechselndes farbiges Licht) und irgendwie gings. Habe aber öfters Verspannungen im Nacken/Augen, auch wenn ich länger am PC komponiere oder Arrangements schreibe.
KL könnten schwierig werden, wenn aich an Auftritte abends/nachts denke. Ich will meine Brille behalten!
Ich werde in Rom wegen eines Termins anrufen.
-Wie lange muss man denn dort bleiben? Reicht Mo-Do?
-Sollte man gleich beide Augen operieren lassen (bei mir etwa gleich schlecht.. nein: gut )
-Braucht man eine Begleitperson?

Herzlicher Gruß


Hans

[Ralph]

Hi S.A. Hi Hans!

S.A. sorry wenn Du meine Antwort falsch verstanden hast... kann ja sein
ich habe den allergrößten Fehler gemacht und mich einer ARK unterzogen... hätte ich`s mit KL`s noch eine weile hinauszögern sollen bis die optimale Lösung in sicht ist... weiß nicht ?!? Unsere Krankheit hat einfach keine g`scheite Lobby, ich für meinen Teil glaube nicht mehr dran dass wir die Ultimative Lösung in nächster Zeit erwarten dürfen!
Wollte nur sagen das bei beiden OP´s es eben darauf ankommt so schnell als möglich zu handeln. Hab ja auch nur ein Auge machen lassen, bin aber
immer noch am grübeln was ich mit dem zweiten mache, also kann ich Euch sehr sehr gut verstehen....
Deine Ärzte Erfahrung kann ich teilen, sei nur froh das es bei Dir gleich erkannt wurde. Ich musste zu 5 verschiedenen Augenärzten gehen bis Sie mir die richtige Diagnose gestellt haben. Dazwischen war ich beim
HNO Arzt (Gleichgewichtssinn), Orthopäden (Wirbelsäule), Psychologen ( ), Kinderaugenärztin ( Sie glaubten mir nicht das ich die große 8 nicht lesen kann) ...usw.

...Ansonsten keine Hektik, hast recht, und such Dir in Ruhe eine für Dich passende OP! Vielleicht auch nur mal hinfahren, man muss auch Vertrauen aufbauen können zu seinem Doc.!!!

Hallo Hans!

Bin auch selbstständig und auf eine scharfe Sicht angewiesen, kann Dich also bestens verstehen welche Probleme Du hast !!!!
Zu Rom:
Also ich bin damals Sonntags runtergeflogen (Ryanair)
Am Montag hatte ich die ganzen Voruntersuchungen und bin am Montag Abend operiert worden.
Dienstag war Pause... Am Mittwoch hat er nochmals nachgeschnitten.
Mittwoch abends noch mal kontrolliert ... am Donnerstag bin ich dann nach Hause geflogen und Freitag war ich mit Sonnenbrille wieder am arbeiten!
Also Mo-Do reicht.
Wie gesagt habe nur ein Auge machen lassen mit dem linken ging`s und geht noch immer mit Brille 90%, er sagte vielleicht müssen wir es gar nie operieren: Bioresonanz und so... bisher hat´s wohl was geholfen hat sich nur minimal geändert!!!!
Also grundsätzlich geht auch nur ein Auge!
Begleitperson würde ich auf jeden Fall mitnehmen, du wirst schmerzen haben Deine Augen tränen sehr stark da kann so`ne psychische Stütze nicht schaden, außerdem hilft sie Dir den Weg zeigen!!!
Anja_1 und ich wollten dieses Jahr auch noch hin zur Nachuntersuchung vielleicht klappt`s und wir können einen Termin zusammen vereinbaren...
Früher gab`s mal `ne Termin Liste wer aktuell in Rom Termine hat...Hallo Frank
Wenn Ihr lust habt über die OP zu quatschen, könnt Ihr mir auch jederzeit gerne anrufen!

LG

Ralph

[Norbert S.]

Off-Topic, aber wo Ralph schon einmal "hier" ist:

Hi Ralph,

schön wieder von Dir zu hören.

Sagt doch bitte hier im Forum bescheid, wenn ihr runterfliegt. Ich möchte auch heuer noch zu meiner jährlichen Untersuchung.
Wäre doch klasse, wenn wir wieder mal einen "schönen deutschen Termin" bei Lombardi hätten.

Bei mir hat sich alles bestens entwickelt. Habe mir aber vorgenommen brav jährlich zu einer Untersuchung nach Rom zu gehen.

Freundliche Grüße von
Norbert

[Frank B]

Hallo Ralph,

denke oft an unser wunderbares Treffen in Oberndorf am Neckar 2004
und freue mich wieder von Dir zu hören.

Mein Schwerpunkt im Forum ist zur Zeit ausschließlich
die Bereitstellung von Keratokonus-Neuigkeiten aus dem Internet.

Ich bin der Meinung, wichtige Neuigkeiten dürfen uns einfach nicht entgehen.

Wer weiß schon, ob nicht morgen schon z.B. ein Biotechnologieunternehmen
nochmal einen ganz neuen Behandlungsansatz in die Waagschale wirft?

z.B:
Neue Behandlung: Keraform, ISTA Pharmaceuticals (12.08.2007)
Beschreibung : Keratoconus, new treatment, Keraform, Vitrase® Hyaluronidase
http://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=2554

Neben dieser Newssuche bzw. Newsaufbereitung bleibt mir keine Energie,
kein Sehvermögen, keine Zeit für die fortlaufende Aktualisierung der Listen.

Die Bedienoberfläche unserer Forumssoftware ist leider auch etwas unpraktisch,
wenn es um die (gemeinsame) Pflege bestehender Beiträge und Listen geht.

Vielleicht kommt ja bald eine WYSIWYG-Version
http://de.wikipedia.org/wiki/Wysiwyg

An dieser Stelle, meinen herzlichen Dank an alle Programmierer der
Open Source Bewegung, die uns die Forumssoftware kostenlos zur Verfügung stellen.
http://de.wikipedia.org/wiki/Open_Source

Viele Grüße, Frank


=================

@ Hallo Norbert,

habe aus diesem Grunde auch Deine Liste noch nicht aktualisiert, - sorry.

Viele Grüße, Frank

[Anja_1]

Wäre doch klasse, wenn wir wieder mal einen "schönen deutschen Termin" bei Lombardi hätten.

Das fehlt mir fast schon ein bißchen Norbert, wir sagen Dir auf jeden Fall Bescheid. Schön zu hören, dass es Dir immer noch gut geht.

Also ich kann für mich auch nur sagen, dass es der absolut richtige Weg war nach Rom zu gehen und nicht nur auf die Aussagen der deutschen Ärzte zu vertrauen.
Als ich mich dafür entschieden hatte, gab es ja nur ein handvoll Deutscher, die sich schon der OP haben unterziehen lassen. Da war nicht besonders viel mit Infos und Erfahrungsberichten. Irgendwo war es dann auch ein bißchen das Bauchgefühl und es hat sich bestätigt, dass es für mich das beste war, was mir passieren konnte (ich würde sonst heute auch nicht mehr meinen Beruf ausüben).
Ihr habt hier mittlerweile eine Menge an Informationen - es liegt an Euch wie und ob ihr sie nutzt

Gruß Anja