Ataxie und Keratokonos

[nrw12]

Hallo Leute,

Neben meinem Keratokonuss habe ich schon (mein Leben lang) eine zweite Krankheit: Ich leide unter Ataxie.

Das macht sich bemerkbar darin, daß meine Bewegungen manchmal ziemlich "eckig" wirken und ich auch sonst Schwierigkeiten habe, alltägliche Bewegungen durchzuführen.
So konnte ich als Kind kaum einen Ball fangen und habe erst mit 10 gelernt, Fahrad zu fahren. Noch heute bin ich deswegen (mehr oder weniger regelmäßig) in Behandlung

Warum ich das alles hier erzähle: Mein Neurologe meint, Keratokonus sei eine unmittelbare Folge von Ataxie. Seine Ataxie-Patienten hätten fast alle zumindest eine Sehschwäche, von vielen weiss er auch, dass sie Keratokonus haben. (wobei der Unterschied zwischen Sehschwäche und KK für einen Nicht-Augenarzt bekanntlich mitunter gar nicht erkennbar ist)

Die Spezialistin von der Neurologischen Klinik ist davon zwar nicht so recht überzeugt, hat mich aber gebeten, mich "umzuhören".

Mein Augenarzt meint übrigens, es gäbe keinen Zusammenhang.

Deswegen meine Frage an Euch, liebe Keratokonus-Leidensgenossen: Hattet Ihr früher in Eurer Kindheit auch solche Erfahrungen gemacht, wie ich sie oben beschrieben habe. Fällt es Euch zum Beispiel auch schwer, auf einem Bein zu stehen? Oder seid Ihr gar bei einem Neurologen in Behandlung, oder nehmt regelmäßig Krankengymnastik?

Gruss

[sabine s.]

ich schätze mal der KC k a n n gar keine folge von ataxie sein, dann eher schon schielen, oder sonstige fehlstellungen und oder sehnerverbeeinträchtigungen. keratokonus betrifft die hornhaut und die wird neurologisch ja nur extrem peripher abgedeckt.

grüßle
sabine

[ulive]

Hallo nrw12

ich und auch meine Schwester leiden neben dem Keratokonus an neuraler Muskelatrophie (HSMN). Sowweit ich weiss gehört das mit in den Kreis der Ataxien. Wir sind beide Grobmotoriker und Stolperer. Bei einer gründlichen Diagnose an der Uniklinik Dresden wurden auch meine Augen gründlich untersucht und es sind damals schon Unregelmäßigkeiten festgestellt worden. Sollte zu weiteren Untersuchungen kommen, habe dies damals vernachlässigt. War wahrscheinlich nicht für eine weitere Hiobsbotschaft bereit. Im Nachhinein denke ich, dass der Keratokonus damals schon festgestellt werden köntte. Hatte eine neue Brille und den Sehtest nicht gerade glorreich abgeschnitten.
Ein Zusammenhang zwischen Augenerkrankung und HSMN scheint also zu bestehen.
Habe nach der Diagnose des Keratokonus lange gebraucht, mich damit abzufinden. Mit der HSMN litt ich ja schon an einer seltenen unheilbaren Krankheit mit unsicherer Prognose und ohne jede Heilungsmöglichkeit und dann auch noch dieser blöde Keratokonus. Das war für mich ein ziemlicher Schock. Und wenn ich ehrlich bin habe ich mich erst dieses Jahr mit dem Keratokonus angefreundet und ihm den Kampf angesagt.

Uli

[sabine s.]

hallo uli,
das tut mir sehr,sehr leid für dich.
dann wünsche ich dir wenigstens im kampf gegen oder mit dem kc viel kraft und energie, auch wenn ich mir vorstellen kann, da0 ein leben mit der HSMN schwieriger ist , als eines mit dem kc.
alles,alles gute.

grüßle
sabine

[ulive]

Hallo Sabine,

ein Vorteil hat so eine Krankengeschichte wie meine, man verlernt das Kämpfen nicht. Ich habe mir es inzwischen abgewöhnt, Krankenheiten gegeneinander abzuwegen. Aus meiner eigenen Geschichte habe ich den Schluß gezogen, dass es wichtig ist die Krankheit zu akzeptieren. Dann lebt es sich viel leichter. Wenn es immer so leicht wäre!!!
Am schlimmsten ist die Ungewissheit, da man nicht weiß, wie schnell die Muskelatrophie und der Keratokonus fortschreitet. Da sind sich beide Krankheiten gleich. Aber das Leben ist viel zu schön, um zu verzweifeln.

Es gibt immer ein Weg, man muss ihn nur finden!

ULi

[sabine s.]

"Aber , das Leben ist viel zu schön, um zu verzweifeln"
hab mir uli's beitrag noch mal durchgelesen. wenn s i e das sagen kann, dann stimmt das, das kann uns anderen doch nur Mut machen!!


grüßle
sabine