Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

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Der individuelle "Weg" bis zur Diagnose - was ist Keratokonus, habe ich überhaupt Keratokonus, was kann Man/Frau tun?.
Kolad
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Joined: 2007-01-28, 21:29

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Post by Kolad »

Hallo,

hatte vor ein paar Monaten schonmal einen Thread gestartet, weil ich Angst hatte einen KC zu haben. Bin kurzsichtig und trage weiche Kontaklinsen.

Mir ist aufgefallen, dass ich besonders in der Dämmerung auf einem Auge etwas schlechter sehe und ab und an bei digitalen Leuchttafeln ein Doppelbild sehe, dass nach oben rechts erschoben ist.Ich kann alles klar erkennen und dieses Phänomen ist nicht ständig, sondern nur manchmal.

Auf Anrat eiens Forumsmembers war ich nochmal beim Augenarzt; dabei hat er eine sehr leichte Hornhautverkrümmung festgestellt (- 0.25 auf dem linken Auge). Ich hatte ihn direkt auf diese Symptome angesprochen und er meinte, dass es wohl vom zu lange tragen der Kontaklinsen kommen könnte. Anzeichen auf einen KC konnte er jedoch nicht feststellen.


Ich fühle mich momentan sehr unsicher und weiß nicht, was ich machen soll, weil ich immer wieder gleichwertige Symptome hier im Forum lese, die auf so etwas hindeuten können. Was würdet ihr an meiner Stelle tuhen? Es einfach dabei belassen oder noch einmal hinrennen und sich durch das volle Programm prügeln lassen?

Wie gesagt, Symptome sind nur auf dem linken Auge, dass ohnehin etwas schwächer von der Sehschärfe ist, als das Rechte, trotz meiner Kurzsichtigekit von 2.5 Dioptrien kann ich korrigiert durch Kontaktlinsen sehr gut sehen und habe eine Sehschärfe von 100%.
Bin sehr dankbar über jeglichen Tipp oder Hilfe. :oops:
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Kolad
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Joined: 2007-01-28, 21:29

Post by Kolad »

Ich habe mich jetzt doch gegen meinen Willen entschieden und einen Termin bei Dr. Krumeich vereinbart am Freitag. Mal sehen, was herauskommen wird... .
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Dom
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Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Post by Dom »

Hi Kolad!
Vielleicht ist es einfachZeit, für eine Untersuchung bei einem Spezialisten, wie Du es ja nun vorhast. Ansonsten wäre mein erster Tipp gewesen, eine neue Linse unter Umständen sogar eine formstabile, anzupassen.

CU und toitoitoi! Dom
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------ Der mit dem Knick in der Linse -----
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manja
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Joined: 2007-05-26, 19:45

Post by manja »

huhuuu kolad

ich wünsch dir viel glück, habe ende des monat dort ein termin, und hab auch angst was rauskommt.

berichte mal was rausgekommen ist.

gruss
manja
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Kolad
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Joined: 2007-01-28, 21:29

Post by Kolad »

ja, bin auch sehr gespannt, weil meine berufliche zukunft auf dem spiel steht :-(

letzendlich bin ich trotzdem froh, dass ich diesen schritt endlich tuhe, damit ich 100%ige gewissheit haben werde.

werde euch, so bald es geht, informieren... .
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Kolad
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Joined: 2007-01-28, 21:29

Post by Kolad »

Hay Folks,

mir brannte es so auf der Seele, dass ich heut Abend entschlossen habe ins St. Johannes Hospital zu fahren und mich untersuchen zu lassen.

Die freundliche und wirklich gut aussehende Ärztin hat auch gleich einen Orbscann gemacht und mir folgende Ergebnis mitgeteilt.

Rechtes Auge völlig in ordnung, normale Hornhautdicke. Auf dem linken Auge konnte sie es allerdings nicht richtig zuordnen. Fakt ist, dass die Hornhaut etwas dünner ist, jedoch kein akkurates Sympton für einen KC vorliegt, da meine Beschwerden auch auf zu langes tragen von Kontaklinsne hindeuten können oder ich diese nicht richtig vertrage.

Sie konnte mir nicht 100%ig sagen, ob ein KC vorliegt, weil mein linkes Auge etwas trocken war und der Orb Scan nicht alle Stellen erfassen konnte. Im Gegenzug beruhigte sie mich ein bisschen und hatte ihre Antwort subjektiv untermauert, dass sie sich nicht vorstellen kann, dass ein KC vorliegt. Das hat mich etwas beruhigt, jedoch noch keine klare Gewissheit gebracht. Um eine verbindliche Diagnose stellen zu können, müsste ich noch einmal dorthin und die Kontaklinsen circa drei Tage vom Auge lassen.


Ich bin mir momentan immer noch unsicher, was das alles bedeutet und vor allen Dingen was ich mir da eingebrockt habe. Am Freitag habe ich ohnehin einen termin bei Dr. Krumeich, der mir dann vielleicht konkret einen Befund liefern kann.
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AndreasM
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Joined: 2007-05-13, 23:04
KC-Experience: Bei mir wurde der Keratokonus am Do. den 10.05.2007 im Alter von 36 Jahren diagnostiziert.

Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Experience with eyeglasses / lenses: Im März 2008 wurden mit testweise Kontaktlinsen angefertigt, mit denen ich jedoch massive Probleme - und keine Sehverbesserung gegenüber der Brille hatte.
Meine Fielmann-Brille habe ich jedoch ausgemustert, nachdem mir dort klar gemacht wurde mehr sei nicht herauszuholen mit Brille.

Meine neue Brille von Amon&Sebold in Aschaffenburg hat mir jedoch gezeigt, daß nicht nur 70%, sondern auch 100% Sehstärke bei mir möglich sind - und damit bin ich nun glücklich
Operationen: Ich wurde am 8.10.2007 in Dortmund auf dem rechten Auge vernetzt.
Mögliche Ursachen: starker emotionaler Stress hat nach meiner Einschätzung meinen Keratokonus ausbrechen lassen bzw. gefördert.

Post by AndreasM »

Da bin ich ja mal gespannt was der dazu sagt.

Ich habe nämlich am 5. Juli auch einen Termin in Dortmund, bin aber noch unschlüssig ob ich mich mit der einen Untersuchung zufrieden geben soll oder noch nen zweiten Spezialisten zurate ziehen soll.

Gruß

Andreas
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Kolad
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Joined: 2007-01-28, 21:29

Post by Kolad »

Die Untersuchung bei mir war sehr kurzfristig und auch in einer unhumanen Zeit. Glaube, dass ich da gestern bis 22:30h gesessen habe ohne einen vereinbarten Termin.
Normalerweise ist so eine Untersuchung nicht Aufgabe der Notaufnahme, weil es nichts Akutes ist. Denke, dass bei so einer Sache noch mehrere Untersuchungen fällig sind, die das Problem konkretisieren.
Naja, ich kann es nicht mehr abwarten und mich kaum auf wesentliche Dinge im Alltag konzentrieren, weil ich mich so auf morgen fixiere und endlich Klarheit haben will.
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Kolad
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Posts: 20
Joined: 2007-01-28, 21:29

Post by Kolad »

Da bin ich wieder, frisch aus Bochum.

Es war ein hin und her, weil die Praxis sehr voll war und man lange warten musste. Als erstes stand eine objektive Refraktionsuntersuchung an; da wurde festgestellt, dass sich seit der letzten Untersuchung der Astigmatismus auf dem linken Auge erhöht hat und ich jetzt bei 1.5 liege.

Auf dem rechten Auge war alles soweit in Ordnung. Danach kam der Orbscan, der mich wirklich zu schaffen gemacht hat, da man kein Bild vom linken Auge hinbekommen hatte. Nach 12 Versuchen hat es dennoch geklappt.
Dann wieder Warten auf die Ärztin, die sich die Augen genauer angeschaut hat und mir beruhigt mitteilte, dass sie keine Anzeichen auf einen KC finden konnte. Zur Sicherheit solle aber nochmal der Herr Dr. Krumeich nachschauen. Auch er bestätigte mir das gleiche, wie die Ärztin zuvor. Es liege definitiv kein Keratokonus vor. Der Augeninnendruck lag auch im Normbereich; auf der linken Seite bei 20 und auf dem rechten Auge bei 17.

Grund für diese Doppelbilder und der schlechteren Sehschräfe war allein die Fehlkorrektur und die falsche Dioptrienzahl; gleichzeitig soll ich mir abgewöhnen die Kontaklinsen so lange zu tragen. Gab noch ordentlich einen aufen Deckel und der Arzt hat mich ein bisschen über die Folgen informiert und mir ein paar Bilder gezeigt, was passieren kann, wenn man damit nicht richtig umgeht.

Abschließend kann ich nur empfehlen für all diejenigen, die noch vor ihrer Untersuchung stehen. Macht es! Ich habe mich mit den Sorgen fast totgefressen und konnte noch nicht einmal einen Film gucken und dabei entspannen, weil mich die Angst so feste geplagt hatte. Im Nachhinein ist alles gut geganen und ich bin froh diesen Schritt gemacht zu haben.

Man teilte mir gleichzeitig mit, dass im Falle einer rechtzeitigen Erkennung die Krankheit sehr gut mit Methoden, wie Cross Linking eingedämmt werden kann. Deswegen sollte man immer, bei kleinsten Verdacht zum Augenarzt gehen und sich untersuchen zu lassen.

Auch wenn die Praxis sehr voll gewesen ist, hat man sich um einen gekümmert und vor allen Dingen alles erklärt, was passiert und wie die Befunde sind. Auch beide Ärzte haben sich mit mir ausgiebig über die Symptome und die Ergebnisse unterhalten, sogar erläutert, weil ich sehr interessiert war.
Denke, dass das gerade bei großer Patientenzahl nicht selbst verständlich ist.

Auch im Nachhinein vielen Dank an Euch alle! Das Forum hat mir im Sinne von Hintergrundwissen und Mut zviel geholfen. Ohne Euch hätte ich den Schritt warscheinlich gar nicht getan.
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Adi
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Posts: 27
Joined: 2007-05-30, 13:06
KC-Experience: Hallo zusammen
bei mir hat man vor 5 Jahren KK festgestellt, an beiden Augen. Bis jetzt habe ich die Krankheit weggeschoben und wollt mich nicht damit befassen. Nun habe ich aber diese toll Seite gefunden und bin froh wenn ich mich mit euch ausstauschen kann. Vor 6 Monaten habe ich eine Lehre als Sanitärmonteur abgebrochen, weil der Chef meint ich sehe zu wenig. In dieser Zeit ging es mir schlecht und prompt kam auch wieder ein Schub. Auf drängen von meinen Eltern liess ich mich jetzt in Zürich bei IROC untersuchen. Prof. Iseli meint, wenn ich nichts mache, riskiere ich die Arbeitsfähikeit und auch Autofahren werde ich irgendwann nicht mehr könne. Warum gerade ich? Das alles macht mir Angst und ich weiss nicht was ich tun soll. Wie sieht wohl meine Zukunft aus?
Wer kann mir einen Rat geben und wer hat die Vernetzung schon hinter sich und mit welchem Erfolg? Ich freue mich auf Antworten.
Gruss Adi

Post by Adi »

Hallo
herzliche Gratulation, nochmals Glück gehabt. Ich freue mich für dich.Es ist schon verrückt wie man sich in etwas hineinsteigern kann. Kenne das aus eigener Erfahrung. Weiterhin alles gut und liebe Grüsse
Adi
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blue eye
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Posts: 57
Joined: 2007-04-08, 16:32
KC-Experience: Die Diagnose Keratokonus habe ich seit 1975. Obwohl man mir damals schon eine Hornhautverpflanzung machen wollte, habe ich mich bis Heute dagegen gewehrt und bin damit gut gefahren. Erst eine deutliche Verschlechterung vor zwei Jahren macht mir Probleme. Im Moment trage ich auf jedem Auge je eine weiche Tageslinse und darauf eine harte Linse. Damit sehe ich noch ca. 50%. Sie kann ich nur noch 8 bis 12 Std. tragen, wobei ich nach rund 4 Std. starke Konzentrationsschwierigkeiten habe und das Tragen der Linsen fast unerträglich wird. Dann steige ich auf die Brille um, mit ihr sehe ich noch rund 20 bis 40%, je nach Licht usw. Das letzte halbe Jahr war ich bei der Sehbehinderten Hilfe in Basel und gehe Ende April wieder an meine Arbeit zurück. Ich habe das Glück einen sehr verständnisvollen Arbeitgeber zu haben. Vor einer Operation habe ich immer noch starken Respekt, weil ich unsicher bin, wie ich danach die, wohl nicht zu vermeidenden Kontaktlinsen, vertragen werde.

Post by blue eye »

Hoi Kolad
freue mich auch für dich!
Alles Gute und viel Sicht in der Zukunft!
Gruss Röbi
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manja
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Joined: 2007-05-26, 19:45

Post by manja »

Hallo kolad

freut micht für dich

gruss manja
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Dom
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Posts: 673
Joined: 2005-01-19, 12:33
KC-Experience: Der tägliche Kampf um das beste Sehen ist anstrengend, aber lohnt sich; vor allem wenn Augenarzt und Optiker Hand in Hand arbeiten und man selbst bereit ist, auch mal als Testperson herzuhalten. Ich habe meine Krankheit akzeptiert und gehe daher recht unkompliziert mit meiner "Sehbehinderung" um. Das hilft mir, den psychischen Druck abzubauen und mich auf das Wesentliche zu konzentrieren: das schöne Leben!
Keratoconus since: Irregulärer Astigmatismus und Keratokonus diagnostiziert beidseitig seit 07/1998, vorher als "einfache" Kurzsichtigkeit behandelt (Brille, seit 1985).
Eine kleine Historie meines Keratokonus (absteigend mit kurze Werte-Übersicht):
2013: CCL an der Augenklinik BelleVue, Kiel. Ergebnis noch offen.
2012: hingegen aller ärzlicher Meinung (UKE Augemnklinik, generelle Lehrmeinung):ab Ende 30 bewegt sich am KK nichts mehr, kräftiger Schub links mit Hornhautausdünnung auf die kritische Grenze von 400µ, subjektiver visus links (sc) 0,05
2008-2012: ruhige und tatsächlich progressionslose Zeit, visus stabil zwischen 0,8 bis 1,1 mit beiden Augen (cc)
2008: Visus mit Linsen linkes Auge zwischen 1,1 (morgens) und 0,8 (abends), rechtes Auge 1,3 (morgens) und 0,9 (abends) bei durchschnittlicher Tragezeit von 14 Std.
2007: Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge
2006: starker Verlust der Sehkraft links auf -6,50
2005: Werte vom Doc und Optiker links: sphär. +1,25, Zyl. -2,50, Achse 98°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -2,50, Achse 72° visus r/l sc unter 0,25 cc annähernd 1,0 (morgens, abends 0,6 ++ 2004 Werte vom Doc und Optiker
links: sphär. +0,50, Zyl. -0,75, Achse 60°, rechts: sphär. +0,00, Zyl. -0,75, Achse 130° visus r/l sc unter 0,3 cc annähernd 1,2
2001: Werte Uniklinik Kiel (14/05/01) visus rechts sc = 0,8 cc = 0,63, visus links sc = 0,4 cc = 0,8, tensio 16mm HG, Befund: eindeutiger Keratokonus beidseitig.
Experience with eyeglasses / lenses: Korrektur beidseitig durch Kontaktlinsen, formstabil, gasdurchlässig, seit 1998.
Benutzte Benetzungsflüssigkeit: Oculotect fluid sine; Urteil: brauchbar, etwas "klebrig" und Hylo-Comod ohne Konservierungsmittel. Benutzte Reinigungs-/Aufbewahrungsflüssigkeit:
Lenscare Desinfektions- und Aufbewahrungslösung für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, Lenscare Hartlinsenreiniger für harte, gasdurchlässige Kontaktlinsen, AMO Total Care Proteinentfernungstabletten (1x wöchentlich).
Operationen: 2007 Excimer-Laser-OP mit dem Femtosekunden-Laser linkes Auge, Dr Opel, Hamburg. Durch die OP-Methode ist die Hornhaut "geliftet"/gestrafft worden und wieder in eine Kuppelform überführt worden
2013 CCL linkes Auge, da die Hornhaut an der magischen 400µ-Grenze schrammt, Dr Holland, Augenklinik BelleVue, Kiel
Begeiterscheinungen: dauerhafte halos und ghosts selbst mit Kontaktlinsen (dann aber deutlich weniger), Mehrfachbilder und Verwischungen machen das tägliche Arbeiten am PC anstrengend. Ständig dunkle Ränder unter den Augen. Kalte und trockene Luft tut meinen Augen merkwürdigerweise am besten. Große Probleme bei klimatisierten Räumen und Fussbodenheizung. Helles Licht, starke Sonneneinstrahlung sind ebenfalls unangenehm.
Mögliche Ursachen: ... wenn ich das wüßte, könnte ich an den Ursachen arbeiten und müßte nicht mit Ärzten und Optikern an den Symptomen herumlaborieren.

Post by Dom »

Das ist doch eien richtig schöne Diagnose!!

CU Dom
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