Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Katastrophe

Chrigel
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Katastrophe

Post by Chrigel »

Hallo zusammen,ich moechte hier mal mein OP -Bericht posten,welcher leider nicht so gut verlief.Ende 2005 habe ich das erste mal von icrs gehört.Ich habe damals einen Termin bei der Vista -klinik bei Basel genommen und man hat mir erklaert das sei möglich bei mir .Im Februar
2006 hatte ich den OP-Termin bei Dr Grob und Dr.Haefliger ,den Verlauf der OP kennt ihe ja schon aus anderen Posts.Am naechsten Tag bei der Kontrolle hatte ich einen Visus von 60% (vorher 10%) auf dem linken Auge .Es verlief alles reibungslos und alle waren Happy (ich am meisten)Doch nach etwa 10 Tagen stellten sich sehr Starke Schmerzen ein.Ich ging notfallmäsig zur Vista klinik nach Basel und Dr Grob stellte fest das
die Ringe sich verschoben haben ,ein ring war unter den anderen gerutscht und damit gab es von innen Druck auf die Hornhaut welche dann nicht zuheilen konnte(Femtoschnitt),also 2. OP um die Ringe wieder an Ihren Platz zu verschieben.Danach wurde es immer wie schlimmer .Die Hornhaut war inzwischen so weich das die Fäden nicht mehr hielten,obwohl man mir eine Doppelnaht verpasste.Die Schmerzen war der absolute Horror .Nach einem Monat entschieden die Aerzte die Ringe wieder herauszunehmen.Nun habe ich eine Hornhaut die ziemlich vernarbt ist und wo nur noch eine Transplantation weiterhilft.Ich habe mir lange ueberlegt ob ich das Posten will ,weil die Idee mit den Ringen ist eine Gute Alternative zu Transplantation und ich will hier niemanden den Mut nehmen es zu versuchen .Aber es besteht auch hier ein Risiko welches man wissen sollte. Gruss an alle, Christian
sabine s.
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KC-Experience: 4x transplantiert, 3x an einem auge, immunsuppression wegen ständiger transplantatabstoßungen, glaukom bereits mehrmals operiert, beginnender katarakt an beiden augen. visus mit brille um die 35%. Kontaklinsenunverträglichkeit .
augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

hallo christian
das tut mir sehr leid für dich!!!!!!!! und ich wünsche dir wirklich alles erdenklich gute für die transplantation!!!! kann man da wirklich nichts mehr machen? lasern?
wie haben sich denn die ärzte zu diesem problem geäußert?
wie konnte das passieren?
trotzdem danke !!!!! daß du das dennoch gepostet hast, denn schlechte erfahrungen, so tragisch sie für den betroffenen sind, helfen uns allen natürlich auch weiter. bitte schreib, wann immer dir danach ist, und frag, was immer du wissen willst.
vor allem interessiert uns, wie's bei dir weitergeht.
daß sich dir ringe verschieben können ist leider wohl eine der seltenen risiken und rückt deshalb auch sehr in den hintergrund.
ich drück dir alle daumen und hoffe wirklich für dich, daß es dir und den augen ganz bald besser geht!!!!!!

grüßle
sabine
Chrigel
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Post by Chrigel »

Hallo Sabine ,danke für deine Antwort.Trotzallem war ich bei der Vista-klinik in guten Haenden ,die Aerzte meinten das es bei mir einfach nicht klappte ,wieso wussten sie auch nicht genau.Das Schlimme war das die ganze Leiderei für die Katz war, glücklicherweise hatte meine Krankenkasse die Kosten uebernommen(immerhin 3000sfr).Im moment warte ich seit 3 monaten auf einen Spender für das linke Auge und für das rechte Auge empfiehlt man mir möglichst rasch ein crosslinking zu machen.Was mich noch interreieren wuerde: Ich war im Feb. 3 Wochen im Spital wegen eines Bandscheibenproblem ,welches man normalerweise mit eine Kortikoidinjektion behandeln kann .Nun war mein Augenarzt strikt dagegen ,wegen der bevorstehenden Transplantation koennte es Komplikationen mir Kortison geben.Wisst ihr etwas darüber?

Christian
sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
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Post by sabine s. »

hallo...........

kann ich mir eigentlich nicht vorstellen, weil kortison nach transplantation ohnehin gegeben wird um das abstoßungs bzw. entzündungsrisiko zu minimieren.
aber......frag nochmal nach.......
ich hab nach meinen transplantationen immer kortisonhaltige augentropfen gekriegt und bei jeder abstoßung auch mal die injektion direkt ins auge.

grüßle
sabine
Chrigel
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Post by Chrigel »

Hallo, was meinst du mit Abstossung?Wie ist bei dir die Transplantation verlaufen?

Gruss Christian
sabine s.
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5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
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Post by sabine s. »

ganz kurz.........hatte unzählige abstoßungen und bereits das 4. transplantat. in meinem profil kannst genaueres drüber lesen.
kanns dir auch mal in ner PN schreiben.
grüßle
sabine
Markus
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KC-Experience: Ich hab alles mal ausprobiert... Man will ja mitreden können... Transplantation, Laserung, Vernetzung...
...als nächstes kommt dann logischerweise die Kunstlinsen-Implantation... ;)
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Post by Markus »

na ob das gut ist, wenn du der einzige Gesprächspartner für jemanden bist, der um eine transplantaion nicht mehr herumkommt, weiss ich auch nicht... :-)

Die maisten Transplantationen klappen zumindest medizinisch! Über 90% wachsen unkopliziert ein. Gerade bei KK-Patienten. Sabine ist da leider eine Ausnahme.

Allerdings haben viele Hornhäute danach nen mehr oder weniger starken Astigmatismus, der dann mit Brille oder Kontaktlinse oder OP "behandelt" werden muss.

aber es gibt schlimmeres als ne Transplantation! Auch wenn es nervt!

Viel Glück dabei!
MARKUS
Chrigel
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Post by Chrigel »

Ufff --Hab dein Profil gelesen , du hast einiges durchgemacht .aber eine schöne Moral hast du da am Schluss geschrieben.Manchmal denke ich auch: las dem Keratokon freien lauf und vergiss Notenlesen , nur noch Improvisieren das macht beim Musizieren eh am meisten Spass.

Christian
sabine s.
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augen-op´s insges. 13x. bin bei prof. th. neuhann in behandlung.
5. transpl. steht in den starlöchern.??? mehr oder weniger. das 5. transplantat war bereits am anfang märz 08 gefunden worden. 2 h später, anruf vom Prof. er könne es nicht nehmen. jetzt muß ich also weiter warten.
nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehr schnell wurden mir harte KC-Linsen angepaßt, die sich aber andauernd veränderten, so, daß der Anpasser gar nciht mehr nachgekommen ist.
Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

christian, was für ein instrument spielst du denn??

grüßle sabine
Anette
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Post by Anette »

Hallo Christian,


Im Grunde sehe ichs so wie Markus, die meisten Transplantationen (90%)verlaufen unkompliziert!!!! Die nächsten 5-9 % verlaufen mit Komplikationen, so wie bei mir, und nur 1% der Transplantate wird abgéstoßen! Ganz ehrlich, trotz meiner auch wirklich nicht einfachen Heilungsprozedur, ich würde es jeder Zeit wieder machen lassen!!!!!! Ich kann wieder sehen, wenn auch im Moment noch ohne KL nicht optimal (doppelt und mehrfach). Viel Glück! Gruß von Anette
Alles hat seine Zeit
floeru
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KC-Experience: Kerratokonus beidseitig. Diagnose ca. 1998 mit 15 Jahren. Kontaktlinsen seit 2000.

16.02.2007 lamelläre Keratoplastik am rechten Auge in Olten/CH
06.05.2014 lamelläre Keratoplasitk (DALK) am rechten Auge in Fribourg/CH

Post by floeru »

Hallo Chrigel

Ich finde es gut, dass du über die Komplikationen mit den Intacts geschrieben hast! Es ist für Interessierte an einer Operation immer wichtig zu wissen, dass es auch ordentlich schief gehen kann.

Häufig liest man ja nur etwas, wenn es bei einer OP sehr gut gelaufen ist. Über Misserfolge wird viel weniger berichtet und das ist eigentlich schade. Nicht, dass man anderen Betroffenen Angst einjagen soll, aber eine gewisse Desillusionierung schadet sicher nicht.

Ich wünsche dir jedenfalls viel Glück bei der "Suche" nach einem Transplantat! Wird schon schief gehen! ;-)
An Apple a day keeps the doctor away.
Chrigel
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Post by Chrigel »

sabine s. wrote:christian, was für ein instrument spielst du denn??

grüßle sabine
Hallo Sabine ,bin Bassist Kontra und E-bass

Gruss Christian
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nävus auf der netzhaut inoperabel, tumor in der orbita nähe des sehnerves.
visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
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Post by sabine s. »

schön!!!! das geht ganz gut ohne noten, oder?

grüßle
sabine
Chrigel
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Post by Chrigel »

eigentlich schon ,beim Jazz wird sowiso mehr Improvisiert ,da brauchst du vor allem ein gutes Gehoer.proplematisch wirds im Studio bei CD -aufnahmen,.Da gibt dir jemand ein Handgeschriebenes Notenblatt ,und sagt :kannst du das mal schnell spielen" und danach sitzt du alleine im Aufnahmeraum und die Noten springen zwischen den Zeilen umher und es tönt verkrampft und besch.. Die lösung waere die Blaetter auf A3 Hochzukopieren ,aber dann brauchst du etwa drei Notenstaender für das Ganze Stück ,ausserdem hast du im Studio nie!! Zeit .Ein Tag Studiomiete kostet etwa 1000Euro.So jetzt weisst du wie es läuft und ich muss jetzt mein Kinder ins Bett bringen.
Gruss Christian
sabine s.
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visus bleibt erwiesenermaßen schlecht, bzw. verschlechtert sich zumindest in der nähe und an den äußeren gesichtsfeldrändern. visus scheint irgendwie zu stagnieren, komme gerade so zurecht, wobei das Lesen immer schwieriger wird.
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Operationen: 1999 wurde die erste Keratoplastik gemacht. s.o. bei und von Prof. Thomas Neuhann. Alle anderen Keratoplastiken (mit wachsendem Vergnügen, ebenfalls vom Prof. Neuhann der sich absolut rührend um mich kümmert. Div. Trabekulektomien, Div. Cortisonspülungen....................alles zwar Operationen, aber immer irgendwie im Vorbeigehen.
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Post by sabine s. »

@christian.
au weh!!!!!! ja.........kann ich mir sehr gut vorstellen!!! hmmmmmmmmmm----------------ich überleg mir zusammen mit meinem klavierlehrer schon lange eine bequeme lösung für unser problem.....denn mein notenständer müßte auch bei einer beethovensonate z.b. 10 qm groß sein.......
und nur nach gehör ist halt wenn man so wie du ad hoc spielen muß, also vom blatt nicht immer das wahre.......
laß uns da mal am ball bleiben!!!!!

grüßle
sabine