KeraLens - Selbsthilfegruppe Keratokonus - Erfahrungen - Information - Austausch für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Optiker - seit über 30 Jahren aktuell - unabhängig - anonym - nicht kommerziell
Mit dem Keratokonus Selbsthilfe Forum verhält es sich so ähnlich wie mit der Demokratie - wenn nicht alle, die daran interessiert sind, aktiv etwas dafür tun, ist es irgendwann weg.
Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:
2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).
Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)
Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
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Babs Johnson
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Posts: 79
Joined: 2006-10-05, 12:01
KC-Experience: Bisherige Krankengeschichte: Habe seit dem 16.Lj. Keratokonus auf beiden Augen gleicher Stärke, mit laufender Verschlechterung. Ich trug über 10 Jahre lang Kontaktlinsen, lange Phasen ohne Beschwerden, dann wieder phasenweise starke Beschwerden.... Visus mit Linsen war bei 80%. Als 2006 die Beschwerden wieder lästig wurden, entschied ich mich, in Hoffnung auf gutes Sehen ohne KL, für die Op auf einem Auge. Ein Arzt riet mir die lamelläre Keratoplastik, welche aber mißglückte und zur einer perforierenden wurde. Mit dem Ergebnis bin ich leider garnicht zufrieden, denn der Astigmatismus ist stärker als vorher und kann nicht mit Brille korrigiert werden und mit Kontaktlinse nicht so gut wie vorher. Eine Laseroperation 2010 sollte eine Verbesserung der Sehleistung bringen, Ergebnis warte ich derzeit noch ab. Insgesamt fühle ich mich leider von Ärzten bisher nicht gut beraten. Ich bin leider erst nach der Keratoplastik darauf gekommen dass mein Keratokunus sehr gut mit Brille korrigier bar ist (rechtes Auge) bzw. korrigierbar gewesen wäre (linkes Auge).
Keratoconus since: Erste Sehprobleme mit 16 Jahren (1995). Diagnose KK bald darauf, aber erst bei einem 2. Augenarzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Nach den ersten Sehproblemen wurde mir eine Brille verordnet, das Sehen verschlechterte sich aber schnell. Ein anderer Arzt diagnostizerte KK und verordnete Kontaktlinsen (~1997). Seitdem trug ich immer Kontaktlinsen, die im Laufe der Jahre sehr oft bearbeitet und erneuert werden mußten. Mit Brille habe ich es nie mehr versucht, ich war davon überzeugt dass es nichts bringt! Erst 2008 wurde ich von einem Forumsmitglied hier ermutigt es mit iScription Gläsern zu probieren und siehe da- plötzlich habe ich mit Brille einen Visus von 120% und erfahre erst dann dass mein Keratokonus sehr gut mit Brille korrigierbar ist (rechtes Auge) bzw. korrigierbar gewesen wäre (linkes Auge) ....
Operationen: Im September 2006 mißglückte eine lamelläre Keratoplastik auf dem linken Auge und es wurde während der Op auf eine perforierende Keratoplastik umdisponiert. Nahtentfernung nach 18 Monaten. Mein Visus war 3 Jahre nach der Op auf 60% im Sehtest, welcher meiner meinung nach aber sehr realitätsfremd ist! Denn ich habe eine starke Verzerrung, Doppelbilder und stärkere sog. Starbursts und Halos als vor der Op, konkret einen höheren Astigmatsmus als vorher! Dieser sollte durch eine Laser-Op Anfang 2010 verbessert werden. Ergebnis steht noch aus.
Begeiterscheinungen: Mein rechtes Auge tränt sehr viel. Diagnostiziert wurde ein Verschluß des oberen Tränenkanals, dies wurde als Ursache für das Tränen von ärztlicher Seite aber ausgeschlossen, was mir gänzlich unverständlich ist.
das wurde heute von einem Spezialisten diagnostiziert (auf meinem nicht operierten auge).
das ironische daran ist erstens dass ich bis vor einiger Zeit nicht mal wusste dass es überhaupt einen oberen Tränenkanal gibt und zweitens dass lt. Arzt ein verschlossener oberer Tränenkanal nicht die Ursache sein kann für das vermehrte Tränen, an dem ich leide. versteht das vielleicht jemand hier? ... ... ...
KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit . augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung. 5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten. nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves. visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
hmmmmmmm verstehen tu ich das nicht wirklich,aber meine tochter(down-syndrom) hat auch eine tränenkanalstenose und der tränt das auge auch immer. das liegt irgendwie am verstopften abfluß wonach die tränen, die ja der ntürlicher feuchtigkeitsfilm der augen sind dann nicht im kreislauf bleiben sondern, eben weil der abfluß verstopft ist, sich ansammeln und dann eben als tränenfluß ablaufen.
so..........sehr laienhaft und dilettantisch erklärt, aber so ähnlich verhält sich das wohl.
wünsche dir, daß sich das ohne eingriff beheben läßt.
grüßle
sabine
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