Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: https://forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=6501

Wir haben es gewagt!

Silvia W
-
Posts: 106
Joined: 2004-10-08, 15:44

Wir haben es gewagt!

Post by Silvia W »

Nachdem wir doch ca 1/2 Jahr gewartet haben und mit vielen Für und Wider geschäftigt haben, wurde bei Marc am Montag, 3.9 eine PRK am linken Auge (Vernetzung vor 1,5 Jahren - Visus mit Brille: 40-50%) durchgeführt.
Und so verlief diese Woche für uns:

Sonntag, 3.9.
Flug von Frankfurt nach Zürich; Ankunft in Zürich um 20:00 Uhr bei schönem Wetter. Den ganzen Abend noch mit der Familie verbracht und um 23:00 Uhr total müde und doch angespannt ins Bett gefallen.

Montag, 4.9.
Voruntersuchunstermin um 11:30 Uhr, deshalb um 9:00 Uhr aufgestanden, gefrühstückt und um 11:00 Uhr auf den Weg gemacht.
In der Praxis wurden dann alle herkömmlichen Untersuchungen - Topographie wegen Stabilität nach Vernetzung, Hornhautdicke ..... gemacht. Dann noch einmal ein Gespräch mit Prof. Seiler, aber der Entschluß war ja gefasst, also war dann klar, am Nachmittag wird die PRK gemacht, zuerst am linken Auge, das das rechte Auge (Vernetzung ca 8 Monate) noch nicht stabil ist.
Wir sind dann noch einmal eine Kleinigkeit essen gegangen und haben überlegt, was wäre, wenn Marc jetzt doch nicht.....
Also um 14:30 Uhr wieder in das IROC-Centrum und da wurden dann noch einmal 8 Topographien hintereinander gemacht. Prof. Seiler meinte, er würde in der Mitte (Hornhaut am dünnsten 360µ) nicht wegnehmen und an den Rändern ca 8,2µ zum Angleichen entfernen.
Er meinte weiter, das Marc dann leicht in die Kurzsichtigkeit käme (ca. 3 Dioptrien) diese würde dann wieder mit einer Brille ausgeglichen.
Um 15:00 Uhr in den zweiten Stock und Kittel und Haube aufsetzten, dann sollte es losgehen.
Nach einigen Minuten (Prof. Seiler arbeitet am Bildschirm des EximerLaser) kam er wieder und es mußte noch eine Nachmessung gemacht werden, da man festgestellt hat, das Marc zwei Krümmungen hätte, die Hornhautkrümmung und die Linsenkrümmung, beide wären gegenläufig und das Auge hätte versucht dies auszugleichen. (Ich hoffe es stimmt so, denn in der Aufregung die in diesen paar Minuten herrscht habe ich eigentlich nichts mehr verstanden.)
So nach dem dies dann auch geklärt war, konnte es losgegehen. Ich durfte mit den OP-Raum und zusehen. Als erstes wurde wieder mal das Epithel entfernt. Ist ja jetzt schon oft genug beschrieben worden wie das geht. Aber auf einem Monitor zu zusehen wie es beim eigenen Kind gemacht wird ist schon eigenartig. Dann wurde die Reste mit Tupfer entfernt, nochmals Tropfen und dann kam der Eximerlaser zum Einsatz. Es war ja eine Wellenfront-gesteuerte Laserbehandlung.
Der Laser fuhr sein programmiertes Programm ab, es roch nach verbranntem Gewebe und nach 2 min war das Programm abgelaufen. Nochmals Tropfen und Tupfer um die Reste aus dem Auge zu spülen, dann Salbe eine Verbandlinse und einen äußeren Verband und wir konnten gehen.

Ja, jetzt hieß es nur noch verwöhnen, Schmerzen aushalten und warten.

Dienstag, 5.9
Nichts besonderes, außer den üblichen Schmerzen bei Epithelentfernung. Schlafen, essen und sich verwöhnen lassen.
Falls wir wollten konnten wir zur Beruhigung ins IROC zum Verbandwechsel, was aber nicht notwendig, sondern nur zur Beruhigung ist. Also sind wir nicht hingegangen. Marc hat sich nur im dunklen Zimmer bei Musik aufgehalten.

Mittwoch, 6.9
Nachkontrolle um 9:30 Uhr; Nichts besonderes, Epithel zu 80% zu, sollten am nächsten Tag wieder kommen. Die Linse blieb noch im Auge, der Verband wurde abgenommen.
Der Tag war normal, Marc hatte schon wieder seinen MAC eingeschaltet und konnte es nicht lassen am PC zu arbeiten.
In der Nacht kamen dann heftige Schmerzen, Marc hatte den Eindruck er hätte sich das Auge verletzt, da er im Schlaf wohl heftig dagegen gestossen war.

Donnerstg, 7.9
Termin um 9:00Uhr. Die Linse wurde entfernt, Marc hat eine Bindehautentzündung. Wahrscheinlich wäre es besser gewesen die Linse schon am Mittwoch zu entfernen.
Das Epithel ist zu, aber noch nicht glatt, deshalb die nächsten 4 Wochen noch Cortison-Tropfen. Es folgte noch eine Terminvereinbarung in 6 Wochen, da die Heilung etwa so lange dauert und sich erst dann der ganze Erfolg einstellt. - Hoffen wir jedenfalls - dann konnten wir uns auf den Heimweg machen
Dann ein Horortrip mit der Schweizerbahn SBB und er DB bis wir dann um 22:00Uhr zu Hause waren. (wir wollten wegen dem Druck bei Start und Landung nicht Fliegen, aber im Nachhinein wäre ein Flug weniger anstrengend gewesen.)

Freitag, 8.9
Am Morgen hatte Marc doch wieder Schmerzen und das Auge ist auch noch sehr rot. Nachdem die Cortison-Tropfen drin waren hat der Schmerz nachgelassen.
Jetzt sitzt er wieder am MAC.


Jetzt müssen wir einfach nur warten wie die Heilung verläuft und was die Behandlung für einen Einfluß auf den Keratokonus hat. Ich hoffe das Marc mit Brille jetzt auf einen ordentlichen Visus kommt und er KC nicht weiter fortschreitet. Wenn sich der KC wieder verschlechtert müsste wohl noch einmal ein Vernetzung gemacht werden.
Es gibt ja leider keine großen Erfahrungswerte über die Kombination der Behandlungen wie sie jetzt bei Marc durchgeführt wurden.
Ich denke die nächsten Wochen werden es zeigen.

Das wars jetzt erst einmal.

Schöne Grüße

Silvia
und Marc
Tim_OS_78
Administrator/in
Posts: 784
Joined: 2003-06-03, 21:48
KC-Experience: Ich denke ich hatte die typische KC-Karriere mit vielen Ärzten und Optikern, die keine Ahnung hatten. Es dauerte 6 Monate bis der KC diagnostiziert war. Danach brauchte es noch einige Zeit bis ich einen fähigen Optiker vor der Haustür in Osnabrück gefunden hatte.
Stand Oktober 2008 bin ich zufrieden auch die beiden Operationen gemacht zu haben, denn seitdem brauche ich nicht mehr alle 3 Monate neue Linsen. Die Augen sind seitdem einigermaßen stabil. Also auch wenn das primäre Ziel der OPs eine Sehverbesserung zu erreichen, nicht erreicht wurde, so war es doch ein Erfolg.
Keratoconus since: Ich habe den KC etwa mit 20 Jahren bekommen, das war 1998. Das ging sehr rapide bergab. Und innerhalb von kürzester Zeit war eine zufriedenstellende Sehstärke nur noch mit Kontaktlinsen zu erreichen.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage täglich mehr als 10 Stunden die Kontaktlinsen und das ist auch mein Mittel der Wahl, da das schlechte linke Auge mit Brille nicht zu korrigieren ist und bei einem Visus von 0% bleibt.
Operationen: Februar 2005 ARK in Rom auf beiden Augen.
Juli 2005 Vernetzung auf dem linken Auge.
Has thanked: 13 times
Been thanked: 11 times

Post by Tim_OS_78 »

Hallo Silvia,

ich finde das sehr spannend das Ihr diesen Schritt gewagt habt. Lehrmeinung war und ist das eine Laserbehandlung bei KC kontraproduktiv ist.
Wobei ich mir durchaus vorstellen kann das die Vernetzung eine Verschlechterung verhindert.
Freue mich also jetzt schon auf die Werte von Marc in Zukunft.

Was hat denn Prof. Seiler gesagt wie er sich den Verlauf vorstellt?

VG
Tim
Anja_1
-
Posts: 374
Joined: 2004-02-13, 14:09
KC-Experience: Hier steht eigentlich das Wichtigste: http://www.forum.keratokonus.de/viewtopic.php?t=689
Keratoconus since: Ende 2003

Post by Anja_1 »

Hallo Silvia,

schön mal wieder von Euch zu hören. Spannende Geschichte - keine Frage :wink:
Wie oft wurde denn schon dieser seltene Weg gegangen, zuerst Vernetzung und dann die PRK?

Bin wirklich gespannt wie's bei Marc weitergeht... sag' ihm viele Grüße und eine GUTE BESSERUNG!

Wünsch' Euch was,

Gruß Anja
Gruß Anja

Keine Zukunft vermag gutzumachen,
was Du in der Gegenwart versäumst.

(Albert Schweitzer)
Silvia W
-
Posts: 106
Joined: 2004-10-08, 15:44

Post by Silvia W »

jetzt noch einmal, da wohl meine Antwort-Mail verloren gegangen ist!

@Hallo Tim,

wir haben uns ja schon über die Möglichkeit der PRK ausgetauscht.
Zweifelsfrei sollte man bei KC keine Laserbehandlung durchführen lassen.
Wie es nach Verentzung ausseiht , da gehen die Meinung auch sehr strak auseinander.
Auch wir haben lange gezweifelt, aber dann doch Vertrauen zu Prof. Seiler gehabt. Bei zwei Sachen war er ja Pionier:

- Er hat 1980 die PRK in Berlin maßgeblich mit entwickelt und
- in Dresden Ende der 90er die Vernetzung eingeführt.

Wir haben uns natürlich in Deutschland auch mit anderen Spezialisten unterhalten, aber deren Meinung zur PRK nach Vernetzung hat mich stark an die Antworten (Ablehnung) erinnert, die wir vor ca 2 Jahren zur Vernetzung erhalten haben, heute machen diese Prof's die Vernetzung an ihren Kliniken selbst.
Manchmal muß man seinen eigenen Weg gehen, mit allen Konsquenzen.

Ich denke auch der Eingriff bei Marc ist nicht mit einer normalen Laserbehandlung zu vergleichen. Bei ihm wurde ja nur max.ca 2% der Hornhaut in den Randbezirken zur Angleichung abgetragen Im Zentrum wurde ja nichts weggenommen. Auch ist das Ziel nicht gewesen ohne Sehhilfe auszukommen, sondern nur eine Verbesserung der Sehschärfe, also nur die Hornhaut geglättet.
Prof. Seiler meint in 2 bis 4 Wochen könnte man schon eine Aussage machen, hängt vom Heilungsprozess des Epithels zusammen. Angestrebt ist ein Visus von 80% mit Brille :shock: :lol:


@Hallo Anja,

wir hatten uns einige Monate rar gemacht, aber bei uns war Privat und beruflich einiges Los.
Vielen Dank auch für die Besserungswünsche. Marc geht es heute schon viel Besser, der hat ja auch übernächste Woche schon wieder Klausuren an der Uni, da muß er wieder fit sein.

Wie oft die PRK nach Verentzung gemacht wurde kann ich nicht wirklich beantworten. Prof. Seiler hat so etwa eine Hand voll durchgeführt. Nicht wirklich viel! Wir haben Kontak mit einem Patienten aus St. Gallen, bei ihm wuirde die Vernetzung im letzten Jahr gemacht und im Januar dann die PRK.
Er ist super zufrieden und will jetzt sogar noch ein "Feintuning" machen lassen, da er sehr eitel ist und keine Brille mehr will.
Ich habe auch gehört das Dr. Opel in Hamburg die PRK nach Vernetzung macht oder machen will.
Naja Marc ist schon mit 80% mit Brille zufrieden! :D
Schöne Grüße

Silvia
Stefan77
-
Posts: 83
Joined: 2003-06-02, 22:00
KC-Experience: Diagnose seit 2000 auf beiden Augen.
Komme mit Brille aber noch auf 70-90 % je nach Tagesform.
Keratoconus since: 2000

Post by Stefan77 »

Hallo Silvia,

sehr interessant was bei Marc da gemacht wurde. Wird im Zentrum der Hornhaut bei dieser Methode generell mit dem Laser nichts abgetragen oder kann bei einer entsprechenden Hornhautdicke zentrales Hornhautgewebe weggelasert werden.
Die Folgen einer solchen Behandlung dürften weniger in der Verbesserung der Sehschärfe liegen, sondern hauptsächlich in der Verringerung der Halos, Doppelbilder usw. (vorallem nachs) !?! Oder folgere ich das falsch?

Wie sieht die Kostensituation bei dieser Behandlung aus? Die Krankenkasse wird bei einer solch neuen nicht anerkannten Methode die Kostenübernahme bestimmt kategorisch ablehnen. Ist eine solche Behandlung in Deutschland auch in den Startlöchern oder bleibt Dr. Seiler da vorerst Pionier?

ciao
Stefan
P Y T H O N rulez
Silvia W
-
Posts: 106
Joined: 2004-10-08, 15:44

Post by Silvia W »

Hallo Stefan,

ob man im Zentrum auch lasern kann weiß ich nicht, da es schon beim ersten Gespräch mit Prof. Seiler klar war, wenn PRK zum Angleichen dann nur an den Rändern, wo die Hornhaut noch entsprechend dick ist.
Bei Marc (und bei Markus - Patient aus St. Gallen) wurde die PRK gemacht um die Sehschärfe zu verbessern. Marc hatte keine Doppelbilder, auch die Halos waren für ihn nie ein Problem auch nicht das Blenden (erfährt einen Defenter und sitzt deshalb relativ hoch, sodaß die Lichter der anderen Autos ihn nicht störren).
In erster Linie sollte die Sehschärfe verbessert werden, denn 40-50% mit Brille (Linsen funktionieren nicht!) sind schon wenig. Mal sehen wie es in 4 Wochen ist.

Kosten: Wir haben jetzt 2500 SFr (ca.1700€) gezahlt. Gleichzeitig haben wir ein Attest von Prof. Seiler für die KK, das der Eingriff medizinisch notwendig war. (PRK ist ja bereits eine anerkannte Methode und manche Privaten zahlen diese Methode, zumindest anteilig).
Für den Flug haben wir 47€ /pro perosn (Air Berlin) gezahlt und für die bescheuerte Zufahrt noch einmal 75€/pro Person. --> ca. 2000€
Ansonsten hatten wir ja keine Kosten, da mein Bruder in Zürich wohnt, also Unterkunft usw. fielen weg.
Ob Marc's KK zahlt werden wir sehen, aber da ja beide Vernetzungen übernommen wurde ist es mir jetzt erst einmal egal, Hauptsache Marc sieht irgendwann wieder besser und der KC ist weiterhin gestoppt.

Ich habe gehört das Dr. Opel in Hamburg die PRK auch macht oder zumindest noch in diesem Jahr machen will.

Übrigens, das Auge sieht heute schon sehr gut aus, Bindehautentzündung ist wohl weg. Marc sitzt jetzt schon ca 5 Stunden am MAC, also scheint es jetzt aufwärts zu gehen

Schöne Grüße

Silvia