Termine für den KeraLens-"Online-Stammtisch" der Keratokonus Selbsthilfegruppe:

2026: 11. Feb. - 8. Apr. - 10. Jun. - 12. Aug. - 14. Okt. - 9. Dez. 2026 (19:00 - 21:00 Uhr)
-- zum Teil mit Medizinern / Kontaktlinsenspezialisten (wird vorab bekannt gegeben).

Dauerhafter Link zum KeraLens-"Online-Stammtisch": https://lecture.senfcall.de/ker-358-fzk-yqk
(Keine Anmeldung, kein Passwort notwendig - einfach per "Click" zur angegebenen Zeit teilnehmen)

Weitere Infos zu den Stammtischen unter: https://www.forum.keratokonus.de/viewforum.php?f=152
(Zusätzlich oder als Alternative zu den regionalen Treffen.)
Die KeraLens-Accounts der Keratokonus Selbsthilfegruppe auf Instagram und Facebook werden im Verlauf von 2026 gelöscht/deaktiviert.

Es werden neue Kanäle aufgebaut, wie z.B. auf Mastodon und Bluesky. Weitere werden folgen.

Weitere Information und Diskussion dazu bitte hier: viewtopic.php?t=6501

Leider auch betroffen

slash
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Leider auch betroffen

Post by slash »

Hi, ich habe am Freitag auch die Diagnose bekommen.
Tolle Ironie, eigentlich war ich für ein Vorgespräch für eine Lasik dort, um in meinem Leben keine Sehhilfen zu brauchen...tjaaa
Die nette Frau hat selbst leicht geschockt gewirkt und mir geraten möglichst schnell nochmal zu kommen und einen Cross Link machen zu lassen.

Also bei mir hat das glaube ich so in der 10. Klasse angefangen, wo ich gemerkt habe, dass mein linkes Auge unscharf geworden ist.
Mit beiden Augen konnt ich aber so alles ganz gut sehen..also muss nicht in der ersten Reihe sitzen um was an der Tafel zu erkennen oder so.
Der Augenarzt meinte damals es wäre eine Hornhautverkrümmung und hat ne Brille machen lassen.
Da ich mich aber nich drann gewöhnen konnte und vielleicht auch wollte, weil ich mit beiden Augen zusammen ja gut zurrecht kam hat ich die so gut wie nie auf.

Als es dann um den Führerschein ging musste ich ja zwangsweise den Test bestehen. Da ich die Brille aber auch schräg fand hab ich bei Apollo Kontaktlinsen machen lassen. Das waren weiche, auch nur fürs linke Auge. Die hatte ich dann für den Test drinne und auch so ne Zeit lang ausprobiert aber die ist auch häufig verrutscht und deshalb hab ich sie nach ner Zeit wie die Brille wieder weggelassen.

Joa also gings ohne weiter bis ich jetz den Termin da hatte.

Was ich aber auch noch nicht so ganz verstehe, das Cross Linking soll ja wahrscheinlich erstmal nur auf dem linken Auge gemacht werden, da dies wohl auch schon irgendwie Grenzwertig dafür ist (sie hat mir da irgendein Wert von 50 gezeigt der bei mir schon bei 49 ist).
Allerdings je mehr ich über die Krankheit lese würde ich lieber heute als Morgen einfach mein Rechtes Auge machen lassen, da dies immernoch ziemlich gut ist, aber nach allem was ich so gelesen hab ja auch von dem ein auf den anderen Moment rapide schlechter werden könnte... dann würde ich doch lieber sicherstellen, dass das rechte jetzt so bleibt, statt das linke machen zu lassen und am Ende geht das gute rechte in der Zeit den Bach runter.
kc1987
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Re: Leider auch betroffen

Post by kc1987 »

witzig, mein augenarzt hat früher auch immer gesagt hornhautverkümmung, bis ein optiker es durch zufall entdeckt....
ich hab den augenarzt nur noch aufgesucht um mein rezept für die linsen zu bekommen.

hab das cross linking auch gerade hinter mir, obwohl ich nicht mehr die besten sehleistungen habe links ca 20%ohne linse und rechts 60%. hab mein linkes vernetzten lassen, da es doch in den letzten 2 jahren enorme verschlechterungen gab und meine linsen mussten vor der op ca alle 6 wochen verändert werden....war 3 monate dabei meine linsen anpassen zulassen. sowas ist ärgerlich aber ich denke nicht der regelfall.
hoffe jetzt das es so bleibt voresrt links. aber das ergebniss werde ich erst in 3 monaten haben.
slash
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Re: Leider auch betroffen

Post by slash »

Hey, also ich war mittlerweile (so im Dezember) auch nochmal in der Uniklinik Mainz zur Untersuchung. Der behandelnde Arzt meinte nun ich solle erst einmal einen weiteren Termin so gegen Ende März ausmachen, bevor das Cross-Linking oder sonst etwas gemacht wird. Er will damit erstmal sehen ob sich in dem Zeitraum überhaupt was verändert hat. Allerdings hatte ich im Januar auch nochmal einen Termin dort für eine Kontaktlinsenanpassung, die jetzt im März fertig sein sollen.

Eine Frage: Die Uniklinik hat mir dafür nun auch eine Rechnung geschickt bei der u.a. Beratung, Refraktionsbestimmung, Erstanpassung usw. aufgeführt sind und oben auch steht Diagnose Keratokonus

Ich bin gesetzlich bei der BarmerGek versichert. Muss ich das jetzt in Vorkasse zahlen und die erstatten es mir dann oder muss ich das denen einfach weiterleiten oder gar selbst komplett Zahlen?

Es hieß doch, dass bei Keratokonus die Krankenkassen die Linsen zahlen oder gilt das wirklich nur für die späteren Linsen, aber nicht für die Kosten der Anpassung???

Ich hab schon ne email an die Barmer geschickt da kam nur zurück, dass ab 18 Linsen keine Kassenleistung sind.. jetzt hab ich nochmal geantwortet und nochmal fett darauf hingewiesen, dass es keine normalen Linsen sind.
kc1987
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Re: Leider auch betroffen

Post by kc1987 »

also bei mir wurden die linsen immer gezahlt... das einzige was ich dazuzahlen musste waren die 10 eure eigenanteil...

ich bin aber auch bei der TK...

also bei mir lief es immer so... ich bekam ein rezept für linsen...vom augenarzt... ging damit zum anpasser.. hab das dort abgegeben... wir haben angepasst, und den rest hat der anpasser erledigt... er hat dann das einfach zur kasse geschickt...ich habe einfach noch unterschrieben das ich die linsen erhalten habe...
später bekam ich dann von der krankenkasse das ich 10 eur anteilig übernehmen muss... das hatte ich aber dann schon gleich beim optiker bezahlt gehabt...

fertig.. also nie was mit vorkasse oder so
aber wie es bei der barma läuft ... :?:
spotix
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Keratoconus since: diagnostiziert mit 13 Jahren
Operationen: Linkes Auge: Keraflex, AVEDRO-KurzCrosslinking, ermeutes klassisches Crosslinking - Ergebnis Keraflex negativ, AVEDRO-3-Minuten-Crosslinking - sehr negativ (Crosslinking hatte keinen Effekt)

Rechtes Auge: klassisches Crosslinking - Ergebnis gut

Re: Leider auch betroffen

Post by spotix »

Linsen muss die BarmGEK natürlich zahlen, die Antwort dass bei Jugendlichen die Kontaklinsen übernommen werden erhielt ich auch (Sohn 14). Mein Hinweis auf den Leistungskatalog (ich habe ihn eine Kopie gesendet) beantwortete dann der Sachbearbeiter nach ein paar Tagen der Überprüfungszeit dann doch noch positiv. Crosslinking hat die Barmer Gek auch im Wiederspruchsverfahren abgelehnt. Da geht wohl bei der Barmer GEK eher gar nichts.
kera98
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KC-Experience: Ich habe keinen Keratokonus, sondern eine seltene erbliche Hornhautdystrophie, allerdings mit ähnlichen Folgen für die Sehschärfe.
Keratoconus since: Meine Dystrophie begann ca. mit 16-17 Jahren, wurde aber nicht erkannt und über Jahre deswegen falsch und gar nicht behandelt. Die korrekte Diagnose kam, als ich Anfang 40 war.
Experience with eyeglasses / lenses: Ich trage auf beiden Augen Minisklerallinsen. Links nach Keratoplastik mit irregulärem Astigmatismus, rechts (noch) ohne OP. Eine Brille habe ich zwar, komme damit aber nur auf eine Sehschärfe von 25-30%.
Operationen: Keratoplastik (li Auge) 5x in 25 Jahren
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Re: Leider auch betroffen

Post by kera98 »

Also ich bekomme meine Linsen von der BARMER bezahlt, aber es muss laufen, wie kc1987 schreibt: Rezept vom Augenarzt mit Indikation, dieses zum Anpasser und der reicht einen Kostenvoranschlag bei der Krankenkasse ein. Ich hab gerade eine Genehmigung für Linsen von zusammen über 800 € bekommen, nur 10 € Eigenanteil musste ich zahlen, und zwar direkt beim Anpasser.