schwerbehinderten ausweis zwegs keraratokonus?

[Timo]

Geschrieben von Timo am 06. März 2003 15:50:07:

kann man einen schwerbehinderten ausweis beantragen wen man keratokonus hatt? ich habe rechts - 8.50 dpt links - 18.00 und trage kontaktlinsen noch,und wie ist das dann noch mit dem autofahren darf ich das dann überhaubt noch ????

[Manni]

Geschrieben von Manni am 07. März 2003 07:04:36:

Als Antwort auf: schwerbehinderten ausweis zwegs keraratokonus? geschrieben von Timo am 06. März 2003 15:50:07:

Hallo,

also ich würde mich und möchte mich auch nicht als behindert sehen, obwohl ich natürlich ohne Linsen auch nicht viel sehe. Auto fahren kann man in Österreich, wenn man mit Augenkorrektur auf beiden Augen je 70% sieht bzw. auf nur einem Auge 80 % sieht.

[grantig]

Geschrieben von grantig am 11. März 2003 19:35:09:

Als Antwort auf: Re: schwerbehinderten ausweis zwegs keraratokonus? geschrieben von Manni am 07. März 2003 07:04:36:

gewertet wird die sehkraft mit brille bzw linse. da wir auf linsen angewiesen sind ist es unser privatvergnügen was wir in der zeit machen wo wir keine linsen tragen können... haste das verstanden? ich auch nicht... und die antwort ich fühl mich nicht behindert oder der gleichen ist erst recht behindert. ich fühle mich freizeitbehindert! wer darf eigentlich bestimmen das ich die ca 10 bis 12 stunden an denen man k-linsen tragen kann diese bei der arbeit trägt?

[Manni]

Geschrieben von Manni am 12. März 2003 10:17:37:

Als Antwort auf: Re: schwerbehinderten ausweis zwegs keraratokonus? geschrieben von grantig am 11. März 2003 19:35:09:

wenn du behindert bist, tut es mir leid für dich. Aber dann lass dich halt operieren!! Ich habe seit 13 jahren keratokonus, habe aber trotzdem meine ausbildung gemacht, und zur zeit keinen schlechten job. In meiner freizeit betreibe ich sport, motorrad fahren usw. also kann ich mich nicht, wie du, als behindert bezeichenen. Nätürlich ist man benachteiligt, da man ja auf linsen angewiesen ist. Und zu deiner info, rechts hatte ich bereits eine op und links steht sie bevor, da ich mit linse nur mehr 60-70% sehleistung habe. Jammern tun meistens die, die mit linse eh 100% sehleistung haben!! Aber wenn du lieber in selbstmitleid fällst, dann tu das!!!!!!!!!

Gurß Manni
P.S. Kannst nächstes mal ruhig deinen Namen angeben

[Eedeltraud]

Geschrieben von Eedeltraud am 18. März 2003 19:37:41:

Als Antwort auf: Re: schwerbehinderten ausweis zwegs keraratokonus? geschrieben von Manni am 12. März 2003 10:17:37:

Hallo Manni,
ich bin nicht „grantig“ , aber die Antwort die du „grantig“ gegeben hast, hat mich sehr aufgeregt. Mir stehen die Harre zu Berge. Es wäre unverschämt, wenn du dich bei deinen tollen Sehwerten „behindert“ nennen würdest. Es gibt aber Menschen, die wahre Keratokonus Probleme haben. Von deinen Sehwerten kann ich nur träumen. Die hatte ich vielleicht vor 20 Jahren. Z. Zt. habe ich mit KL links 35-40 %, Rechts ca. 60%. Dazu noch eine Brille, die den Unterschied zwischen den Augen ein wenig korrigiert. Mehr kann man hier nicht mehr machen. Außerdem habe ich enorme Probleme mit dem Licht.
Es ist so weit gekommen, dass ich einen sonnigen Tag hasse und einen trüben Tag liebe. Ich fahre seit drei Jahren kein Auto mehr in der Nacht, seit einem Jahr auch nicht tagsüber, mit Ausnahme der Fahrten vor Ort (zur Arbeit und Einkaufen). Mein Mann muss mich
überall hin kutschieren.
Mein Haus, meine Taschen, Auto usw. sind mit sämtlichen Lupen und Lesestäben ausgestattet. Es geht fast nichts ohne Lupe und die wiederum blendet.
Ich sage seit einigen Jahren schon: Kucken tut weh und es ermüdet.
Ich muss mir sehr oft Spott und Unverständnis über mein Verhalten von den lieben Mitmenschen gefallen lassen. Um ein Mitnehmen betteln, obwohl ich doch so ein tolles Auto habe.
Einen einigermaßen erträglichen Arbeitsplatz habe ich nur mit ärztlicher Bescheinigung erhalten. Der TÜV ist hinter mir wie der Teufel hinter der Seele. Seit Jahren gehe ich der TÜV aus dem Weg, mit der Aussage: Ich gehe mind. zweimal im Jahr beim Augenarzt.

Es ist eine unsichtbare BEHINDERUNG !!!!!!!

Und ich finde mich behindert und seeeeeehr in meinen Aktivitäten eingeschränkt. Ich musste mein Leben umorganisieren und lebe nicht so wie ich sonst gelebt hätte.

Ich habe ebenfalls einen tollen Job. Meinen Beruf habe ich jedoch vor 20 Jahren gelernt, und da habe ich noch sehr gut gesehen. Mit meiner Leistung bin ich z. Zt. nicht so zufrieden.

Da es jetzt aber nicht mehr weiter geht, habe ich zum Jahresende für mich die Entscheidung getroffen: Keratoplastik.
Mitte Feb. hatte ich den ersten Vorstellungstermin im Klinikum AC.
Der Polyklinikarzt fragte mich mit einem aggressiven Ton: was versprechen sie sich von der OP. Er war ziemlich abweisend und sagte: sie wissen aber, dass man da auch mit Komplikationen rechnen muss. Ich dachte: du Fatzke , es gibt doch noch andere Kliniken und sagte zu Ihn, das ich mich sehr wohl im Internet informiert habe.
Da ich aber standhaft blieb, meinte er dann großzügig: ich spreche
noch mit dem Operateur. Nach zwei Stunden Wartezeit erörterte er mir kleinlaut: der Kollege nimmt Sie auf die Warteliste auf. Und er war ein wenig freundlicher. Da wagte ich die Frage zu stellen:
Wie sind den die Wartezeiten ihren Erfahrungen nach?
Da sagte er: darf ich zu Ihnen ein wenig zynisch sein? Sagen wir so:
die Motorradsaison in der Eifel hat bereits begonnen.
Toll, nicht wahr Manni?
Am Sonntag waren wir in der Eifel. Als die Motorradfahrer scharenweise wie Kamikaze uns überholten und mein Mann seine Kommentare gab, bekam ich einen Lachanfall und sagte: Da fahren doch meine Hornhäute. Auf dem Heimweg kamen wir in einen Stau auf einer der engen kurvenreichen Eifelstrassen. Der Grund war einer der Kamikazefahrer.
Mit diesen Gedanken müssen wir uns auch auseinandersetzen.
Das ist ein schweres psychologisches Problem. Ich hatte keinerlei
Unterstützung bei Bewältigung dieses Problems. Als ich das ansprach, da kuckten sie mich alle verständnislos und abweisend an.
Ich arbeite ca. 6 Jahre an diesem Gedanken. Bestenfalls bekomme ich gesagt. Was hast du denn: grauen Star (nur das kennen sie) oder:
zieh doch Brille an. Für mich gibt es aber keine Brille und es keine gegeben. Die, die ich jetzt trage, funktioniert nur mit Kontaktlinse.

Du, Manni, sagst mit einer Lockerheit bei 60-70%: Ich lasse mich operieren, weil es mich nervt. So leicht sterben junge Menschen aber nicht. Und mit L 7%/ R 12% ohne Linse wirst nicht mal Fahrrad fahren wollen.
Ich glaube, dass „grantig“ bei seinen /ihren Problemen schon zynisch
geworden ist und Probleme hat, die in Richtung Behinderung gehen.
Ich habe auf diesem Gebiet auch einen hohen Informationsbedarf.
Ich werde mich wohl beim Berufsförderungswerk beraten lassen.
Ich befürchte nur, dass die nicht mal wissen was KK ist.
Warte mal Manni, bis der TÜV dich „entdeckt“.
Aber dafür bist du ein „gut (aus?)sehender KK Superstar“
In diesem Sinne
Mit vielen Grüssen
EDELTRAUD

[Günter Portisch]

Geschrieben von Günter Portisch am 19. März 2003 15:15:14:

Als Antwort auf: Re: schwerbehinderten ausweis zwegs keraratokonus? geschrieben von Eedeltraud am 18. März 2003 19:37:41:

Hallo Edeltraut,

ich wundere mich, das dir dein Augenarzt nicht schon lange eine Keratoplastik nahegelegt hat! Jetzt ist es, wenn ich es richtig sehe höchste Zeit dazu!

Allerdings müssen wir alle Einschränkungen durch den KC in kauf nehmen.

Die Phase die Du gerade durchmachst, hat wohl fast jeder vor den Transplantationen durchgemacht. Vor meinen Transplantationen konnte ich noch nicht mal mehr Linsen tragen - mit Brille war eh nichts zu machen - und hatte dann Sehstärken so bei 5-10%.

Einschränkungen wegen Des KC den wir haben, werden wir immer haben. Ich habe bereits 2 Keratoplastiken hinter mir, und ich würde mein Zustand als gut und stabil bezeichnen. Aber auch ich habe noch Einschränkungen. Die sind zwar nicht mehr so Stark sind, wie in der Endphase das KC vor den Operationen, aber sie sind da.
Ich glaube keiner von uns lebt so, wie er ohne KC gelebt hätte. Ich habe mein leben nahezu völlig dieser Krankheit angepasst, meine Verhalten ist darauf angepasst meine Augen so wenig wie möglich zu belasten. Da ich Linsenträger bin, muss man mich schon besser kennen, um zu merken das ich starke Probleme mit den Augen und dem Sehen habe.

Das psychologische Problem, dass wir Hornhäute von Toten, gestorbenen Menschen, erhalten, oder erhalten haben, haben denke ich alle.
Aber ich sehe das pragmatisch, was soll ein toter noch mit seiner Hornhaut, und ich bin weder direkt noch indirekt am tot meines Spender in irgendeiner Form verantwortlich oder beteiligt, ich kann nichts dafür das da jemand gestorben ist.
Makaber ist allerdings, das jemand streben muss um mir mein Leben lebenswert zu machen.
Es ist, zugegebenermaßen, schon ein komisches Gefühl. Man läuft mit Hornhäuten herum, die eigentlich einmal einem anderen Menschen gehört haben.

So, weiter, ich kann Manni, Dich und auch grantig (wer auch immer das ist) gut verstehen.
Zum einem habe ich es satt mit von Leidensgenossen deren jammerei anzuhören, zum anderen verstehe ich diese jammerei auch ziemlich gut, weil ich das ganze Programm schon durchgemacht habe, und mir verdammt noch mal niemand dabei geholfen hat (KC-Forums gab es da noch nicht). Jammern hilft aber nichts und die einzigste wirklich helfende Methode die es gibt ist eben eine Keratoplastik. Und wer die Chance auf besseres Sehen und weniger Probleme haben will muss da durch – es geht halt nicht auf anderem Wege.

So genug geschwafelt..!!

Was mich ein wenig wundert, was hat den der TÜV mir dir und deinem Arbeitsplatz zu tun?

Gruß Günter

[Edeltraud]

Geschrieben von Edeltraud am 23. März 2003 22:39:40:

Als Antwort auf: Re: schwerbehinderten ausweis zwegs keraratokonus? geschrieben von Günter Portisch am 19. März 2003 15:15:14:

Hallo Günter,
in der Tat, es ist für mich schon die aller höchste Zeit für eine Keratopalastik. Meine Ärztin spricht schon bestimmt 7 Jahre darüber. Deshalb habe ich das ganze drum herum auch schon „verarbeiten“ können und in Endeffekt sehe ich das so wie du. Ich hätte aber die OP einerseits noch um ein paar Jahre gerne verschoben, andererseits
würde ich am liebsten schon morgen das ganze über mich ergehen lassen. Für das Schnelle sprechen mein schlechtes Sehen und die Blendempfindlichkeit. Für das Verschieben spricht die besondere Lebenslage in der ich mich befinde. Ich habe ein „besonderes“ Kind
und kaum eine Unterstützung. (siehe http://www.asbh.de und in Teilbereichen http://www.besondere.kinder.de ). Men Sohn ist jetzt fast 12 Jahre und sehr für sein Alter reif. Benötigt aber enorm viel Hilfe. Während der Schulzeit (Ganztagsschule) kann eine Nachbarin ihn stundenweise betreuen. Wenn der Anruf von der Klinik
in den Ferien kommt, dann weiß ich überhaupt nicht wie das laufen soll. Wir werden irgendwie improvisieren. Dann wird rumtelefoniert.
Denn ich will es endlich und warte ……… die andern Gedanken wollen wir aber zur Seite schieben.
Ich habe fast alle deine Beiträge gelesen, soweit kenne ich den Verlauf deines Keratokonus. Deine Geschichte und auch andere machen mir sehr viel Hoffnung. Irgendwie freue ich mich auch, dass ich die Entscheidung endlich getroffen habe.
Meinen Chef habe ich vor ca. 3 Wochen über meine Geschichte informiert. Daraufhin sagte er: haben Sie schon den Behindertenausweis? Als ich ihm erklärte, dass ich das eigentlich gar nicht will, denn nach der OP werde ich (hoffentlich und ohne Komplikationen) gut sehen, das hat er nicht so ganz verstanden.
Ein Behindertenausweis bringt Jemanden, der schon im Beruf ist eigentlich Vorteile. Einem der in Beruf einsteigt nur Nachteile (der wird nämlich nicht genommen). Das Thema hatten wir auf eine Tagung der AsBh. HC-Bertoffene haben spannende Lebensgeschichten erzählt. Außerdem wird der GdB unter der Sehkorrektur beurteilt. Und Blind sind wir ja nicht. Wie es uns allen KK-Betroffenen so geht, das wissen nur die Fachleute und wir und nicht das Gesetz. . Ich würde mich nicht wundern, wenn der KC im Leistungskatalog des VA gar nicht zu finden ist. Wenn man bedenkt, dass jede Bandscheibe min. 20% und ein HC (der eine Zeitbombe ist) nur 40% bekommt, ……
Die Bandscheibe läuft durch die Gegend „wie ein junger Gott“und wird von Gesetz behütet während der HC „kriecht“ und garantiert irgendwann „explodiert“ und und hat kaum eine Chance auf dem ersten Arbeitsmarkt.
Der KK „kriecht und kriecht“ usw. usw. ……un wen kümmert es ?
Ich werde mich beim Berufsförderungswerk trotzdem beraten lassen.

Was macht der TÜV auf meinem Arbeitsplatz?
Hier meine ich die Betriebsärztin. So viel ich weiß kommt die
vom medizinischen Dienst des TÜV Rheinland. Die machen sich nämlich Sorgen um unsere Gesundheit. Die wollen vermeiden, dass wir durch unsere berufliche Belastungen nicht unter welchen Berufskrankheiten zu leiden bekommen usw. …….

Und jetzt der Witz. Ich habe einen Bildschirmarbeitsplatz, und da
muss man bekanntlich viel kucken, und viele „schlaue“ Mensche, die
uns doch immer wieder sagen: dann nimm doch eine Brille, sagen dann auch in einem Atemzug: das kommt alles von dem Computer, der ist schuld, dort hast du dir die Augen kaputt gemacht, ich habe schon immer gesagt, dass der Computer schlecht für die Augen ist.
Peng!!!!!
WIE SAGE ICH DAS MEINEM KINDE ?????
Jetzt habe ich schon wider „einen Kloß im Hals“ und frage mich
wofür hast du dir den Mund eigentlich fusselig geredet, die (der)
hat überhaupt nichts verstanden.
Nun ja, aber Kopf hoch, wir schaffen das schon.
Am Dienstag werde ich Chat leise zuhören.
Viele Grüsse an Alle
Edeltraud

[Bettina]

[quote="Eedeltraud"]Geschrieben von Eedeltraud am 18. März 2003 19:37:41:

Als Antwort auf: Re: schwerbehinderten ausweis zwegs keraratokonus? geschrieben von Manni am 12. März 2003 10:17:37:
Hallo Edeltraud,
ich finde deine Aussage klasse, sehe ebenfalls auf einem Auge 30 % und
auf dem 2. Auge 40 % man kann es mit der Brille nicht ausgleichen, darf ebenfalls kein Auto mehr fahren und bin permanent auf öffentliche Verkehrsmittel angewiesen - und auf Mann, Freundin, Eltern etc. Es fällt tatsächlich schwer immer wieder jemand zu fragen ob er einen mitnimmt zum Lebenmittel kaufen ect. Ich habe eine Hornhauteinnebelung und warte auf eine Transpl. aber ich denke darauf kann mann warten bis man schwarz wird. Meine Tochter kommt in einem Jahr in die Schule und habe Angst davor noch genug zu sehen um Ihr bei den Schulaufgaben zu helfen.
Wer weiß wie lange es dauert bis man eine Transplantation bekommt ?
Mit welchen Erfahrungswerten ?

[Günter]

Hallo,

wo hast Du dich den Angemeldet zur Transplantation?
Frag mal dort nach wie lange die Wartezeiten sind.

Falls Du dringend eine Transplantation brauchst, kannst Du dich ja bei meheren Kliniken für die Transplantation anmelden.
Heutzutage dürftest Du eigentlich nicht länger als 1 Jahr auf eine Transplantation warten müssen.

[Tina = Bettina]

geschrieben von Tina am 08.09.03

Hallo Günther,
habe mich in Stuttgart Kathrinenhospital angemeldet ! Vorher war ich 2 Jahre in Erlangen. Habe aber nach Stuttgart gewechselt weil das näher zu meinem Wohnort (Ludwigsburg) ist und weil ich der Meinung bin daß es in erlagnen noch länger dauert bis man eine Hornhaut bekommt. Die haben mich damals noch gar nicht angemeldet, Sie waren der meinung dass ich noch zu geht sehe mit 30 % u. 40% !
Wurde bei Dir eine Transpl. schon gemacht ? Und wie gut siehst Du jetzt ?
Mein Augenarzt sagte mir ich solle mir keine Hoffnung machen, dass ich danach soviel besser sehe ! Ich bin nach wie vor optimistisch und lasse es auf mich zukommen. Solche Aussagen von dem Augenarzt will ich erst gar nicht akzeptieren. Der nimmt mir sonst jede Hoffnung bevor überhaupt
etwas gemacht wurde. Ich hoffe daß ich noch lange genug Arbeiten kann
obwohl mir das sehen manchmal schwer fehlt besonders beim Kleingedruckten. Freue mich auf Antwort !

[Günter]

Hallo Tina,

bei mir wurden schon Transplantationen durchgeführt, das ist allerdings schon etwas länger her. Bei mir wurde 1991 rechts und 1995 links die Transplantation durchgeführt.
Ich sehe mit harten Kontaktlinsen auf beiden Augen ca. 100%. Ohne Linsen sieht es allerdings etwas düster aus, da komme ich auf ca. 10% auf beiden Augen, mit Brille habe ich rechts 50% und links so 10%. Ich bin mit den Transplantationen zufrieden. Mit den Einschränkungen die ich habe, kann ich gut leben.
Hast Du die 30%-40% mit oder ohne Linsen oder Brille?

[Tina = Bettina]

geschrieben von Tina am 09.09.03 / 13.55 h
Hallo Günther,
habe die 30 % und 40% ohne Brille und. ohne Kontaktlinsen.
Auf was willst Du hinaus !!!!!!
Mein Arzt in der Klinik sagte ich solle keine Kontaktlinsen tragen ( habe auch noch nie Kontaktlinsen gehabt), sondern nur eine Brille die kaum etwas nützt. Ist Hornhauteinnebelung dasselbe wie Keratokonus ?
Dumme Frage aber ich weiß es nicht! Kann man bei einer Hornh.transpl.
auch gleichzeitig den Star sprich die Linse wechseln lassen ?

Ich freue mich zu hören daß du mit deiner Sehstärke nach der Operation zufrieden bist.

Grüße
Tina

[Günter]

Hallo Tina,

soweit ich weis ist Hornhauteinnebelung und Keratokonus nicht dasselbe.
Bei Keratokonus kann Hornhauteinnebelung, bei weit fortgeschrittenem Krankheitsverlauf, auftreten.
Ich habe leider nur bei Keratokonus ein wenig Ahnung, als Betroffener.
Wegen Deiner Sehstärke habe ich gefragt, weil man bei Keratokonus harte Kontktlinsen verwendet, womit lange Zeit vertretbare Sehwerte erreicht werden, obwohl der KC weiter fortschreitet und die Sehstärke ohne Brille abnimmt. Aber da Du kein KC hast gelten bei Dir natürlich ganz andere Voraussetzungen.
Bei KC sind Sehwerte ohne Brille von 30%-40% noch relativ gute Werte.
Ich habe Dich, wie hier üblich, für eine KC-Betroffene gehalten, und entsprechend reagiert.

[Guest]

geschrieben von Tina am 09.09.03 / 21.07 h
Hallo Günther,
tut mir leid, daß ich dich damit aufgehalten habe! Trotzdem möchte ich dir zum Schluss noch mitteilen was ich nun tatsächlich habe! ! Im Bericht von der Uni Erlangen steht:...... dass ich eine perforierende Keratoplastik mit oder ohne Linsenextraktion und Kunstlinsenimplantat benötige. Das heißt ich habe eine perforierende Hornhaut und Grauer u. grüner Star. Ich dachte ich hätte KK (= sei gleich Hornhauteinnebelung) weil bei mir die gleichen Simpt. auftreten wie z.B. Schmerzen bei Sonnenlicht, trockenes Auge, schlechtes Sehen, Nachtblindheit.

Trotzdem Danke und dir viel Glück !

Tina