Aufgeschmissen durch Keratokonus ? berufliches Ende ?

[Benra]

Hallo zusammen,

Mein Name ist Ben ich bin 25 Jahre alt und komme aus Düsseldorf.
Der Keratokonus wurde bei mir festgestellt, als ich mich für eine Augenlaserbehandlung im Jahr 2021 informiert habe.

Beruflich (Polizist) bin ich von meinen Augen durchaus abhängig und habe dementsprechend wahnsinnige Angst vor der Zukunft mit dieser Erkrankung…

Gleich nach der Diagnose wurde ich zu einem Kontaktlinsen Institut auf die K.Ö. nach Düsseldorf geschickt.

Durch die Versicherung als Polizist, durfte ich die mir hoch angepriesenen formstabilen Linsen aus eigener Tasche Zahlen.
Über 1,5 Jahre versuchte ich mich an unterschiedlichsten Linsen. Ohne Erfolg. Das Auge zu Trocken. Die Linsen, natürlich nach Ablauf der Garantie, kaputt. Neue mussten her. Über 3.000€ dafür, dass ich wohl einfach keine formstabilen Linsen vertrage.

Auch habe ich sämtliche Unikliniken in der Umgebung abgeklappert, Dortmund, Düsseldorf und Köln.
Überall das Selbe, Stunden warten um am Ende auf „andere formstabile Linsen“ verweisen zu werden.

In der Hochkreuz Augenklinik in Bonn habe ich schlussendlich einen Arzt gefunden, welcher mein rechtes Auge CXR-behandelt hat. Das war im Winter 2023.

Seitdem ist das Auge trocken und oft spüre ich einen „Unterschied“ zum anderen nicht behandelten Auge.
Laut der Klinik ist der KK aber Stabil.

Im Laufe der Zeit bin ich auf das Keratokonuszentrum in Köln gestoßen. Hier wurde mir mit weichen Linsen ein Erfolg versprochen. Aber dadurch wurden die „Halos“ auch nicht besser. Also kein Unterschied zur Brille.

Die Ärzte und das Internet scheinen auch keinen klare Antwort auf ein so komplexes Thema geben zu können.
Bei dem einen sollen es implantierte Kontaktlinsen sein, bei dem anderen Ringe unter der Hornhaut, bei dem anderen lediglich Skleral Linsen…
Was ist gut und was ist schlecht? Was soll ich tun?

Nun stehe ich im Herbst 2025 an dem Punkt, an dem ich nicht mehr weiter weiß.
Linsen sind keine Alternative. Mit der Brille kann ich tagsüber ganz okay sehen. Aber abends Autofahren ist aufgrund der „halos“ mittlerweile eine Zumutung.

Eine Hornhauttransplantation? Dafür bin ich zu jung und sehe doch zu gut.

Die Sorge meinen Job zu verlieren frisst mich auf….
Zu wissen, dass die Nacht einbricht und ich sehe wie durch ein Kaleidoskop macht mich jeden Morgen nur noch traurig und kraftlos.

Ich habe mitlerweile das Gefühl, als würde sich durch die „Halos“ auf dem rechten Auge ein milchiger Schleier über meine Welt legen. Und so fühle ich mich. Kraftlos, hilflos und unverstanden.

Ich denke ich musste einfach mal meinen Frust loswerden.

Mit Besten Grüßen

Ben

[andreas]

Hallo Ben,

herzlich willkommen im Forum – und danke, dass du deine Situation so offen geschildert hast. Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie belastend die Unsicherheit ist, wenn man trotz vieler Bemühungen das Gefühl hat, auf der Stelle zu treten. Deine bisherigen Schritte zeigen, dass du dich intensiv mit dem Thema auseinandergesetzt und bereits sehr viel ausprobiert hast. Das ist wichtig – und zeigt, dass du Verantwortung für deine Situation übernimmst.

Was du beschreibst, erleben viele Betroffene in ähnlicher Form:
Es gibt nicht „die eine“ Lösung, die ein Arzt präsentiert und damit alles „gut“ wird. Jeder Arzt hat seine eigenen Erfahrungen, Schwerpunkte und auch Meinungen – und gerade bei einer Erkrankung wie dem Keratokonus gibt es viele mögliche Wege, die individuell abgewogen werden müssen. Letztlich kann niemand außer dir selbst die Entscheidung treffen, welchen Weg du gehen willst. Das bedeutet zwar eine große Verantwortung, eröffnet aber auch die Chance, informiert und selbstbestimmt zu handeln.

Eine chronische Erkrankung begleitet einen das gesamte Leben:
Und Keratokonus ist eine chronische Erkrankung. Das bedeutet zurzeit leider, das egal was auch immer medizinisch gemacht wird, immer eine Einschränkung in der Sicht bleiben wird - damit gilt es dauerhaft zu leben.

Mehrere Arten von Unterstützung kombinieren:
Wichtig ist, dass du dir weiterhin so viel fundierte Information wie möglich holst – nicht nur von Fachärzten, sondern auch von anderen Betroffenen (wie hier im Forum), spezialisierten Optikern und Beratungsstellen für Sehbehinderte. Diese Einrichtungen können oft sehr praxisnahe Hilfen bieten – beispielsweise zu optischen Hilfsmitteln, Arbeitsplatzanpassungen oder sozialrechtlichen Fragen.
Auch eine psychologische Unterstützung kann bei einer chronischen Erkrankung wie dem Keratokonus hilfreich sein. Es geht dabei nicht um „Schwäche“, sondern darum, besser mit der Belastung und den Ängsten umgehen zu können, die aus der Unsicherheit entstehen. Nur so kann man Lösungen entwickeln, die am besten zur eigenen Situation passen.

Arbeitsrecht / Gefährdung anderer:
Ein ganz wichtiger Punkt ist, den du selbst schon ansprichst: das Sehen bei Dämmerung, in der Nacht, Nebel oder Regen; etc., etc.
Ich kenne die arbeitsrechtlichen Grundlagen leider nicht - da solltest du dir unbedingt fachkundige Beratung holen.

Niemand will, dass du dich oder andere gefährdest – aber es bedeutet nicht automatisch das berufliche Aus.

Oft gibt es individuelle Lösungen, z. B. angepasste Aufgabenbereiche, Einsatzzeiten oder technische Hilfsmittel. Wichtig ist, dass du ehrlich einschätzt, wann das Sehen sicher möglich ist, und dir rechtzeitig rechtliche Unterstützung & Absicherung suchst, bevor es zu einer kritischen Situation kommt.

Zum Schluss möchte ich dir Mut machen:
Viele Betroffene mit Keratokonus haben ihren Beruf – auch in verantwortungsvollen Tätigkeiten – über viele Jahre erfolgreich fortgeführt. Manchmal waren kleine Anpassungen notwendig, manchmal ein Wechsel der Sehhilfen oder eine neue Strategie im Alltag. Aber fast immer hat sich ein Weg gefunden.
Wenn du tagsüber mit Brille gut zurechtkommst, ist das ein sehr positives Zeichen – medizinisch wie auch beruflich. Das bedeutet, dass noch Potenzial da ist und du mit der richtigen Unterstützung sicher viele Möglichkeiten hast, deinen Weg weiterzugehen.

Halte durch, bleib informiert und such dir gute, positive Menschen, die dich dabei begleiten – fachlich und menschlich.
Hier im Forum bist du jedenfalls nicht allein.

Viele Grüße
Andreas

[Mart54]

Hallo Ben,

allen vom Keratokonus schwer Betroffenen, sind Deine Probleme bekannt: Einschränkungen im Alltag, nachlassen der Leistungsfähigkeit, keine Ansprechpartner bzgl. sozial- und arbeitsrechtlicher Fragen, Zukunftsangst ...

Abhängig von der Schwere der Seheinschränkung und der Situation in der man persönlich steht, wiegen die einzelnen Punkte unterschiedlich schwer.
Ich denke, dass in Deinem Fall eine fundierte Rechtsauskunft viele Probleme aus der Welt bzw. von Deinen Schultern schaffen könnte.

Die RBM ist eine Rechtsberatungsgesellschaft des DBSV (Deutscher Blinden und Sehbehindertenverband). Ich denke, dass man Dir dort bzgl. der Leistungen Deiner Krankenkasse, aber auch Deiner beamtenrechtlichen Fragen wird weiterhelfen können.

Eine Beratung ist, so weit ich weiß, dort kostenfrei. Kosten fallen an, wenn Unterlagen gesichtet werden müssen, bzw. wenn es tatsächlich zu einer gerichtlichen Auseinandersetzung kommen sollte.

Die Kosten werden dann von Deiner Rechtsschutzversicherung, so Du eine hast, übernommen, solltest Du Mitglied im DBSV sein, sind alle Schritte kostenfrei. Du kannst Dir aber auch im Voraus sagen lassen, welche Kosten Dir entstehen können/werde und dann entscheiden wie es weitergehen soll.

Hier findest Du Infos zur RBM: https://www.rbm-rechtsberatung.de/

Bezüglich der medizinischen Versorgung würde ich mich an eine Uni-Klinik halten. Die Angebote privater Praxen und Kliniken sind oft zu sehr auf spezielle OPs oder Verfahren fokussiert. Ich würde in die Uniklinik aber unbedingt einen Zettel mitnehmen, mit allen Fragen, die ich habe, und Du hast ja hier schon einige Dinge genannt: Transplantation, Ringsegmente, Kontaktlinsen, Vernetzung, Kunstlinse hinter der Hornhaut ... Ich würde aber auch meine beruflichen Ängste und Bedenken ansprechen!

Vor einem Eingriff, einer Therapie, sollte man unbedingt über die Risiken aufgeklärt sein - z. B. trockene Augen usw.

Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass man in den Unikliniken mehr Zeit für Patienten aufwenden kann, als in den Augenarztpraxen, und man ist dort auch neutraler.

Mit Kontaktlinsen habe ich zum Teil furchtbare Erfahrungen gesammelt. Ich habe unter diesen Dingern schrecklich gelitten, war extrem lichtempfindlich, hatte Schmerzen, die Dinger haben sich nach einer gewissen Zeit beschlagen, sie sind mir aus den Augen gefallen, haben mir die Oberfläche meine Hornhäute aufgescheuert ...

Aber ich habe damit wesentlich besser gesehen, als ohne und es gab keine Alternative.

Im Grunde haben wir alle keine Alternativen zu formstabilen Kontaktlinsen, und wir müssen das optimale aus diesen Linsen herausholen.
Optikern bringt es nichts, wenn wir sagen, dass wir die Linsen nicht „vertragen“.

Ich halte es für wichtig, dass wir beschreiben können, zu welchem Zeitpunkt und unter welchen Bedingungen welche Probleme auftreten! Dazu halte ich es für sinnvoll, ein Kontaktlinsentagebuch zu führen in dem beschrieben wir, wann Probleme auftreten und wie die Rahmenbedingungen waren.

Ich hab das in der Eingewöhnungsphase meiner Sklerallinsen gemacht und mein Optiker war dankbar über die Infos, die ich ihm geben konnte.

Sollten Dich Deine Augenprobleme und das ganze Drumherum zu sehr belasten, dann rate ich Dir dringen dazu auch therapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen. Man muss dafür den richtigen Therapeuten / die richtige Therapeutin finden, es gibt heute ein Verzeichnis, welche Therapeuten mit sehgeschädigten Menschen „umgehen“ können.

Hier kann Dir dann sicher eine Person aus dem Sehbehindertenverband oder von Blickpunkt-Auge weiterhelfen. Schau nach, ob es in Deiner Nähe etwas gibt oder melde Dich, wenn ich Dir weiterhelfen soll.

Der DBSV und seine Unterorganisationen sind mittlerweile auch für Menschen mit Augenerkrankungen zuständig, nicht nur für gesetzlich Blinde oder gesetzlich Sehbehinderte.

Ich schätze an meiner Bezirksgruppe des DBSV sehr, dass ich dort über meine Probleme und Schwierigkeiten sprechen kann. Die Kolleginnen und Kollegen, die einen Absturz ihres Sehvermögens durchleben „durften“, verstehen unsere Situation sehr gut, unsere Ratlosigkeit, unsere Zukunftsangst, und sie unterstützen gerne.

Für spezielle Fragen zum Keratokonus bist Du hier im Forum gut aufgehoben. Mittlerweile schätze ich auch die Online-Stammtische sehr, weil man dort Fragen los wird, die dann schnell besprochen und beantwortet werden können.

Ich weiß nicht, ob ich Dir mit diesem Beitrag weiterhelfen konnte, hoffe es aber sehr.

Teile uns bitte Deine Erfahrungen mit und lass uns auch wissen, wenn Du Hilfe oder Infos brauchst.

Ich wünsche Dir alles Gute!!!
Liebe Grüße
Martin

[Benra]

Hey, vielen Dank für deine ganzen Infos und die lieben Worte.

Ich werde mich bezüglich der angesprochenen Punkte mal Informieren.

Beste Grüße,

Ben