Vernetzung, Dresden, Dr. Spoerl, Dr Raiskup-Wolf, 06.02.2007

[ruedigeru]

Vernetzung Dresden Februar 2007



Am 06.02.2007 war es endlich soweit: Vernetzung am linken Auge
Anreise per GermanWings am Dienstag Morgen. Einchecken im Artushof in der Fetscherstraße (nicht ganz günstig - aber gut) und um 10:00 erste Untersuchung in der neuen Augenklinik Dresden.
Frau Dr.Köhler scheint leider nicht mehr da zu sein. Dafür untersucht jetzt ein neuer Arzt - nach dessen Namen habe ich vor lauter Aufregung vergessen zu fragen. So richtig überzeugt hat er mich nicht, weil man ihm jede Kleinigkeit "aus der Nase ziehen musste".
Nachdem alles vermessen wurde, Topographie, Hornhautdicke, Visus und Augendruck untersuchte dann noch mal Dr.Raiskup-Wolf und entschied wir operieren.
Dann gab´s ne Schmerz- und Beruhigungstablette. Um 13:00 begleitet mich dann Sandra Keller zwei Stockwerke tiefer durch die OP-Schleuse. Aller sehr modern und professionell im OP-Bereich. Dort nahm mich ein netter Pfleger in Empfang, tropfte Betäubungstropfen und desinfizierte das Auge.
Danach ab auf den OP-Tisch, Dr.Raiskup-Wolf setzte die Klammer und entfernte das Epithel - war sehr unangenehm und etwas schmerzhaft. Dr.Spoerl machte danach die Vernetzung, d.h. Tropfen - Bestrahlen. In der Zwischenzeit haben wir uns ganz gut unterhalten. Muss sagen alle Achtung Dr.Spoerl kennt sich mit dem KC richtig gut aus. Er kannte alle gängige Methoden und Prof´s bzw. Dr die damit zu tun haben. War sehr informativ. Er würde auch sehr gerne zum KC-Treffen 2007 kommen ist aber zu den Zeitpunkt in den USA - sehr schade.
Mittlerweile werden in Dresden im Schnitt pro Tage zwei Vernetzungen durchgeführt. Ich war an dem Tag sogar die dritte OP. Vor mir waren eine Frau und ein junger Mann dran. Also scheint in Dresden echt Routine zu sein. Habe auch mitbekommen dass am nächsten Tag die nächsten zwei dran kommen. Ein Patient aus Russland und einer aus Spanien – die Vernetzung ist also auch weit über Deutschlands Grenzen hinaus bekannt.
Die komplexe Apparatur ist wohl auch nagelneu. Haben sie erst im Dezember installiert. Macht einen sehr professionellen Eindruck.
Während der Vernetzung wurden die Schmerzen unerträglich – das Riboflavin dringt in das Gewebe tiefer ein und das brennt höllisch. Dr.Spoerl hat dann Betäubungstropfen nach getropft dann war´s ok. Nach der OP wieder ab in der 3 Stock, Salbe ins Auge, Verband drauf. Danach in die Apotheke das Rezept einlösen und auf direktem Weg ins Hotel.
Dort Vorhänge zu, Schmerztabletten eingeworfen und ab ins Bett. Und wie befürchtet kamen sie, die verdammten Schmerzen. Es war der Horror, das wünscht man niemanden. Und wie schon von allen bestätigt zeigen die Tabletten (in meinem Fall die Ibuprofen) kaum Wirkung.
Sandra Keller sagte wenn ambulant operiert wird dürfen sie keine stärkeren Mittel verschreiben, weil der Patient nicht unter Beobachtung steht.
Da ich relativ schmerzempfindlich bin, ist mein Kreislauf natürlich prompt in den Keller gepurzelt. Habe mich dann stündlich ins Bad geschleppt um die Antibiotika- und Vitamin-Salbe zu schmieren. Die Nacht war dann mehr im Bett wälzen wie Schlafen. Am nächsten Tag musste ich dann bei dem Arzt dessen Namen ich nicht weiß antanzen – hätte ich mir aber auch schenken können, weil 30 Sek später stand ich dann schon wieder auf der Straße. Das Epithel war noch offen, Also weiter schmieren. Die Schmerztabletten habe ich ca. 36 Stunden genommen. Danach war es im erträglichen Bereich. Die Leichtempfindlichkeit war auch nicht so schlimm wie ich sie mir vorgestellt habe. Klar Sonnenbrille und Vorhänge müssen schon sein – aber es war im erträglichen Bereich.
Am 08.02.2007 checkte mich dann noch mal Dr.Raiskup-Wolf gründlich durch – das Epithel war leider immer noch offen. Abends war dann wieder Rückflug nach Stuttgart angesagt. War so froh als ich dann endlich wieder daheim war. Das Auge tat schon noch ganz schön weh, wie als wenn ein Fremdkörper im Auge war.
Am nächsten Morgen dann bei meinem Haus- und Hof-Augendoc Dr. Werner. Das Epithel war nach 72 Stunden leider immer noch offen. Also weiter schmieren.
Nächste Visite am 12.02. Das Epithel ist mittlerweile geschlossen – aber in der Mitte etwas getrübt. Lt. Dr. Werner jetzt umstellen auf tagsüber VitA-Gel und nachts nur noch Vita-Salbe. Aber ich brauche die Antibiotika-Salbe erstmal auf, weil Dr.Raiskup-Wolf meinte nachdem das Epithel zu ist, noch weitere 4 Tage schmieren.
Er hat mich jetzt noch mal 1 Woche zur Regeneration aus dem Verkehr gezogen. Ab nächste Woche werde ich es dann mal wieder im Büro probieren.
Fazit 168 Stunden nach der OP. Das Auge brennt nach dem es lange offen ist immer noch. Der Visus ist total besch… Entweder ist das Epithel noch trüb oder passt die Brille nicht mehr zu meinem Auge. Aber das ist zu früh um dazu was zu sagen. Die Hornhaut ist vermutlich noch heftig in Bewegung.
Verbringe meine Zeit also noch viel mit geschlossenen Augen und verschlinge ein Hörbuch nach dem anderen.
Uff – viel Stoff für eine OP – aber für heute erst mal genug
Viele Grüße
rüdiger

[Markus]

Hi Rüdiger!

Bei mir isses grad ähnlich. Mein Epithel war auch nach 10 tTagen noch nicht richtig zu. Ist es immernoch nicht, gkaub ich. Morgen weiss ich mehr...

VG MARKUS

[ruedigeru]

Hier mal wieder ein Statusbericht. War gerade bei meinem Augendoc und der stellte fest, dass die Hornhaut in der oberen Schicht immer noch stark getrübt ist. Deswegen die schlechte Sicht und die starke Lichtempfindlichkeit. Durch die Trübung streut das Licht im ganzen Auge und sorgt für starke Blendung. Also tagsüber Auto fahren geht gerade gar nicht, nicht mal mit ner Sonnenbrille. Bin froh dass ich derzeit homeoffice machen kann.
Vor der Vernetzung hatte ich einen Visus mit Brille von 40% - im Moment nur 20%.
Gegen die Trübung hat er mir jetzt EFFLUMIDEX verschrieben. Kennt das jemand? Weil bei den Nebenwirkungen steht dass es die Hornhaut verdünnt und den Augendruck erhöht. Also genau das was wir als KC-ler eigentlich nicht wollen. Bin mir jetzt gar nicht sicher, ob ich meinem Auge damit einen Gefalle tu.

[sabine s.]

hallo
ja efflumidex kannst ne weile lang schon nehmen. das ist mit cortison und wenn man´s über jahre hinweg nimmt, so wie ich, dann droht glaukom und ne dünne hornhaut, aber im akutfall für ein paar wochen ists schon ok.
ich hoffe, es wird bald besser!
grüßle
sabine

[Karin]

Hallo,

ich bin bei Prof. Kohlhass in Dortmund gewesen. Wollte mich informieren, ob es ratsam ist vor einer Schwangerschaft eine Vernetzung vorzunehmen. Er meinte, das ich erstmal schwanger werden sollte und er würde auch während einer Schwangerschaft eine Vernetzung durchführen, sollten sich meine Werte sehr verschlechtern. Aber wenn ich mir die Erfahrungen so durchlese wird mir ganz anderes. Schwanger, starke Schmerzen und keine Medikamente.

[ruedigeru]

Hallo Karin,
die meisten Präperate die ich genommen habe und derzeit auch noch nehme sind für Schwangere zumindest lt. Beipackzettel nicht geeignet. Ich weiß allerdings nicht ob es vergleichbare Produkte gibt, die auch für Schwangere geeignet sind.
Also wenn es machbar ist, würde ich bis nach der Schwangerschaft warten - aber das hängt natürlich auch davon ab, wie schnell dein KC voran schreitet.

[ruedigeru]

War gerade bei meinem Linsenanpasser Müller-Welt, Herr Bischoff und habe mal wieder neue Erkenntnisse erhalten.
Er hat eine Topographie gemacht und das Ergebnis ist absolut identisch mit dem vor der OP.
Er hat mein Auge sehr genau angeschaut und dabei festgestellt, dass zwar das Epithel zu ist, aber die Hornhaut noch sehr seltsam aussieht - wie so ne Art "grieselig" und zwar bis ins Stroma hinein - also nicht nur oberflächlich. Deswegen vermute ich auch die noch so schlechte Sicht. Ich hoffe das wird wieder. Schade dass mein Augendoc - Dr.Werner solche Infos nicht vermittelt.
Man fühlt sich bei Herrn Bischoff übrigens gut aufgehoben - er scheint vom KC in Verbindung mit Linsen echt was zu verstehen. Er war erst im Januar 2007 in den USA auf einem KC-Treffen als Gastredner bei dem auch übrigens Dr.Spörl als Gastredner anwesend war.
Auf jeden Fall wird Herr Bischoff mir Anfang April rechts eine neue Linse anpassen weil die nicht mehr richtig sitzt. Links werden wir noch warten bis nach dem Kontrolltermin in Dresden

[Georg]

Hallo Ruediger,

ich wurde am 26.02.2007 an meinem rechten, guten Augen vernetzt. Das Epithel war auch fast zwei Wochen offen (ohne Verbandslinse). Momentan ist die Vernetzung über drei Wochen vorbei und ich habe immer noch sehr schlechte Sehwerte, was sich mein Augenarzt nicht erklären kann. Das Epithel scheint nur noch an einer Stelle nicht in Ordnung zu sein. Dies allein scheint aber die äußert schlechte Sicht (mit Brille 10% statt 80% vor der Vernetzung) nicht zu erklären.

Vielleicht ist es bei meinem Auge ja wie bei Dir, dass die Hornhaut noch "grieselig" ist, was sich hoffentlich gibt. Hast Du hierzu nähere Details? Wie stellt man dies fest? Was ist das Stoma?

Mein Augenarzt meinte, dass die Oberfläche meines ehemals besseren rechten Auges bereits jetzt besser aussähe als die meines vor drei Monate vernetzten linken Auges, mit dem ich trotzdem viel besser sehe als mit meinem ehemals guten Auge.

Viele Grüße
Georg

[ruedigeru]

Hallo Georg,
da scheinen sich unsere Augen ähnlich zu verhalten.
leider kann ich dir zu dem "griesliegen" auch nicht mehr sagen.
Mein Anpasser hat es sofort mit Spaltlampe gesehen - hat dann eine Aufnahme gemacht und es mir hinterher auf dem flat gezeigt.
Ich vermute dass ich schlechte Sicht nicht am Epithel liegt, (weil das sieht mittlerweile wohl ganz gut aus bei mir) sondern eher an einem Problem in der tieferen Schicht - also in der Stroma. Scheint bei die auch so zu sein.
Die Stroma ist meines Wissens die Schicht zwischen Epithel und Endothel.
Viele Grüße
rüdiger

[Georg]

Hallo Rüdiger,

ich verstehe das alles eigentlich nicht, da bei mir die Vernetzung des linken Auges ohne Probleme vor sich ging und ich nach zwei Wochen das erste Mal beim Augenarzt meine alten Kontaktlinsen kurz probeweise getestet habe und sie nach einem Monat wieder voll tragen konnte. Seitdem passen sie mir besser als noch vor der Vernetzung.

Ich dachte deshalb, dass das schlechte Sehen bei meinem im Februar vernetzten Auge daran liegt, dass das Auge beim Heilprozess nicht durch eine Linse geschützt wurde.
Es könnte natürlich auch daran liegen, dass sich die Oberfläche negativ verändert hat, zum Beispiel einseitig. Mir fehlt hier jede Information.

Oder Deine Erklärung, daß sich in den tieferen Schichten was geändert hat. Erklärt dies, daß es sehr verschoben ist und gerade Lesen fast unmöglich.

Was sagt denn Din Fachmann?
Und die wichtigste Frage: Wird dies mit der Zeit von selber wieder besser??

Es hieß zwar, dass in ganz, ganz wenigen Fällen man nach der Vernetzung schlechter sehen würde als vorher, dies jedoch die absolute Ausnahme wäre. Dumm ist halt nur, wenn man selbst gerade dieser Ausnahmefall ist und das auch noch beim besseren und damit wichtigerem Auge!

Muss nächsten Montag wieder zu meinen Augenarzt. Mal sehen wie es da aussehen wird. Derzeit nehme ich übrigens noch Cortison-Tropfen (dreimal täglich dexa-sine sowie Benetzungstropfen (Hylo Comod).

Viele Grüße und gute Besserung,
Georg

[ruedigeru]

Hallo Georg,
an was es jetzt liegt dass unsere vernetzten Augen sich noch so verhalten, weiss ich leider auch nicht und von den Fachleuten bekommt man hier auch keine gescheite Antwort.
Mein Augendoc und mein Anpasser geben sich da eher bedeckt - vor allen Dingen weil ich für beide der erste Vernetzungspatient bin. Und meine OP-Klinik Dresden ist halt leider doch sehr weit weg.
Also kann man nur eigene Theorien aufstellen und hoffen dass es noch besser wird.
Ich denke wir müssen uns hier moch Zeit geben. Es gab ka schon öfters Fälle im Forum bei denen es bis zu einem halben Jahr dauern kann, wenn ich mich richtig erinnere was sogar ein Patient gedauert hat - wenn ich mich richtiug erinnere gibt es sogar ein Patient bei dem es ein Jahr gedauert hat, bis sich der Visus wieder eingependelt hatte.
Interessant ist, dass du schon beide Augen hast machen lassen und völlig unterschiedliche Erfahrungen gesammelt hast.
Woran das wohl liegen mag? Vermutlich wird uns das aber vorerst keiner beantworten. Die Vernetzung ist für die Mediziner doch noch Neuland.

Viellicht gibt es deswegen auch noch keine Studien darüber, weil völlig unterschiedliche Ergebnisse erzielt werden und keiner weiß weshalb.

Laß dich nicht unterkriegen - gib deinem Auge noch ne Chance und hab Geduld
Viele Grüße
rüdiger

[René]

kann eigentlich nicht sagen, dass die entfernung des epithels und der ganze halbstündige eingriff in irgendeiner weise schmerzhaft waren. im gegenteil, ich habe gar nichts gemerkt. ca. 20min nach dem eingriff kam natürlich der hammer und ich konnte mich für den rest des tages im bett verkriechen.

das epithel war (glaub ich) nach 6 tagen recht gut verwachsen. (bei der keratoplastik hat es 10 tage gedauert)

das ganze ist nun gute 21 monate her.
mal "sehen" (blöder witz), wie es morgen wird.

weiss noch gar nicht, ob hr. dr. raiskup-wolf das epithel entfernt oder jem. anderes. damals war es die assitensärztin von prof. dr. kohlhaas.

lass mich mal überraschen.

und ja, vernetzung und keratoplastik ist in der uni-klinik dd mittlerweile routine.
liegt wahrscheinlich auch daran, dass die vernetzung-methode dort entwickelt und erst vor gut 2-3 jahren an anderen kliniken eingeführt wurde.

[Peggy312]

Hallo Rüdiger,
Du hast geschrieben, dass Du in Stuttgart bei Müller Welt bei H.Bischoff bist. Hast Du vorher mit ihm über die Vernetzung gesprochen. Er ist meiner Meinung nach ein Gegner der Vernetzung. Uns hat er zumindestens auf eventuelle Probleme nach der Vernetzung hingewiesen, was ich sehr nett finde. Ich bin ebenfalls der Überzeugung, dass ich in Stuttgart gut aufgehoben bin. Wir sind auch in der Praxis in Cannstadt auf Empfehlung von Müller Welt. Nur sind wir bei Dr. Gottfried. Über eine Vernetzung hat sie mit uns noch nicht gesprochen, nur über eventuell notwendige Transplantation. Ich habe morgen einen Termin und möchte dann die Vernetzung ansprechen. Sehe ich das richtig, dass Dr. Werner Erfahrung mit mehreren vernetzten Patienten hat? Hast Du mittlerweile neue Linsen angepasst. Geht das mit den Linsen gut?
Herr Bischoff hat gesagt, dass es Probleme mit trockenen Augen und eventuellen Problemem beim Tragen von Linsen geben könnte. Wie sieht das bei Dir aus?
Wenn die Vernetzung etwas in den unteren Schichten geändert hat, hat das irgentwelche Folgen? Hast Du da mal in Dresden oder bei Dr. Werner nachgefragt? Würde mich alles brennend interessieren, da wir noch sehr schwanken, ob wir bei unserem Sohn eine Vernetzung machen sollen oder nicht. Danke
Gruß Peggy

[ruedigeru]

Hallo Peggy,
sorry dass ich jetzt erst schreibe - bin gerade selten online.
Nein ich habe mit Herrn Bischoff vorher darüber nicht geredet. Er ist gerade nicht ein Gegner der Vernetzung, aber er bertrachtet sie schon mit einer gewissen Skepsis und von zwei Seiten Er hat mir auch von einem Jungen erzählt, bei dem eine geplante Vernetzung diskutiert wird - vermutlich ist das dein Sohn, kann da sein?
Dr. Werner hat eher weniger Erfahrung mit vernetzten Patienten - hatte damals den Eindruck ich war sein erster. Ich fliege zweimal im Jahr nach Dresden und zweimal im Jahr bin ich bei Herrn Bischoff - da fühle ich mich besser aufgehoben weil die sich wirklich mit dem KC und der Vernetzung auskennen.
Die Vernetzung ist der Tat eine Sache die auch durchaus Nachteile haben kann und die Entscheidung muss gut überlegt sein. Bei mir ist das Auge seitdem sehr trocken und ich bin den ganzen Tag am Tropfen. Die Linsen kann ich halbwegs tragen aber manchmal strengt es mich schon an mit den Linsen. Ferner ist bei mir rund um die Vogt´schen Linien eine Trübung zurück geblieben. Lt.Dr.Raiskup-Wolf wohl eine Folge der Vernetzung, Die Trübung hat bei ein Glück keine große Auswirkgng auf meine Sehleistung. Zumindest lt. Sehtest. EIn paar Nachteile die ich aber gerne in Kauf nehme, wenn ich daran denke dass ich mir damit evtl. eine Transplantation erpart habe.
Falls noch nicht geschehen würde ich dir empfehlen einen unverbindlichen bei Dr.Raiskup-Wolf in Dresden zu machen. Er ist ein sehr netter Arzt der sich mit dem KC sehr gut auskennt und sehr umsichtig mit seinen Entscheidungen ist.
Übrigens der KC ist am vernetzten Auge um zwei Werte zurückgegangen und das Auge ist absolut stabil. Also es gibt auch durchaus positive Meldungen
Es war auch für mich eine sehr schwere Entscheidung damals und du musst sie auch noch für deinen Sohn treffen - das macht es nicht leichter.
Wichtig ist viele INfos sammeln, Gespräche mit erfahrenen Ärtzen führen und dann entscheiden.
Ich wünsche dir dass du die richtige Entscheidung findest - wenn du Fragen hast, kannst du dich gerne an mich wenden.
Viele Grüße
rüdiger

[Peggy312]

Hallo Rüdiger,
vielen Dank für deine Tips. Ich fühle mich bei Müller Welt auch optimal aufgehoben und werde auf alle Fälle auch dort bleiben. Dr. Werner will uns aber auf alle Fälle bei den Anträgen bei der Kasse helfen und wird die Nachsorge machen. Ich denke, auch dort bin ich dann gut aufgehoben.
Da sich der KC bei Dennis extrem verschlechtert hat, werden wir die Vernetzung Ende Juni durchführen (in Dortmund bei Prof. Kohlhaas). Ich hoffe, wir bringen alles gut hinter uns und das wichtigste ist, dass der KK gestoppt wird-. Alles andere wird sich zeigen.
Gruß Peggy

[ruedigeru]

Hallo Peggy,
dann wünsche ich euch sehr gute vor allen Dingen erfolgreiche Vernetzung.
Halte uns weiterhin auf dem Laufenden.
Viele Grüße
rüdiger