Andy: ARK OP in Rom 26.06.06

Tim_OS_78 · Post by **Tim_OS_78** » 2006-08-22, 11:18

Hallo Andy,

wie ich Dir bereits sagte, bin ich der Meinung nach den beiden Topos das die ARK bei Dir gut funktioniert hat. Man sieht deutlich wie der Konus außerhalb des Sichtfeldes gewandert ist. Das Sichtfeld ist wesentlich regelmäßiger geworden, aber anscheinend leider nicht so gut das der Visus ausreichend ist.

Drück Dir auf alle Fälle die Daumen das bei der nächsten OP noch eine Verbesserung drin ist.

Viele Grüße
Tim

Norbert S. · Post by **Norbert S.** » 2006-08-22, 11:28

Hallo.

Wie ich schon mehrfach ausgefuehrt habe, hat die ARK ja mehrere Funktionen. Wichtig ist doch auch die Stabilisierung (Implosion) und der Zuwachs von neuem Gewebe!
Ja,ja, der Visus, der ist augenscheinlich das Wichtigste. Der muss aber in vielen Faellen erst durch weitere OPs "hinmodelliert" werden.

Manchmal lehrt einem das Leben Gedult zu haben.

Gruss
Norbert

Anja_1 · Post by **Anja_1** » 2006-08-22, 15:33

Also Andy, wenn ich mir das so anschaue, kannst Du wirklich nicht meckern. Und ich kann Norbert nur beipflichten: sei geduldig was den Visus angeht - auch wenn es schwer fällt. Man muss auch mal mit kleineren und langsameren Schritten zufrieden sein und nicht immer nur das Negative herauspicken

Aber mittlerweile hört man ein wenig heraus, dass Du etwas positiver an die Sache herangehst, das freut mich.

Gruß Anja

Norbert S. · Post by **Norbert S.** » 2006-08-22, 20:02

Hallo Andy,

wenn ich mir die Topos so ansehe, kann ich mir vorstellen, dass da vielleicht nicht mehr viel geschnitten wird. Der Konus ist draußen und der Effekt der Hornhautstärkung greift auch mit weniger Schnitten.
Eigentlich wäre hier jetzt Korrektur auf klassischer optischer Basis angesagt, wobei bei der Philosophie nach Lombardi KL ja wegfallen.
Was sagt er denn dazu? Ich kann mir aber auch vorstellen, dass er erst einmal eine gewisse Stabilisierung abwarten will.

Gruß
Norbert

andyH. · Post by **andyH.** » 2006-08-23, 09:20

Also Dr. Lombardi sagte mir das wir im Oktober oder November evtl. nachoperieren können.
Was optische Hilfe angeht-Brille funktioniert halbwegs,aber mit 50-60% kann ich einfach nicht zufrieden sein. Ich will Lombardi mal fragen was er von weichen Linsen hält, denn mit der Brille komme ich nicht klar: Kopfschmerzen,Unwohlseingefühl..

Also auch wenn sämtliche Werte wie von euch genannt toll aussehen, der Sinn des Auges ist ja gut zu sehen und das tut es eben nicht und bereitet mir im Alltag ständig Probleme.

Ich hoffe auf jeden Fall das Dr. Lombardi da noch was rausholen kann.

Tim_OS_78 · Post by **Tim_OS_78** » 2006-08-23, 09:34

Hallo Andy,

den Versuch mit Linsen würde ich auch probieren. Generell lehnt das der Prof. ja auch nicht ab, wobei ihm die Brille lieber ist.

VG
Tim

Petra · Post by **Petra** » 2006-08-23, 10:34

Hallo Andy!

Mit weichen torischen Linsen wird Du leider nicht viel mehr Sehleistung als mit Brille erreichen. Evtl. 10 % mehr. Die Verzerrung bei Lichtquellen im Dunkeln ist aber geringer als mit Brille.

Außerdem ist die beste 14-Tageslinse nur mit einem Zylinderwert bis -2,25 zu haben. Diese Linse heißt Acuvue Advance for Astigmatism.

Es gibt natürlich noch viele andere weiche Linsen, diese sind aber vom Tragekomfort und von der Sauerstoffversorgung des Auges nicht so gut. Bei der Acuvue Advance ist die Sauerstoffversorgung besser als bei einigen harten Linsen. Außerdem hat diese Linse auch einen UV-Blocker.

Viele Grüße

Petra

andyH. · Post by **andyH.** » 2006-08-23, 11:51

naja..ich hab ja "nur" einen Zylinderwert von -1,5. Dann müsste das ja klappen. Bevor ich das mache werd ich das aber auf jeden Fall mit Lombardi mal abklären.

Harte Linsen sind für mich tabu,die tu ich mir nicht mehr ins auge...

andyH. · Post by **andyH.** » 2006-08-26, 12:16

Ich trage jetzt meine neue Brille schon 8 Tage. Bereits am zweiten Tag bekam ich starke Kopfschmerzen und so ein"Mein-Kopf-ist-total-überfordert-Gefühl. Ich kann mich nur schwer zu etwas aufraffen weil ich total alle bin. Die ersten Tage hatte ich ja noch Geduld da jede Brille eine gewisse Umstellungszeit benötigt aber jetzt sinds schon 8 tage. Ich glaube auch nicht das dies nochmals weg geht. Mein Optiker kann aber auch nicht mehr machen als beide Augen optimal zu versorgen. Was könnte ich denn da noch machen,hattet ihr sowas auch schon mal?

Übrigens: Nachdem ich ja anfangs immer wieder Schmerzen mit dem oprierten Auge hatte ist dies nun vorbei. Seit ca. 2 Wochen schon fühlt sich das Auge total normal an. Leider kann ich mich durch die ständigen Kopfschmerzen da nicht wirklich drüber freuen. Ich habe auch das Gefühl das das Auge schon wieder einen Tick schlechter geworden ist,also die Dioptrin-Zahl sich ständig verschlechtert.

AnneGoldi · Post by **AnneGoldi** » 2006-08-26, 12:55

Hallo Andy!

Das mit den Kopfschmerzen kenne ich auch, hatte sie lange. Mich hat alles angestrengt und das Leben war eine ganze Zeit ziemlich streßig weil ich mich gleich überfordert gefühlt habe.
Es hat gut ein halbes Jahr bedauert bis es besser wurde. Bis heute ist es so, dass ich nach einem Arbeitstag von acht std fertig bin und zu hause nicht mehr viel auf die Reihe bringe.
Es ist nun mal so das unsere Augen mehr leisten müssen wie andere und das ist einfach anstrengend.

liebe grüße Kathrin

andyH. · Post by **andyH.** » 2006-08-26, 14:58

Naja,diese leichten Kopfschmerzen und "Plattheit"habe ich auch schon immer. Aber jetzt ist es so das wenn ich die Brille morgens ne viertel Stunde aufhabe platzt mein Kopf vor Schmerz fast auseinander-da geht dann wirklich gar nichts mehr. Also ich weiss halt nicht ob die Vorgabe für den Optiker immer nur sein sollte die Augen bestmöglich zu korrigieren sondern evtl. auf das Zusammenspiel beider Augen achten. Speziell wenn man so unterschiedliche Augen hat wie ich. Die Zusammenführung der beiden Bilder der Augen ist aber eigentlich gut, das war schonmal schlimmer bei mir. Aber so halt ich das auf jeden Fall vom Kopf her nicht ewig aus, da helfen auch nicht mal Tabletten.

Tim_OS_78 · Post by **Tim_OS_78** » 2006-08-27, 08:30

Hallo Andy,

mit den Kopfschmerzen hatte ich auch viel zu kämpfen.
Vielleicht hilft es wenn man nur das bessere Auge mit Brille korrigiert.

VG
Tim

andyH. · Post by **andyH.** » 2006-08-29, 16:37

Also ich war gestern nochmal beim optiker. Ich kann mit meinen momentanen Augenwerten keine Brille machen lassen mit der mein Kopf nicht überfordert ist. Mein Optiker sah jetzt nur noch eine Möglichkeit und hat diese direkt bei mir ausprobiert. Auf meinem linken Auge trage ich mein normales Brillenglas und mit dem ARK-operierten Auge kann ich eine weiche Linse tragen und in der Brille nur ein Fensterglas.

Die weiche Linse passt sehr gut und ich sehe etwa 70% damit.
Jetzt ist nur die Frage? Wie schlecht sind weiche Linsen für ARK-operierte Augen? Sobald Lombardi seinen Urlaub beendet hat will ich ihn mal fragen.

Auf jeden fall bekomme ich mit dieser Lösung keine Kopfschmerzen und sehe auch halbwegs etwas. Das ändert nichts daran das ich mich auf jeden Fall nochmal operieren lassen will/muss.

Was meint ihr denn - ARK und weiche Linsen, ist doch nicht so schlimm wie harte Linsen oder?

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2006-08-29, 17:24

hallo. freut mich, daß du eine akzeptable lösung gefundne hast!! wirklich !!! ich gönn es dir.
ich denke auc, weiche CL sind allemal besser als harte. erst recht wenn du sie gut tragen kannst.
drück die daumen, daß es aml ne zeit lang bei dir so bleibt.

Günter · Post by **Günter** » 2006-08-30, 12:59

Hallo Andy,

ich bin mir nicht sicher ob weiche Linsen nach ARK besser sind als Harte.

Obwohl harte Linsen im Prinzip vom Auge wie ein Fremdkörper betrachtet werden, ist eine vernünftig angepasste harte Linse besser für das Auge als eine weiche Linse.

Die Weichen beeinträchtigen sehr stark die Sauerstoffzufuhr, was gerade bei empfindlicher Hornhaut zu Eintrübungen, aufgrund von Sauerstoffmangel, führen kann.

Aufgrund der Aussagen von Lombardi über Linsen, wird er das nicht wirklich gut finden.

Norbert S. · Post by **Norbert S.** » 2006-08-30, 13:36

Hallo.

So wie ich Lombardi verstanden hatte, verändern weiche Linsen in der Tat den Heilungsverlauf nach den Schnitten.
Ich persönlich würde lieber eine Weile eine harte Zeit in Kauf nehmen für eine bessere, langfristige Zukunft.
Muss aber jeder selber wissen. Unfair wäre dann allerdings ein Gejammere, dass die ARK nicht funktioniert hat. Man kann lediglich die Aussage stehen lassen, dass die ARK kein schnelles Ergebnis brachte.

Gruß
Norbert

Anja_1 · Post by **Anja_1** » 2006-08-31, 14:26

Schließe mich Norbert und Günter an. Bislang hat Prof. Lombardi immer von Kontaktlinsen abgeraten. Und ich persönlich würde alles tun, was dem Heilungsprozess dient und nicht kontraproduktiv ist. Aber wie Norbert schon sagt, entscheiden muss man das für sich selbst, wir sind ja alles erwachsene Leute

Gruß Anja

andyH. · Post by **andyH.** » 2006-09-12, 10:26

Habe mittlerweile mal Dr. Lombardi bezüglich der weichen Linse angerufen. Er sieht darin kein grosses Problem/Risiko, aber nur unter den Bedingungen:

- nur weiche Kontaktlinse;
- guter Anpasser
- wenige Stunden am Tag verwenden.

Das bedeutet für mich auf jeden Fall ein bisschen mehr Lebensqualität. Mit der Brille komme ich nämlich überhaupt nicht klar, ich weiss nicht warum mir die Brille so zu schaffen macht..vielleicht weil ich auf dem einen Auge ne hohe Krümmung und ne niedrige Dioptrin habe und auf dem andern genau umgekehrt. Wahrscheinlich kann mein Gehirn die verschieden Bilder nicht verarbeiten, obwohl das Gesamtbild mit beiden Augen eigentlich ok ist und die beiden Bilder auch gut zusammen aussehen, kennt ihr sowas?

Mit dem ARK-operierten Auge sehe ich ohne Hilfe mittlerweile wieder unter 5%,also ganz miserabel. Eine Verbesserung ist seit der OP nicht eingetreten.
Ich hoffe sehr das eine Nach-OP mir den erhofften Erfolg bringt.

nrw12 · Post by **nrw12** » 2006-09-12, 20:34

Das mit mit der Brille kann ich nur bestätigen.

Ich hatte nach meiner Transplantation auf dem nicht-operierten Auge Fensterglas (da bereits Kontaktlinse "drin", ohne hätte damit gar nichts gesehen) und vor dem operierten ein Brillenglas mit -9 Dioptrien.
Da ging fast gar nichts. War zu unterschiedlich. Mit links sah ich ein viel kleineres Bild als rechts.
Bis ich die Erlaubnis hatte, auch auf dem anderen Auge CL zu tragen, bin ich "einäugig" durch die Gegend gelaufen (also entweder ohne Brille, dan saah ich links nichts, odeer ohne die rechte Kontaktlinse, dann sah ich rechts nichts). Man muss sich zwar einen halben Tag eingewöhnen, und kann auch Entfernungen schlecht abschätzen, aber ich hatte keine Kopfschmerzen.
Wäre das für Dich keine Möglichkeit, ist ja nur vorübergehend?

Gruß

andyH. · Post by **andyH.** » 2006-09-19, 17:16

@nrw 12, das bringt mir deshalb nicht viel weil ich mit jedem Auge einzeln nicht genug sehe und dann auch irgendwie Kopfschmerzen bekomme, wahrscheinlich weil das Auge sich über anstrengen muss..

Also nach langem hin und her überlegen habe ich nun eine Termin am 16.10 gemacht. Ich hoffe das eine Nachkorrektur möglich ist, die ARK ist dann 3,5 Monate her. Dr. Lombardi kann es mir leider nicht ganz genau sagen. Mir geht es im Moment alles andere als gut mit dem Auge (nur was den Visus betrifft) sodass ich auf jeden Fall hoffe das eine OP möglich ist. Find das ein bisserl blöd jetzt mit der Arbeit alles abzuklären,Flug und Hotel buchen und man weiss nicht mal ob das alles notwendig ist. Aber ich hoffe doch mal sehr, zumindest kann ich subjektiv keine Veränderung mehr an meinem Auge feststellen.

gruß an alle leidensgenossen!!

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2006-09-19, 17:26

hallo andy,
als "leidensgenossin" kann ich sehr gut mitfühlen, auch daß es dir momenta nicht gut geht. glaub mir, ich weiß wie das ist.!! ich hoffe und wünsche dir, daß du endlich mal>!!!! erfolg hast.ich drück dir auf jeden fall die daumen ganz ganz feet.
das muß doch jetzt wenigstens bei dir endlich mal klappen.
grüßle
sabine

andyH. · Post by **andyH.** » 2006-09-27, 14:41

Also flieg jetzt definitiv am 16.10 nach Rom und falls möglich wird dann am Dienstag operiert.
Ich hoffe wirklich sehr das Dr.Lombardi nochmal operieren kann denn im Moment komme ich überhaupt nicht mehr klar. Mein Körpergefühl und mjein Kopfgefühl ist so beschissen das ich am liebsten den ganzen Tag im Bett rumhängen würde. Auf der Arbeit komme ich überhaupt nicht mehr parat und find sonst auch kaum Antrieb irgendwas zu machen.

Grund dafür sind die ständigen Kopfschmerzen die den ganzen Körper irgendwie lähmen. Auf dem ARK operierten Auge sehe ich sehr schlecht mit Brille. Ohne Brille gar nichts. Bislang hat es mir nur Probleme bereitet die ARK gewagt zu haben und wenn sich nach einem erneuten Eingriff nicht nochmal stark was ändert weiss ich eigentlich gar nicht mehr wies weiter gehen soll.

Tim_OS_78 · Post by **Tim_OS_78** » 2006-09-27, 17:56

Hallo Andy,

ich Drück Dir die Daumen das Du nun endlich zum Erfolg kommst!
Kann mich gut in Dich reinversetzen, denn mir ging es auch nicht gut nach der 1.ARK - für mich war das Thema dann aber auch beendet.

VG
Tim

andyH. · Post by **andyH.** » 2006-11-15, 16:09

Hallo zusammen,

ich war vor einem Monat in Rom und will versuchen euch alles zusammengefasst zu schildern:

-Montag 16.10 Nachkorrektur an meinem im Juni operierten Auge,
während der OP
Microperforation(durchgeschnitten),Auge musste genäht werden

-Dienstag: kaum Schmerzen, Visus ca 60-70%

-Mittwoch Lombardi zieht den Faden,nach ca.5 min geht der Schnitt
wieder auf, Lombardi
versucht Luftblase unters Auge zu setzen, funktioniert nicht. Auge muss
erneut genäht
werden und ich soll in 2-3 Wochen zum Fädenziehen wieder kommen.
Ich bekomme eine Schutzlinse aufs Auge

-Die nächsten 3 Wochen sind die Hölle, das Auge ist jeden Tag
angeschwollen, so rot das nichts weißes mehr zu erkennen ist und es
tränt die ganze Zeit. In diesen 3 Wochen konnte ich nur
Schmerztabletten nehmen und mit Augen zu den ganzen Tag rumliegen.
Ich bin regelmässig in die Uniklinik Bonn gefahrn um das Auge
untersuchen zu lassen und mir bestätigen zu lassen das das innere des
Auges nicht entzündet ist, nur alles andere durch die Linse und die Fäden
gereizt ist. In den 3 Wochen hatte ich jeden Tag sehr starke Schmerzen.
Aber ich versuche durch zu halten denn ich merke, dass sich der Visus
wieder auf 60-70% eingependelt hat.

-Am 09.11 war ich dann wieder in Rom zum Fädenziehen. Nachdem die
Fäden und die Schutzlinse entfernt wurden ist der Visus direkt ein wenig
zurückgegangen. Ich flog wieder nach Hause und soll erstmal die
Entwicklung abwarten.

-Die Entwicklung ist die:
Heute,15.11 habe ich auf dem operierten Auge einen Visus von 5-10%.
Das Bild was ich sehe ist nicht als solches auszumachen. Auch mit Brille
ist da nicht viel zu machen, das Bild ist nur etwas stärker, die tausenden
Doppelbilder sind aber nicht korrigierbar. Laut meiner Augenärztin die
regelmässig die Verschlechterung des Auges mit Topografien sehen kann
wird dies auch nicht möglich sein.
Was mich aber total aus dem normalen Leben rauswirft ist was andres:
Seit der OP habe ich unvorstellbare Kopfschmerzen. Der ganze Körper
krampft zusammen, alles ist verspannt und ich möchte meine Augen
keine 10 Minuten öffnen, denn dann geht es sofort los. Ich weiss nicht
wie es weiter gehen soll.

Ich hab jetzt mal versucht den Bericht hier halbwegs sachlich darzustellen, ich bin aber so verzweifelt. Nach den Infos die ich hier im Forum gesammelt habe, habe ich mich eben entschieden eine Transplantation zu verhindern und auf alternative Methoden zu setzen. Ich habe in der Uniklinik Bonn mit einer sehr kompetenten und wirklich offenen Ärztin länger sprechen können. Sie kann es voll verstehen das ich diese OP gemacht habe, aber mir an vielen Beispielen erklärt warum die heutigen Alternativen zur Transplantation keine wirklichen sind. Nur eine Transplantation sorgt dafür das der Keratokonus und ein ständiges Verändern der Topografie stehen bleibt.
Sie sagt auch, das eine Transplantation nicht die ideale Methode sei, aber es hat schon seine Gründe warum man in Deutschland verschiedene andere Verfahren nicht anwendet. Selbst bei denen die kurzfristig mit anderen Methoden glücklich sind kann es in 3-4 Jahren wieder bergab gehen.
Ich sag nicht unbedingt das dies nun auch meine Meinung ist, nachvollziehen kann ich es aber schon.

Wie es jetzt mit mir weitergeht:

Ich habe mir vorgenommen noch 1-2 Monate abzuwarten, die Kopfschmerzen und die Blindheit zu ertragen. Falls sich bis dahin nichts weltbewegendes verändert werde ich mir wohl harte Linsen anpassen lassen und mich intensiv damit auseinandersetzen wo man am besten eine Transplantation machen lassen kann. Bei mir scheint es wohl so zu sein das die ARK-Methode nicht funktioniert.

sabine s. · Post by **sabine s.** » 2006-11-16, 11:30

lieber andy.
mein gott!!!!!!! ich bin wirklich sehr bestürzt und betroffen und kann deine verzweiflung so gut nachvollziehen, bewundere aber auch deinen willen, weiterzukämpfen !!
ICH KANN DIR ZU DEINEM TROSZT EIGENTLICH NICHT VIEL SAGEN, AUßER,DASS ICH AUS ERFAHREUNG WEIß, DAß AUCH SOLCHE HARTEN ZEITEN VORBEIGEHEN.
ES TUT MIR FÜR DICH WIRKLICH SEHR SEHR LEID!! DU HAST SCHON AUCH EIN GANZ BESONDERES "PECH".
BITTE, VERSUCHE AUF JEDEN FALL DURCHZUHALTEN!!!
ICH DENKE, WIR FORUMIANER WERDEN DIR DABEI BESTIMMT HELFEN. WENN NICHT MIT PRAKTISCHEN TIPS, SO DOCH MIT EIN PAAR AUFMUNTERNDE WORTEN.
ICH DENKE ÖFTER AN DICH UND WÜNSCHE DIR JETZT GANZ SCHNELL GANZ GUTE BESSERUNG!!!!!!!

grüßle
sabine s.