Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Konzert

Tipps und Tricks zum Umgang mit Keratokonus in Beruf und Freizeit. Erfahrungen mit Hilfsmitteln und psychologischer Beratung bei chronischen Krankheiten.
Chrigel
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Konzert

Post by Chrigel »

Hallo zusammen ,hatte am letzten Samstag ein Konzert mit einer Rockband, deren Bassist ausgefallen war .Hatte 2 Proben um etwa 10 songs zuspielen .Ich hatte alle wichtigen Songstrukturen schoen aufgeschrieben ,aber dann... Der Gig war in einem Gothic club d.h ziemlich schumerige Beleuchtung .Nachdem 3 Song hab ich den entschluss gefasst: Augen aus ,Ohren an... Nachdem 6 Song waren auch die Ohren aus (miserabler Tontechniker viel zu laut auf der Bühne)danach habe ich nur noch in den Ultratiefen Frequenzen gespielt (da hörts keiner wenn es falsche Noten sind ) Aber schlussendlich hats doch viel Spass gemacht .

Gruss Christian
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

ey!!!!!!!!!!!du bist mutig!!!!!!!!!! find ich aber echt super!!!!!!!!! mensch hauptsache, die leute und du hatten spaß dabei!!!!!!!diese schambarriere zu überwinden so nach dem motto :" hilfe,,,,,,aber ich kann´s doch ohne augen nicht!" darauf kommts an. wenn man das mal intus hat macht mans immer so, ..................nur...............ich red wieder schlau..........tu´s ja selber nicht.............
ich spiel klassisches klavier.........also die alten barocker und romántiker und da geht für mich ohne noten nichts...........bin leider nicht so musikalisch, daß ichdas alles auswendig und oder nach gehör spielen könnte. trotzdem!!!!!!!!!!!!!!! WIR MÜSSEN DRAN BLEIBEN AN UNSEREN LEIDENSCHAFTEN:::::::.........sonst verarmt unser leben sehr.
kannst ja mal auftrittstermine posten!!!!!!!!!!

grüßle
sabine
Hans-J. Hirche
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KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

Es gibt / gab da ein tolles Teil von Boss. Das nannte sich / nennt sich Bassman. Das Teil hängst Du Dir an den Gürtel wie einen Walkman. Steckst Deinen Klinkenstecker rein und die PA greift dort am Ausgang das Signal ab. Ebenso hat der Bassman einen Kopfhörerausgang. Dieses zum "stillen" üben - jedoch kann das auch nützlich sein im Falle von hörgeschädigten "Bühnen Soundmischer" oder einfach schlecht positionierten Bünenmonitoren.
Einfach Kopfhörer einstecken (In-Ear) und Du hörst Dich wunderbar. Du musst dann nur noch den Sound der anderen auf der Bühne suchen so daß es wieder halbwegs passt.

Ich muss aber auch einräumen, daß das Publikum durchaus irritiert reagieren kann. Frei nach dem Motto - was hört der dann da auf der Bühne? Musik? Wofür trägt der Kopfhörer...

Ich habe es ähnlich gehalten. War allerdings mit meinen Keyboards immer ortsgebunden und habe mich an meinem Line-Mixer "angedockt" da ich wie Du schlechte Erfahrungen mit dem Bühnensound gemacht habe.


Für den Leser am Rande....
Der Sound der aus den Boxen zu dem Publikum schallt ist nicht immer das, was Musiker (gerade im Amateur/Hobby Bereich) auf der Bühne zu hören bekommen. Es kommt vor, daß man sich selbst auf der Bühne schlecht / überhaupt nicht hört. Dadurch verliert man leicht die Orientierung und verspielt sich leicht was das Publikum natürlich sofort hört....
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Chrigel
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Post by Chrigel »

Ja ..im Orchestergraben wuerde ich diese Methode vermutlich auch nicht anwenden .Ich habe 5 Jahre Klassische Musik studiert ,bin den aber wirklich an meinen Augen gescheitert, aber für mich war eigentlich nur das Diplom wichtig (welches ich jetzt nicht!! habe (schluchz)
Christian
Hans-J. Hirche
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KC-Experience: beidseitiger Keratokonus;
Korrektur mit formstabilen (harten) Kontaktlinsen. - - -

Mein Keratokonus ist immer noch aktiv. Ich hoffe das er irgendwann einmal zum stehen kommt (die Hoffnung stirbt zuletzt). Alles in allem sollte man diese Erkrankung frei nach Monthy Python betrachten: ...Always look on the bright site of life

Alles in allem habe ich wider Erwarten gute Erfahrungen mit meinen harten Kontaktlinsen gemacht. Tragezeiten von bis zu 18+ Stunden sind inzwischen machbar.

Epi off Crosslinking rechts

beidseitiger grauer Star - künstliche Augenlinsen - nun weitsichtig (vorher sehr kurzsichtig)
Keratoconus since: ca. 1993
Operationen: Crosslinking rechts am 19.12.2016

Post by Hans-J. Hirche »

ups... Fettnapf.... im Orchestergraben ist es natürlich anders....

Ich hatte beim Lesen Deines Beitrages einen Flashback in die "Gute alte Zeit" - will meinen "als ich noch in einer Band gespielt habe"....

Nun dann....
Grüsse

Hans


...always look on the bright side of life ... (life of Brian)
Chrigel
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Post by Chrigel »

Es ist nie zu spät!!!Musik ist die beste Therapie gegen Alles.

Gruss Christian
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

klassische musik!!!!!!!!!!!!! das stimmt mich wehmütig!!!!!!!!!!!!! warum haben ausgerechnet wir was mit den augen?????
ich mußte das klavier auch an den nagel hängen...........das tut weh!!!!!!!!!!

grüßle
sabine
Angelica
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Joined: 2005-09-16, 21:54
KC-Experience: Diagnose ca 1990 gestellt. Sollte Kontaktlinse zur "Therapie" tragen, die ich allerdings nicht vertrug (rotes, tränendes Auge und starkes Fremdkörpergefühl). Weitere 3 Versuche mit Kontaktlinse mit gleichem Ergebnis (trotz anderer Anpasser und Linsen).
2003 Transplantation geplant, nachdem jetzt auch das andere Auge vom Keratokonus betroffen war. Konnte mich dann letztlich aber doch nicht zur TP entschließen.
2006 Vernetzung rechtes (schlechteres) Auge in Dresden.
Nachdem die Brille keine Verbesserung des Visus mehr brachte, 2007 erneuter Versuch mit Kontaktlinsen. Habe jetzt erstmals Linsen, die ich tragen und mit denen ich sensationell sehen kann.

Post by Angelica »

:cry: ...und ich schluchze auch mit, habe viele Jahre Cello gespielt, Kammermusik gemacht und Streichquartett gespielt. Mit meinen neuen Linsen kann ich jetzt sogar wieder Noten lesen, aber jetzt bin ich halt über 10 Jahre raus und wer ein Instrument spielt, weiss, dass das ziemlich frustrierend ist, was man nach so langer Zeit des Nichtspielens klanglich von sich gibt.
Aber wie immer gibt´s auch eine andere Seite: es ist "nur" das Hobby und nicht der Beruf, den ich ansonsten an den Nagel hätte hängen können (meine Schwester z.B. ist Berufsmusikerin und hat zum Glück keinen Keratokonus).

Viele Grüße,

Angelica
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

ich sehe, wir sind auch alle noch seeehhhr musikalisch!!!!!!!!
wir sind schon ne besondere "familie"

grüßle
sabine
Photheis
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Joined: 2007-05-05, 14:46
KC-Experience: Keratokonus wurde vor 5 Jahren auf dem rechten Auge erkannt (KK4), Anfang 2007 dann auch auf dem linken Auge(KK2). Oktober 2007 Crosslinking links. In der Zeit war ich bei 3 Augenärzten, 2 Optikern und 3 Kliniken, zwischendrin hab ich 5 Monate lang harte Kontaktlinsen probiert.

Post by Photheis »

Ich hab vor Jahren mal Trompete gespielt, allerdings noch vor meinem Keratonokonus. Die letzten 7 Jahre dann nur Gesang gemacht, wo ich auch inzwischen bei Probem merke, dass ich nicht mit anderen mir die Noten teilen kann, weil ich se nicht lesen kann aus der üblichen Entfernung.

Musik aufzugeben wäre nichts für mich. Durch mein Studium musste ich dieses Hobby schon mehr zurückstellen als ich wollte, aber ohne gehts nicht. :)
Fiat Lux, Photheis
----
[Fo-Te-Is]
Wo Photonen sich verlaufen.
Angelica
-
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Joined: 2005-09-16, 21:54
KC-Experience: Diagnose ca 1990 gestellt. Sollte Kontaktlinse zur "Therapie" tragen, die ich allerdings nicht vertrug (rotes, tränendes Auge und starkes Fremdkörpergefühl). Weitere 3 Versuche mit Kontaktlinse mit gleichem Ergebnis (trotz anderer Anpasser und Linsen).
2003 Transplantation geplant, nachdem jetzt auch das andere Auge vom Keratokonus betroffen war. Konnte mich dann letztlich aber doch nicht zur TP entschließen.
2006 Vernetzung rechtes (schlechteres) Auge in Dresden.
Nachdem die Brille keine Verbesserung des Visus mehr brachte, 2007 erneuter Versuch mit Kontaktlinsen. Habe jetzt erstmals Linsen, die ich tragen und mit denen ich sensationell sehen kann.

Post by Angelica »

Da hast Du Glück und bist gut dran mit Gesang, was die Noten betrifft - kein Instrument zwischen Dir und den Noten.

Viele Grüße,
Angelica
armin_pv
-
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Joined: 2007-03-23, 09:50
KC-Experience: B

Re: Konzert

Post by armin_pv »

hi,

mein landsmann, der ski weltmeister 2007 patrick staudacher (wohl einer der eher bekannten kc betroffenen) spielt auch in einer band:
http://www.stantonmusic.it/index.php?page=patrick_de

lg armin