KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
KC-Experience: KC bekannt seit 7.2002 Seitdem Versuch von Tragen der KL, es war sehr schwer, bis 7.2004 war sehen mit Brille möglich, OP in 12/2003 und 4/2004,(nicht am Auge) die einen neuen Schub auslösten, kein Stillstand sondern Ausbruch in den Wechseljahren. Der Satz von der Augen- Ärztin 7/2004: Sehen mit Brille nicht ausreichend, ich muß mit den KL zurecht kommen!! Nach einer Transplantation wird oft 1 KL zusätzlich gebraucht!!! Das war bei mir der Durchbruch. Von den Tag trug ich keine Brille mehr, nur noch KL oder stand im „Dunkeln“ Rest folgt.........
Postby Edith »
Der Sinn oder Unsinn dieses Arztes ist
bestimmt sehr interessant.
Bin gespannt.
Markus, dir geht es gut, freue mich.
Viele grüße
Edith
KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung... ...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
KC-Experience: Keratokonus ist zwar lästig, aber man kann auch mit den Einschränkungen ganz gut leben.
Keratoconus since: Ich glaube mein KC wurde ca 1999 diagnostiziert (sicher bin ich mir aber nicht mehr so genau). Hatte damals einen guten Augenarzt der dies sofort erkannte. Leider hat er damals dann seine Praxis aufgelöst und ich musste eine andere Praxis suchen. Dann kam ich zu Dr Jaksche in Ansbach. Bin dort sehr zufrieden und fühle mich auch gut aufgehoben.
Experience with eyeglasses / lenses: Eine Brille bringt bei mir keine Sehverbesserung, bzw nur zu geringe Verbesserung. Mit Kontaktlinsen kam ich nicht gut zurecht, da mein KC fortschreitend war und ich deshalb die angepassten Linsen nicht lange vertragen habe. Meine Augen hatten sich einfach zu schnell verändert.
Operationen: Am 9.7.07 wurde mein rechtes (gutes) Auge vernetzt und am 25.11.07 wurde mein linkes (schlechtes) Auge vernetzt. Zum Crosslinking kann ich nur sagen, dass ich es jederzeit wieder machen würde. Mir stinkt nur, dass ich es nicht schon früher machen gelassen habe, denn dann wären meine Werte mit Sicherheit noch wesentlich besser. Am rechten Auge wurde bereits eine Linse angepasst, die ich jedoch des krassen Unterschiedes der Sehfähigkeit der beiden Auge nur selten reinmachen kann. Ich warte nun auf eine Linse fürs linke Auge und dann kann ich hoffentlich wieder sehend durchs Leben gehen.
Begeiterscheinungen: Meine einzigen Begleiterscheinuzngen sind eigentlich das ich ständig in den Augen reiben könnte.
Mögliche Ursachen: Mein ständiges Augenreiben? Das ich immer den Arm auf den Augen habe wenn ich schlfen gehe (Druck auf die Augen)?
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985). Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht): 2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen. 2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05 2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc) 2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std. 2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge 2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50 2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2 2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998. Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit: Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden 2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.
Postby Dom »
Mit einem fetten Grinsem habe ich hier diesen thread mal wieder gelesen und kann nur sagen:
das eine, was man will, dass andere, was man muss
'88/'98 während meines Y-Tours Abneteuer-Urlaubs hat sich mein KK nochnicht wirklich bemerkbar gemacht (war derzeit noch als irreg Astig. bewertet), außer der Tatsache, dass ich alle Vierteljahr eine neue Dienstbrille bekam. Mit ordentlich Tricksen und Ignorieren der Krankheit habe ich sogar noch den BCE-Lappen gemacht. Wenn ich damals schon Linsen gehabt hätte, wäre das ganze wohl auch auf T5 herausgelaufen.
CU Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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KC-Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.
Postby blue eye »
Hallo zusammen
Ich hatte meine erste Aushebung (ja so heisst das bei uns) 1979, wurde um ein Jahr zurückversetzt mit dem Hinweis, ich soll die Hornhautverpflanzung machen und dann sei ich diensttauglich. 1980, immer noch mit eigener Hornhaut wurde ich dann zu den Funkerpionieren eingeteilt. Im Sommer rückte ich in die Rekrutenschule ein. Dort entschuldigte sich der Schularzt bei mir, weil ich seiner Meinung nach untauglich sei. Er meldete mich bei Untersuchungskomitee an, wo ich nach 17 Tagen Dienst untauglich gestempelt wurde. Diagnose: NM 368. Lange wusste ich nicht, was das genau hiess, weil grundsätzlich bleiben die Diagnosen bei uns geheim. Mein Hausarzt hatte ein Schlüssel und laut dem hatte ich eine Haut- oder Geschlechstkrankheit. Früher war auch die Meinung, dass der wahre Grund eigentlich die Militärversicherung war, weil bei allfälligen Unfällen im Dienst müsste sie bezahlen.
Egal was auch immer, mein KK hatte wenigstens in dieser Hinsicht eine positive Seite: ich musste kein Dienst mehr machen, nur noch Militärersatzt zahlen!
Ich denke auch, dass es mit unserer Krankheit die Möglichkeit gibt sinnvolleres zu machen.
Ich weiss gar nicht, ist man in der Schweiz mit der KK-Diagnose immer noch deinstuntauglich, weiss das jemand. Ich frage wegen meinem Sohn, welcher auch schon bald ausgehoben wird? Gibt es Unterschiede je nach Fortschritt der Krankheit?
KC-Experience: Kerratokonus beidseitig. Diagnose ca. 1998 mit 15 Jahren. Kontaktlinsen seit 2000.
16.02.2007 lamelläre Keratoplastik am rechten Auge in Olten/CH 06.05.2014 lamelläre Keratoplasitk (DALK) am rechten Auge in Fribourg/CH
Postby floeru »
blue eye wrote:
Ich weiss gar nicht, ist man in der Schweiz mit der KK-Diagnose immer noch deinstuntauglich, weiss das jemand. Ich frage wegen meinem Sohn, welcher auch schon bald ausgehoben wird? Gibt es Unterschiede je nach Fortschritt der Krankheit?
Hallo Röbi
Ich musste vor ca. 5 Jahren an die Aushebung (=Musterung) und damals war die Antwort einfach: zwingend untauglich! Und da unsere Armee nach wie vor chronisch zu viele Leute hat, wird sich bis heute daran kaum etwas geändert haben.
Damals habe ich mich auch gefreut, dass ich nicht in die Armee muss. Heute nervt es mich gewalitg, dass ich so viel Militärersatz bezahlen muss! Macht ganz ordentlich etwas aus im Jahr.
KC-Experience: Hallo zusammen bei mir hat man vor 5 Jahren KK festgestellt, an beiden Augen. Bis jetzt habe ich die Krankheit weggeschoben und wollt mich nicht damit befassen. Nun habe ich aber diese toll Seite gefunden und bin froh wenn ich mich mit euch ausstauschen kann. Vor 6 Monaten habe ich eine Lehre als Sanitärmonteur abgebrochen, weil der Chef meint ich sehe zu wenig. In dieser Zeit ging es mir schlecht und prompt kam auch wieder ein Schub. Auf drängen von meinen Eltern liess ich mich jetzt in Zürich bei IROC untersuchen. Prof. Iseli meint, wenn ich nichts mache, riskiere ich die Arbeitsfähikeit und auch Autofahren werde ich irgendwann nicht mehr könne. Warum gerade ich? Das alles macht mir Angst und ich weiss nicht was ich tun soll. Wie sieht wohl meine Zukunft aus? Wer kann mir einen Rat geben und wer hat die Vernetzung schon hinter sich und mit welchem Erfolg? Ich freue mich auf Antworten. Gruss Adi
Postby Adi »
Hallo Röbi
vor 2 Monaten bekam ich das Aufgebot für einen Informationstag bezüglich Aushebung. Darauf fragte ich meinen Augenarzt wie das den aussehe. Der konnte in einer Liste nachsehen wo stand KK gleich Dienstuntauglich. Mit einem Arztzeugniss schickte ich das Aufgebot retour.
Danach kam die Anfrage ob ich einverstanden sei, wenn sie mich ohne meine Anwesenheit für untauglich erklären. Nachdem ich mit ja geantwortet hatte kam kurze Zeit später der Bescheid Dienst und Zivieldienst untauglich. Nun kam auch noch das Dienstbüchlein mit diesem Vermerk. Das einzige was ich nicht in Ordnung finde ist, dass wir nun Ersatz bezahlen müssen obwohl wir nichts dafür können.
Gruss
Adi
Hallo Röbi
Kann die obigen Statements nur bestätigen. War bei meiner Aushebung im 2005 auch zwingend UT, bin nun einfach für den Zivilschutz eingeteilt.
@Adi: Hast du dein Geschlecht hier im Forum falsch eingetragen oder warum erhälst du als Frau ein Aufgebot fürs Militär?
KC-Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.
Postby blue eye »
Liebe CHler
Vielen Dank für eure schnellen Antworten. Ihr habt schon recht, das mit dem Militärersatz ist wirklich Sch.....! Obwohl ich fast 70 Tage Zivilschutz machte, hatte ich im Gesamten über 10'000 CHF bezahlt. Und irgend einmal hat ja auch das ein Ende, ich glaube nach 42 ist damit Schluss. Ich weiss von denen die Dienst leisten, dass sie jeweils dabei auch viel Geld für den Ausgang brauchen. Ich musste auch für den Dienst beim Zivilschutz immer kämpfen. Damals konnte man pro Tag Dienst 10% von der Steuer abziehen. Da lohnt es sich vielleicht weiter zu machen um auf genügend Tage zu kommen. In Zürich gibt es vom Zivilschutz ein Fahrdienst für Betagte und Behinderte. Dort konnte ich jeweils für ein bis zwei Wochen als Beifahrer mit, oder als Disponent in der Zentrale arbeiten. Das war OK und war auch ein sinnvoller Einsatz.
KC-Experience: Kerratokonus beidseitig. Diagnose ca. 1998 mit 15 Jahren. Kontaktlinsen seit 2000.
16.02.2007 lamelläre Keratoplastik am rechten Auge in Olten/CH 06.05.2014 lamelläre Keratoplasitk (DALK) am rechten Auge in Fribourg/CH
Postby floeru »
Hallo Röbi
Ja, vor der Armee XXI hat es sich wirklich noch gelohnt, Zivilschutz zu machen! Heute erhält man ja nur noch 4% Reduktion pro Tag und nicht mehr 10% wie früher, das ist wirklich echt mies! Wer findest schon einen Arbeitgeber, der einen Angestellten 5 Wochen pro Jahr für den Zivilschutz freistellt?
Zivilschutz an sich ist ja eigentlich schon sinnvoll. Aber wenn ich mir so überlege, was für Sachen wir im Dienst gemacht haben, dann könnte man sich das Ganze auch sparen (dieses Jahr Veräusserung von überflüssigem Material, nächstes Jahr Dienst während der Europameisterschaft in Bern - was hat das noch mit Zivilschutz zu tun??? In einem Katastrophefall hätten wir keine Ahnung, was zu tun ist!).
Da kann ich euch nur zustimmen. Lohnt sich nicht wirklich, da ein paar Tage Dienst zu leisten (zumindest wenn man eh noch nicht viel verdient...)
So weit ich weiss, muss man jedoch "nur" noch zum ca. 30. Lebensjahr zahlen, anschliessend ist man von den Beitragen befreit.
Mal schauen, was im Weiterbildungskurs auf mich zukommt. Konnte ihn jedoch glücklicherweise erst einmal auf nach meiner Ausbildung verschieben... In der ZS RS druften wir Karten zeichnen, Telefonkabel verlegen querfeldein, Antennen aufstellen etc... (Stabsoffizier)