Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Vernetzung wirklich eine Erfolg?

alex84
Beiträge: < 10 - Forenrechte eingeschränkt
Posts: 8
Joined: 2005-08-07, 20:33

Vernetzung wirklich eine Erfolg?

Post by alex84 »

hi,

im September 2005 habe ich mich in Dresden auf dem rechten Auge vernetzen lassen, seither bereuhe ich diesen Schritt zunehmens.

Am Tag vor der Vernetzung hat eine Brillenanpassung von Dr. Köller noch folgende Werte erbracht

RA: -2,0 -6,0 75° 0,8
LA: -3,5 -1,0 178° 1,25

Also mit Brille rechts 80% und links über 100, mit Linsen beide Augen über 100%.

Nach der Vernetzung habe ich mir eine neue Brille machen lassen:

RA: -1,5 -4,0 75°
LA: -3,75 -1,0 180°

Mit diesen Werten erreichte ich damals, nun gut ein Jahr her, 40% auf dem rechten Auge und 100% auf dem linken. Die hohen Unterschiede der Verkrümmung machten es leider nicht möglich das rechte Auge noch weiter anzupassen, da ich ansonsten Kopfschmerzen bekam.


Heute erreiche ich mit dieser Brille noch 20-30% auf dem rechten Auge und knapp 90% auf dem linken, je nach tagesform.

Nun war ich nach der Vernetzung noch einmal bei Prof. Dr. Kohlhaas in Dortmund, der meinte meine Topographien sähen gut aus und es wäre besser geworden, nur leider empfinde ich das subjektv ganz und garnicht so. Seit der Vernetzung hat meine Sehleistung stetig abgenommen und nun stehe ich seit einiger Zeit vor dem Problem, dass ich neue Linsen brauche, mein behandelnder Arzt diese aber nicht mehr anpasst. Er hat mich zu einer Optikerin weitergeleitet, die Anpassung ging aber gründlich in die Hose, nun bin ich bei einer zweiten Optikerin, die eigentlich Ahnung von Keratokonus zu haben scheint, nur bspw. keine Ahnung von der Vernetzung hat und zu mir meinte, dass man mit Linse auf meinem rechten Auge nur so auf 40-50 Prozent käme.

So langsam dreh ich echt ab :twisted:
Dr. Kohlhaas meinte in Dresden zu mir, ich könnte auch auf dem rechten Auge mit einer guten Linse wieder 100% erreichen, toll nur leider find ich momentan keinen vernünftigen anpasser der das hinkriegt.

Die ersten Linsen von der neuen Optikerin sind zwar gut, also die linke ist etwa genausogut wie meine alte linke, vielleicht leicht besser, aber halt nur leicht. Wenn diese Linsen doch son heiden Geld kosten will ich gfälligst auch das maximum. und rechts seh ich selbst mit meiner alten linse besser.
Das Leben ohne KC wäre ja langweilig............oder nich?
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
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Post by Tim_OS_78 »

Hallo Alex,

bei welchen Optikern warst Du denn?
Ich kann Dir in Osnabrück nur wärmstens Peter Meyer empfehlen.

Ansonsten vielleicht auch nochmal zur Info, das beim KC evtl. auch mal ein etwas schlechterer Visus in Kauf genommen werden muß. Denn primär ist erstmal wichtig der Sitz, so dass die Hornhaut nicht weiter geschädigt wird und danach ist erst der Visus entscheidend. Ging mir auch häufig so, dass ich unzufrieden war mit dem Visus, aber es ist manchmal einfach unumgänglich.

Viele Grüße sendet
Tim
RobertM
-
Posts: 60
Joined: 2004-04-16, 11:09

Post by RobertM »

Hi Alex......
Nach Deine Topographiewerten scheint Dein Konus flacher zu sein nach Der Vernetzung von minus 8 auf ´minus 5,5 bei gleicher Achse.... oder täusche ich mich, warum sit Dein >Visus schlechter, kannst Du definitiv schlechter sehrn nach der Vernetzung ( Trübung??? Doppelbilder???) , oder ist nur die Linsenanpassung nicht optimal, weil die Anpasser nicht so richtig gut sind??? wie ist denn genau Dein Visus vor und nach Vernetzung mit Brille ??? HAst Du den Eindruck , das alles nach der Vernetzung schlechter geworden ist ? Wie ist es denn nachts?
Ich wünsche Dir alles Gute und einen fähigen Anpasser....
Hat sich denn durch die Vernetzung wirklich Der Ursprüngliche Visus und die Sehschärfe bei DIR verschlechtert?????
viele herzliche Grüße
Robert
PS: Will nächste Woche die Vernetzung an einem Auge machen lassen in Dresden, Dein Bericht verunsichert mich irgendwie??
maXi_89

Post by maXi_89 »

Ich emfehle dir Herrn Avermann aus Dortmund .

Ich war selbst gestern dort und er ist ein Kontaktlinsenexperte der sich auf Keratokonuspatienten spezialisiert hat. Ich konnte gestern bei ihm mit meinem linken Auge (Stufe 3) eine Sehleistung von über 60% erreichen.
Dies war allerdings nur die 1. grobe Anpassung , ich war total hin und weg.

Zwar sind harte Linsen am Anfang echt unangenehm , allerdings war bei mir keine andere Alternative vorhanden. Bei genauerer Anpassung durch den Optiker wird die Linse zum Glück "angenhemer".

Mein Tipp : Mach dir keine Gedanken wegen dem "langen" Weg /bze dem Aufwand , Herr Avermann wird dir helfen !


mFg maXi ;-)
Petra
-
Posts: 76
Joined: 2004-03-29, 15:29
KC-Experience: Kurzsichtig seit 1984, seitdem habe ich weiche Kontaktlinsen getragen.
1991 wurde bei mir auf der rechten Auge eine Hornhautverkrümmung festgestellt, dadurch habe ich dann rechts eine weiche torische Linse bekommen.
Diagnose beidseitiger Keratokonus seit 2000, danach Anpassung harter Keratokonuslinsen.
Hornhautvernetzung vom rechten Auge am 19. September 2005 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Hornhautvernetzung vom linken Auge am 14. Februar 2006 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Laser-OP (keine Lasik) vom rechten Auge am 20. Oktober 2006 und 10. November 2006 durch meinen Augenarzt Dr. Opel . Er führt diese Laser-OP's seit 10 Jahren bei Keratokonuspatienten durch.

Brillenwerte vor Vernetzung: 1 Stunde Tragepause von harten Linsen!
R: sph. -2,75 cyl. -2,5 Achse 101° 30 %
L: sph. - 3,75 cyl. -1,25 Achse 50° 70 %
Rechts nach Vernetzung:
sph +1,5 cly. -5,0 Achse 105° 50 %
Rechts nach 2. Laser-OP:
sph -2,75 cyl. -2,5 Achse 50° mindestens 60 %
Links nach Vernetzung (3 Wochen)
sph -2,75 -1,25 cyl. Achse 100° 80 %
sph -3,0 -1,5 cyl. Achse 79 (August 2006) ca. 100 %
Sehleistung mit harten Kontaktlinsen rechts 80/90 % und links 100 %. Anpasser: Müllter-Welt in Stuttgart, Herr Bischoff bzw. Herr Baur
Ab August 2005 bis Januar 2008 weiche torische 14 Tageslinsen von Johnson & Johnson, Acuvue Advance for Astigmatism
Anpasser: Fielmann, Bremen, Herr Biermann
Werte rechts: D -3,0 Cyl -2,25 Achse 70° ca. 60 %
Werte links: D -2,75 Cyl -1,75 Achse 70° ca 100 %
Ab Januar 2008: Neue Silikonhydrogel-Jahreslinse der zweiten Generation (Hersteller: Galifa - Schweiz); Linsenmaterial: SH74; Anpasser: Contactlinsenpraxis Ruge, Herrn Ruge (Hamburg). Diese Linsen sind erst seit Februar 2008 auf den Markt und kosten pro Paar ca. 570 Euro. Sehleistung mit diesem Linsentyp bei der letzten Kontrolle links 100 % und rechts 80 % bis 90 %. R: -3,5 - 3,00 48°; L: -3,75 -1,00 95°. Mit meinen neuen Linsen (April 2009) gleiche Sehleistung auf beiden Augen beim Sehtest (Anpasser) also 100 %.
Pflegemittel Quick Care (für harte Linsen), ReNu MultiPlus (für weiche Linsen)
Benetzungsflüssigkeit HycoSan oder HYLO-COMOD

Allergie gegen Pollen (Birke, Erle, Hasel) ---> Desensibilieserung seit Oktober 2004, da ich im April/Mai 2004 meine Kontaktlinsen nur stundenweise vertragen habe. Dieses Jahr hatte ich keine Probleme mehr.
Keratoconus since: Kurzsichtig seit 1984, seitdem habe ich weiche Kontaktlinsen getragen.
1991 wurde bei mir auf der rechten Auge eine Hornhautverkrümmung festgestellt, dadurch habe ich dann rechts eine weiche torische Linse bekommen.
Diagnose beidseitiger Keratokonus seit 2000, danach Anpassung harter Keratokonuslinsen.
Experience with eyeglasses / lenses: Sehleistung mit harten Kontaktlinsen rechts 80/90 % und links 100 %. Anpasser: Müllter-Welt in Stuttgart, Herr Bischoff bzw. Herr Baur
Ab August 2005 bis Januar 2008 weiche torische 14 Tageslinsen von Johnson & Johnson, Acuvue Advance for Astigmatism
Anpasser: Fielmann, Bremen, Herr Biermann
Werte rechts: D -3,0 Cyl -2,25 Achse 70° ca. 60 %
Werte links: D -2,75 Cyl -1,75 Achse 70° ca 100 %
Ab Januar 2008: Neue Silikonhydrogel-Jahreslinse der zweiten Generation (Hersteller: Galifa - Schweiz); Linsenmaterial: SH74; Anpasser: Contactlinsenpraxis Ruge, Herrn Ruge (Hamburg). Diese Linsen sind erst seit Februar 2008 auf den Markt und kosten pro Paar ca. 570 Euro. Sehleistung mit diesem Linsentyp bei der letzten Kontrolle links 100 % und rechts 80 % bis 90 %. R: -3,5 - 3,00 48°; L: -3,75 -1,00 95°. Mit meinen neuen Linsen (April 2009) gleiche Sehleistung auf beiden Augen beim Sehtest (Anpasser) also 100 %.
Pflegemittel Quick Care (für harte Linsen), ReNu MultiPlus (für weiche Linsen)
Benetzungsflüssigkeit HycoSan oder HYLO-COMOD
Seit meiner Diagnose wurden alle Linsen komplett von der Krankenkasse bezahlt.
Operationen: Hornhautvernetzung vom rechten Auge am 19. September 2005 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Hornhautvernetzung vom linken Auge am 14. Februar 2006 in Dresden. Stabil seit Juli 2006.
Laser-OP (keine Lasik) vom rechten Auge am 20. Oktober 2006 und 10. November 2006 durch meinen Augenarzt Dr. Opel . Er führt diese Laser-OP's seit 10 Jahren bei Keratokonuspatienten durch.
Begeiterscheinungen: Allergie gegen Pollen (Birke, Erle, Hasel) ---> Desensibilieserung seit Oktober 2004, da ich im April/Mai 2004 meine Kontaktlinsen nur stundenweise vertragen habe. Dieses Jahr hatte ich keine Probleme mehr.
Haut: Endogenes Ekzem
Ich habe extrem trockene Augen.
Mögliche Ursachen: Bei mir hat auf jeden Fall Stress 3 Schübe ausgelöst. Der letzte war im Jahr 99 durch unseren Hausbau.

Post by Petra »

Hallo Alex!

Es gibt die Möglichkeit durch eine Laser-OP die Verkrümmung zu reduzieren. Danach dürfte die Anpassung von Kontaktlinsen und Brille wieder besser möglich sein.

Ich trage seit meiner Vernetzung wieder weiche torische 14 Tageslinsen von Johnson & Johnson, Acuvue Advance for Astigmatism. Der höchste Zylinderwert ist aber -2,25. Damit kann ich mein rechtes Auge nicht richtig korrigieren. Aber nach meiner nächsten Laser-OP könnte es besser funktionieren. Bereits jetzt nach der ersten Laser-OP (am 20. Oktober) ist meine Sehleistung etwas besser geworden, da mein Zylinderwert jetzt nur noch bei -3,5 liegt (Stand: 25. Oktober). Vorher hatte ich noch -5,5. Vor der Vernetzung war mein Zylinderwert sogar -7. Ich vertrage keine harten Linsen. Meine weichen Linsen werden übrigens auch von der Krankenkasse bezahlt. Die Rezeptgebühr beträgt 10 Euro für den Jahresbedarf.

Hier mal eine kurze Beschreibung der Laser-OP. Meinen OP-Bericht werde ich erst nach der zweiten OP ins Forum stellen. Dr. Opel führt bereits seit ca. 10 Jahren seine Laser-OP's (keine Lasik!) bei Keratokonus-Patienten durch. Häufig auch im Ausland, da in vielen Ländern eine Hornhauttransplantation aus religiösen Gründen verboten ist. Durch diese Laser-OP soll die Sehleistung mit Brille und Kontaktlinsen verbessert werden. Allerdings ist nicht jeder Keratokonus für diese OP geeignet und die Hornhaut muss noch dick genug sein. Mein Keratokonus ist unten in der Mitte. Der rote Bereich (laut meiner Topographie) soll nach oben hochgezogen werden, danach soll im Sichtbereich die Verkrümmung (der Zylinderwert) nicht mehr so hoch ist. Ziel ist ein Zylinderwert von ca. –1. Oben außerhalb des Sichtfeldes wird daher an 3 Stellen bananenförming gelasert. Das Epithel wird auch nur in diesem Bereich entfernt. Es wird höchstens 10 % der kompletten Hornhautdicke weggelasert.

Da meine Hornhaut im dem Bereich noch sehr dick ist (650) hat der "Hebeleffekt" nicht so gut funktioniert. Ich habe die dickste Hornhaut, die er bis jetzt gelasert hat. Außerdem war ich die erste Patientin nach einer Vernetzung. Nach der OP hatte ich keine Schmerzen.

Die Kosten betragen 1400 Euro. Bei einigen Krankenkassen erfolgt eine Kostenübernahme und andere bezahlen nichts. Dr. Opel hat zwar schon mit dem Medizinischen Dienst meiner Krankenkasse telefoniert, aber wir werden trotzdem über meine Sachbearbeiterin eine Einzelfallentscheidung beantragen müssen. Dieses wird wahrscheinlich erst nach der zweiten Laser-OP erfolgen.

Ich hatte gestern (Sonntag um 11:00 Uhr) meinen nächsten Kontrolltermin. Meine Topographie sah wieder so ähnlich aus wie am Montag als die Verbandslinse entfernt wurde. Mein Zylinderwert liegt wieder bei -5, aber trotzdem 60 % Sehleistung. Das sind 10 % mehr als vor der OP. Auf meine Frage, wann er die nächste Laser-OP durchführen wolle, hat er mich dann mit seiner Antwort überrascht. Meine nächste OP findet bereits am Freitag, den 10. November um 15:00 Uhr statt. Die Voruntersuchung (Messung der Hornhautdicke) ist am Donnerstag um 18:30 Uhr.

Gestern wollte er auch gerne meine Sehleistung mit Linsen überprüfen. Normalerweise soll man dieses erst nach 2 Stunden machen, da die Linsen sich erst in die richtige Richtung drehen müssen usw. Dieses dauert bei weichen Linsen immer länger als bei harten Linsen. Nach 10 Minuten konnte ich mit meinem linken Auge 2 Zeichen von der 100 % Zeile lesen. Rechts hat er den Zylinder etwas erhöht und auch dort waren es 60 % Sehleistung. Diesen hohen Zylinder gibt es bei meinen Linsen aber nicht.

Mit meiner Brille komme ich links auf 80 % und rechts auf 60 % Sehleistung. Ich kann mit Brille auch ohne Probleme Auto fahren, aber es ist für mein Gehirn anstrengender die unterschiedlichen Bilder vom rechten und linken Auge zu verarbeiten. Außerdem ist die Verzerrung von Lichtquellen im Dunkeln stärker.

Meine Sehleistung mit Brille und Kontaktlinsen ist nach der Vernetzung besser als vorher!

In ca. 4 Wochen findet in Zürich eine Kongress zum Thema Vernetzung statt. Dort werden u. a. Prof. Dr. Kohlhaas und auch Prof. Dr. Seiler anwesend sein. Mein Augenarzt wird dort meinen "Fall" präsentieren. Er geht bei diesem Kongress um die Reihenfolge von den unterschiedlichen OP's. Die Ergebnisse könnten sehr interessant sein.

Viele Grüße

Petra